巫家一生罕見的幸福的部落格

  青春年華的巫以欣，罹患先天罕見疾病尼曼匹克症，幾乎不能說話、無法吞嚥、行走要靠人扶持，又常會噎到口水嗆到，但面對不斷退化的身體和變調的生命，她仍用天使般的微笑回報世界，積極投入公益，為更多貧困或生病的孩子奉獻。 

    巫以欣是今年周大觀基金會熱愛生命的得主之一。她在小二時發病，一開始先是動作不協調，漸漸的說話速度也變慢、功課退步、步伐不穩、吞嚥困難、呼吸不順，巫媽媽帶著女兒訪遍全台名醫，都找不出病因答案，最後經由台大確診罹患罕見疾病尼曼匹克症，她的新陳代謝出問題，膽固醇堆積，造成神經系統病變，而且尼曼匹克症目前仍無藥可醫。

原本寄望弟弟巫以諾經由骨髓移植救姊姊一命，沒想到以諾與姊姊竟罹患相同的罕疾，接連的打擊並沒有打倒巫家，巫家父母重整腳步，帶著兒女重新面對人生。

    十年來，巫以欣說，她想把握當下，堅持活著的每一天都精彩。她曾與家人拜訪以色列耶路撒冷，在哭牆下祈禱；也曾拖著搖晃的身軀，靠著自己的雙腳，爬上2000多尺高、零下7度的西乃山；更走訪西非探望當地貧困的孩子。她也表示，在第三世界的貧困環境中，看見自己的富足，更學會感恩與珍惜。

    現在她的身體雖每況愈下，已經無法自己吃東西，僅能用灌食的方式攝取營養，但她仍走遍學校、社團，用自己的人生經驗，從事公益活動，擔任罕見疾病基金會的親善大使，努力為國內同樣罹患尼曼匹克症病童，成功爭取新藥的健保補助。

    周大觀基其金會也認為，巫以欣雖罹患重症，但她對待生命的認真態度從沒變過，是真正的生命勇者。
【2011/03/27 聯合晚報】@ http://udn.com/