2010年12月 張老師月刊《把愛做出去》之找到生命的亮點 文：巫錦輝
每次訴說一次我們家的故事，看著銀幕上某個熟悉的畫面，我總會頓時哽咽流淚，說不出話來，但流完眼淚後，我更堅強更開朗更豁達。
找到生命的亮點 文：巫錦輝
每個人都有說不完屬於自己的故事。我很喜歡跟人家分享我們家的生命故事。但以前的我不是這麼願意赤裸地表達出來，因為人都想要有隱密處，藏躲受傷的自己。
2010年4月的《宇宙光》雜誌，有一篇很棒的專題〈你可以不必繼續悲傷，訴說你的故事〉。對許多遭遇創傷的人來說，適時啟動防禦系統，真的很吸引人，就像洪水中的沙包，它們讓痛苦的汙水遠離我們的心靈。
原來，我的遭遇還有助人的力量
2000年，我的生命面對極大的風暴，當無法抵擋的疾病侵襲我心愛的兒女時，我驚慌、困頓、無法閃躲、在疾病中被擊傷，我軟弱到無法呼救，眼看著罕病一分一秒靜靜地偷走我心愛寶貝的生命。
「訴說你的故事」卻是復原之旅中，困難卻不可或缺的起點，非常高興我做對了這件事。每次訴說一次我們家的故事，看著銀幕上某個熟悉的畫面，我總會頓時哽咽流淚，說不出話來，但流完眼淚後，我更堅強更開朗更豁達。
其實，這種喜歡分享的背後動力，來自於一場接一場演講中的生命撞擊。每一次，我看著一群健康活潑的孩子，可以跑可以跳可以與同學吱吱喳喳說著不停……，生命的希望在之間流動著，我有說不出的感動。
只是，眼前這些孩子所擁有的一切，我的孩子……卻已漸漸在消失中。
然而，我也看到，我的孩子所不能做的，這些孩子卻可以一一完成，只要我再給一些些的鼓勵、一點點的肯定……。
從以欣以諾的生命奮鬥中，我不斷看到自己是何等的幸福，我也不奢望100％的孩子都能聽得下去，但是，只要有部分的孩子有感動就可以了，在他們日後的歲月中，如果遭遇到困難挫折時，可以回想到曾經聽過一對罕見疾病姐弟的生命故事，因著永不放棄，走出不一樣又精采的人生，而願意再次檢視自己所擁有的幸福，不被環境擊倒……，那，我的辛苦便是值得的。
每一次的分享，都換來不一樣的收穫
我也很喜歡散會後站在會場門口，一一與同學握手、擊掌道別，讓每位同學看到我的熱忱、認識到一個平凡認真的鄰居叔叔。當然，我也經常得到很多同學的回應，說：「巫爸加油，你好棒！」「以欣姐姐好漂亮」「以欣以諾好幸福」………。一句句的讚美和肯定，讓我知道，原來付出是一種幸福，而我的成長空間應該還很大，應該還可以對未來的主人翁有些幫助。
記得有一次來到宜蘭礁溪國小罕病宣導暨生命教育，受到當地師生們熱烈地回應，感受到孩子的純真熱情活潑，也讓我受到激勵：我需要多一些單純的心來看待一切的事與物。此外，也促使我開始努力學習，如何用孩童的話語來講一個滿嚴肅的話題「生命的故事」。
趁暑假，我們全家應邀到彰化基督教醫院二林分院，分享罕病病友及家屬的心歷路程，也順路到鹿港探訪我們罕病：尼曼匹克症年紀最大的病友李大哥（二十七歲）。雖然他已無法說話、吞嚥、走路，四肢僵硬、長期臥床，但是，李爸李媽始終沒放棄孩子，夫妻倆無怨無悔地盡心盡力輪流照顧罕病兒。我深深感動於李爸李媽對生命的尊重與熱忱，也體會到唯有夫妻更加相愛扶持，罕病這條路才走得遠與持久。
在二林醫院，我們簡直像是在辦一場簽書會，每個人手拿一本《一生罕見的幸福》，排隊要我們全家簽名、合影。以諾簽名簽到手酸，哇哇叫。這場分享，大家都有很大的感動與收穫，也讓這群白衣天使站在第一線服務病患時，更有使命感與熱忱，而不是做不完重複性、無奈的工作。
會後，接待小組還招待我們到王公海邊看落日晚霞、吃王公有名的海產：蚵仔十吃……。這是到外地分享的另一個好處──全家順道出外旅遊與吃當地名產。
對比的境遇，激盪出對生命的珍惜
有時，為了讓同學對於罕病「尼曼匹克症」能有更深的體會，我們會特別徵求同學到臺前，用外套綁住他們的膝蓋跟手肘，讓他們無法像一般情況正常活動。同時，請他們嘗試走路、爬樓梯等動作。同學們這才發現，原來一個不起眼的小動作，對於罕病的病友竟然是這麼困難。
另外，我們也會請每位同學吞口水，體會一下幸福的感覺，因為與同學年齡相近的以欣，已無法順利地吞口水了。所以，當大家發現原來能夠吞口水是一件很幸福的事情，也更加體認到自己是多麼地幸福。
每一次，觀看著以欣、以諾的專訪影片，同學們看見這對姐弟面對體力、反應等方面逐漸退化，功課一天天退步的無奈；也看見巫爸巫媽為了爭取學校以及同學們對姐弟倆的認同，每天都會抽時間到學校種花、當愛心媽媽……。
最令他們驚訝的是，巫家人雖然必須應付疾病帶來的種種挑戰，在他們身上卻看不見自怨自艾，取而代之的是，對生命的熱情，以及不滅的信心。
而當演講進行到一半，以欣以諾就會進入演講廳。活潑率直的以諾，說起話來純真、直接，意外地引起同學們許多的共鳴；至於眼球無法向下轉動的以欣，在走路時需要更多的協助，同學們也都會主動上前幫忙。
以欣、以諾姐弟勇敢克服身體的種種不便，巫家爸媽以深情相互扶持、用愛帶領孩子們向前邁進，這一幕幕真實上演的生命故事，一次次引發大家的感動。
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就這樣，我在一次次的分享、說故事中，慢慢地長出更大的力量、看到自己更多的能力；也透過一次次的演講，讓大人們、同學們，可以對於生命的價值、意義以及人生中各種不可避免的挫折，有更深一層的瞭解，同時對於生命，有了更多的尊重和珍惜。
最後，我想送給大家兩句話：
＊生病不可怕，可怕的是走不出去。要走出去、關心別人、分享幸福與難處。
＊不要一直停留在「問為什麼」，要問我要怎麼做才可以改變過程、改變結果。
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