Orange媽媽-四分之三的幸福
巫爸-推薦文
2005年4月23日 永強得到【罕見疾病基金會的獎學金】但當天他缺席了，由媽媽上台領獎，還記得當天永強媽媽上台致謝詞提到，上星期永強已離世了，坐在永強媽媽旁邊的是我的內人因為這句話眼淚奪框而出嚎啕大哭，我能體會失去摯愛的兒女那份傷痛，我的頭生女兒因猝死離世留下缺憾的傷口只有靠著上帝賜給的時間才能來填補這樣的傷痕。
2007年永強的畫作又得到美國第一名的首獎，對那幅畫我印象深刻，題目是【我的身心】永強在畫作上用中文寫著
＜我的身體沒辦法幫助別人，我的心卻可以幫助別人，我的身體不夠高，我的心卻比誰都高，我的身體沒有翅牓，我的心卻可以到處飛翔。＞
還記得永強曾說的一句話
＊我出生的目的就是給人勇氣
我看到一個展翅上騰的巨人雖然自在的去翱翔，但巨人的母親承接勇氣，一刻沒閒的去完成巨人的夢想，到各處去散播愛和希望。
我有兩位罹患【罕見疾病-尼曼匹克症】的兒女，女兒甜甜讀高一，兒子小馬讀小六，在小三-四開始發病，身體一天一天退化中，一般人跟孩子相處有四-五十年時間，我們罕病家族只有十-二十年的時間，有些甚至不到十年，故事中的永強..只有八年，然!永強的媽咪卻將這八年昇華轉化成四-五十年.六十年….甚至更多。
這短短的八年卻給我好幾倍的八年豐富生命震撼，在這本書中我學習到了…..
*活在當下，即時去做。
*人的潛力無窮，只要有驅動力，凡事不難。
*如何與家人一起選擇面對問題?
*如何真實跟您的孩子談他的病情?
*如何跟您的孩子談生與死?
*當您臥病中的親人跟您說”我好累!我要走了!”您要如何回應?
利用晚上照顧甜甜睡覺時一邊幫她擦口水一邊看這本書，給我很多很多的省思與學習，更積極珍惜現在我擁有的，更開闊豁達來看生老病死，更可貴的是珍愛您所有寶貝他的獨一無二特質。
愛是需要被參與並用行動去讚歎喝采生命，推薦每位為人父母的都要看這本書為生命開啟精采的序幕。
歐玲君⊙著
四分之三代表擁有的比失去的多，
是不完美背後的圓融與真完美，
有一天終會和四分之一會合，
成為一個圓。
疾病迫使人走入生命核心，探問人生意義與價值
永強放學回家，用一貫冷靜又有點酷酷的語氣跟我說：
「媽媽，我知道我出生的目的是什麼了。」
「是什麼？」
「就是給別人勇氣。」
聽到這句話我被震懾住了，我有沒有聽錯？這是從我八歲兒子口中說出的話嗎？
一個自認全天下最幸福的女子，放下熱愛的護理工作，結婚 後和 先生到美麗的夏威夷讀書，回國才發現長子罹患黏多醣症，頓時由天堂跌入無底深淵……
走過看似生命低谷的十年，她細數身旁親友的支持與關愛，往內開始探索恐懼與愧疚，追尋意義、情感、力量和生命課題的答案，向外則積極投入志工服務，傳遞愛與希望，也獲得無比珍貴的滋養，收穫豐盈。
作者簡介
歐玲君
曾任長庚醫院整形外科專科護理師七年，美國夏威夷太平洋大學肄業。生下罹患黏多醣症的兒子永強後，她的生命因而有了不同的亮度和方向。
二○○六年，以〈「愛」沒有終點〉一文榮獲懷恩基金會文學獎比賽優勝，同年獲罕見疾病基金會「親善大使獎」。臺北市敦化國小 林秋宛 老師及 王嘉德 老師為作者母子拍攝紀錄片「一路上有你」，榮獲臺北市九十六年度多媒體教材甄選紀錄片優等獎。
化名Orange媽媽，部落格「化為千風」獲二○○六、二○○七年全球華文部落格大獎生命記錄類入圍，也成就了許多美妙動人的緣分。現為罕見疾病基金會志工，常至學校、機關團體宣導生命教育，今年甫榮獲國家文化總會生命教育推行委員會九十七年度生命教育績優志工。
部落格「化為千風」網址http://tw.myblog.yahoo.com/jw!8buiOcydBRgDuzYFWrFOlg--
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