看見天使的微笑-林志玲....轉載2008年9月份Bazaar雜誌 @ 巫家一生罕見的幸福的部落格

看見天使的微笑，林志玲 2008年09月16日Bazzar

(文章之後還有精采的照片喔!)

在Bazaar牽線下，林志玲和罕病家庭巫家進行一次近距離接觸。透過林志玲的眼睛，我們看見的雖然是罕病家庭的困境，但還有更重要的，是愛所帶來的動人力量。那一天，施者和受者沒有太明顯的區隔，但是所有人的臉上，都掛著最燦爛的微笑。採訪：李郁淳；攝影：黃仁益

巫家是個尋常小家庭，爸媽兩人都是樸實敦厚的上班族，一雙兒女以欣、以諾聰明可愛，氣氛溫馨的家裡還養著一隻名叫「雪花」的狗狗，看起來和台北市其他小家庭並無不同。不過說尋常倒也不盡然，巫家是罕見疾病基金會服務的對象。幾年前，巫媽媽發現女兒以欣舉止異樣，經過多次奔波與諮詢，才知道以欣罹患「尼曼匹克症」，病患隨年紀增長，肢體動作逐漸不協調、反應變慢、智力退化，到後期肌肉無法控制導致長期臥床。原想將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊，不料檢驗後發現以諾也罹患相同的病。夫妻兩到淡水大哭一場後，決定攜手面對姊弟兩未知但注定艱辛的將來。

從陌生到熟悉是愛建立起默契

林志玲坦言，在接下這個「超級任務」之前，對罕見疾病認識並不多，只知道是要追蹤許久才能找出原因的病症。她欣然接受這個任務，卻又擔憂著，該用什麼方式對待他們最好。「我只希望能看到他們的勇氣與堅強，去影響更多人，因為可能有很多這樣的家庭，卻不一定都能撐過。」林志玲說。

和每個巫家的親朋好友拍照留念以後，林志玲很自然地坐到以欣旁邊的小板凳，陪她看卡通，一邊聽巫爸巫媽解釋照顧以欣的相關細節：以欣的眼球不能垂直移動，所以和她交談一定要處於她視線正前方；以欣無法正常吞嚥，所以隔沒多久就得遞上衛生紙為她接唾液，餵食也必須經由胃部插管來注入營養食品；以欣還是繼續上學，所以阿媽每天五點起床，坐公車來陪她上學，陪她旁聽每堂課（林志玲開阿媽玩笑，說她功課一定很好）……林志玲很仔細的聽著，小心不讓自己臉上顯露一絲哀傷的表情。

有趣的是，雖然面對「舉家歡騰」，以欣並不知道志玲姊姊是何許人物。而林志玲也樂得擔任親善大姊姊的角色。「我坐在她旁邊心想，她看不到我耶。」她這才發現，和以欣溝通原來需要多花點心力。為了拉近和以欣的距離，林志玲還重拾招牌娃娃音，學電視卡通裡的人魚公主說話，讓小朋友以為是她幫角色配音的。「所有的小朋友，真的都相信了！」她笑說。

或許正因為抱著同樣一顆赤子之心，林志玲很快跟以欣熟稔起來。她自然地為以欣擦拭唾液、進行導管餵食、幫她梳頭打扮、陪她作著每日例行的復健，兩人不時像好姊妹一樣手拉著手相識而笑，很快地建立起無形的默契。而以欣也從一開始的懵懂，轉而更願意和林志玲互動。儘管說話不方便，但是以欣努力作足了表情，高興時就瞇眼大笑，困惑時蹙眉沈思，林志玲把以欣的一顰一笑，都放在心裡。

「我看到這樣原本健康快樂的小朋友，卻沒有選擇地變成這樣。他們的世界原本可以這麼大，病魔卻殘忍地把世界奪走。」林志玲說：「我覺得每個小朋友都是天使。以欣的眼睛是如此澄澈透明，這種事不應該發生在她身上的。」樂天的巫媽媽忙著把以欣以前的照片、畫作拿給林志玲看，臉上驕傲的笑容沒有停過。林志玲誇她把家裡弄得好乾淨，她說：「我們抱著隨時要住院的打算，所以家裡一定要井井有條，才能迅速變換起居模式。」

前一夜為了照顧頻頻咳醒的以欣而睡眼惺忪的巫爸，笑著說沒有人比他們家更有資格力行「活在當下」這句話。沒有怨天尤人，巫爸感謝生命給他們這兩個孩子，感謝曾經有過這樣的生活。