巫家一生罕見的幸福的部落格
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這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事,2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>,目前國內約有10位病友,2009年8月納入健保給付藥 (商品名為 Zavesca)可來治療,也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生...
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2013-04-23
給堅強的尼曼匹克症罕病兒按個讚朝會活動敬邀採訪稿
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2013-04-02
罕爸巫錦輝 歷經死而復活神蹟-2013.03.29 基督教論壇報專訪
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2012-10-26
罕病少女巫以欣 20歲音樂生日會-定於11月30日 (五) 晚7:30~9:00於南京東路禮拜堂三樓舉行,現場可以容納近400人,歡迎所有關心罕病,以及喜愛音樂的朋友一起參加。新聞報導
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2012-03-30
罕病兒升上高中 紀錄片傳遞力量
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2011-03-29
巫以欣:即使明天就倒下 今天仍要精采活-賀 巫以欣榮獲周大觀基金會熱愛生命獎
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2011-01-04
2010年12月 張老師月刊《把愛做出去》之找到生命的亮點
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2009-04-12
對抗罕見疾病 全校獻祝福 -轉載國語日報20090409吳啟綜/臺北報導
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2009-03-24
傳奇球星 Stan Smith來台獻公益 愛心簽名鞋義賣助罕病
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2009-03-09
罕病兒巫以諾 旅行開拓視野 展現愛心 轉載自2009/2/16國語日報 文/古文
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2009-01-09
﹤全國第7例 ﹥尼曼匹克罕病兒 全家陷困---台大︰哪一型未確診 還沒談到治療 轉載於自由時報2009/01/07
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2008-10-10
巫爸-特別推薦一本生命教育的好書--《Orange媽媽─四分之三的幸福》
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2008-09-17
看見天使的微笑-林志玲....轉載2008年9月份Bazaar雜誌
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2008-07-24
「強悍弱女子-曾晴教我的八堂課」好書豋場!
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2008-05-21
進行性肌肉骨化症 台美病友團圓
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2008-05-10
2008母親節-罕病廣告記者招待會
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2008-02-15
一條紫色圍巾
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2007-09-08
永慶房屋關懷罕病病友 感動服務真心推出
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2007-08-18
一生罕見的幸福 劉美利著 刊載於2006年10月份的中鼎月刊
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2007-08-07
家有罕見疾病兒─巫錦輝 周麗玲走出幽谷 刊2003年11月 宇宙光 文/江佩君
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2007-07-30
巫媽 /周麗玲 獲保險信望愛獎
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2007-04-10
我們都在等待奇蹟,只是有的孩子選擇先離開、有的孩子還能繼續等待,父母在身邊就是給孩子最大的支持與鼓勵,最終我們都將在天堂再度相遇
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2007-02-02
罕見疾病病童 試試腳底按摩 轉載聯合新聞網 記者韋麗文/台北報導】2005/4/3
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2007-02-02
飢 餓 的 滋 味 巫媽- 周麗玲20040820(刊登於基督教論壇報)
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2007-01-29
黃金七秒半 以欣、玉欣故事大公開 轉載罕見疾病月刊
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2007-01-29
賀本會病友家長周麗玲女士榮獲「全國十大傑出愛心媽媽~慈暉獎 轉載罕見疾病月刊
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2007-01-27
勇 敢 的 母 親 周 麗 玲 2004中華雙週刊母親節專訪
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2007-01-13
以欣兩姊弟 努力活出每一天 2005/04/23 報紙報導
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2007-01-13
賀本會( 罕見疾病基金會)病友家長周麗玲女士榮獲「全國十大傑出愛心媽媽~慈暉獎」
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2007-01-10
無法吞口水、一晚用掉5包衛生紙...罕病尼曼匹克症惹禍 轉載2006.07.09蘋果日報
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2007-01-08
作光作鹽的一家人 賴美惠著 轉載於台北南京東路禮拜堂週刊
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2007-01-01
最令我感動也最了解我們最深入我內心.....的一篇報導
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2006-12-28
《一生罕見的幸福》新書發表會側記場合:《一生罕見的幸福》新書記者會
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2006-12-28
罕病兒助非洲貧童---95.11.4國語日報專訪巫以諾
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2006-12-28
板凳沒椅背 唐寶寶給她靠 7障礙兒 愛心照護罕病小公主
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2006-12-27
『一生罕見的幸福』---巫以諾小朋友及巫媽媽到校參訪活動
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2006-12-26
兒女罕見疾病 她,把愛傳出去 喬慧玲/專題報導 2005.05.08中國時
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