巫家一生罕見的幸福的部落格

今天，你的幸福是什麼?
幸福是，......文旦來了!

幸福是，.....文旦來了！  

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今天，你的幸福是什麼?
以諾的幸福是吃到眼前的冰淇淋鬆餅。
 

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8/30（五）晚上七點讓您感動的一場特別的音樂會，這是一群罕見疾病病友用生命唱出動人美麗的樂章。『 巫以諾跟巫爸也會上台表演喔！』地點：懷恩堂 台北市新生南路三段 90 號（台大對面）。時間：8/30（五） 18：30開始免費入場。

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【請把這個資訊分享給需要的人：政府免費提供「輔具」】
「輔具」，絕大多數的人對這個名詞很陌生。簡單的說，「輔具」就是當受傷、行動不便，需要特殊病床時協助的工具，就叫「輔具」，例如柺杖、輪椅、電動車等等。
不只老年人，很多年輕朋友在打球受傷等等的情況下，短期需要「輔具」協助行動，而大多數的人都是用買的，然後用完就丟了，因為這東西也不好送給別人。
而更多人應該不知道，其實政府有「輔具」可以讓民眾借用，而且免費。這個資源真是太好用了，可惜，知道的人不多，顯然政策宣導上有些問題。
任何人，任何年齡層都可以借用輔具，三個月為一期限，可延展一次，輔具中心裡從基本的柺杖（最多）、助行器到高檔的電動車、病床、氧氣鋼瓶等等幾乎你想得到的都有。

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【主題：給堅強的尼曼匹克症罕疾兒按個讚朝會活動敬邀採訪稿】
時 間：102年04月24日（三）07:30～08:10
朝會地點：臺北市松山區中崙高中五樓體育館
【臺北報導】
臺北市立中崙高級中學在上學期來了一位特殊的高一新生，每天由父母親輪流推著輪椅陪伴上學，他的名字叫巫以諾，是全臺灣僅15名罹患尼曼匹克症的患者之一，由於呼吸困難的情形日益加劇，堅強的他，選擇在四月底，進行一項重大的側彎脊柱矯正手術。學校因此在4月24日〈三〉早上7:30於五樓活動中心辦理生命教育朝會活動，希望發揮教育啟示與鼓舞的力量！

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第三條規定：學校對就讀普通班之身心障礙學生，應依下列教學原則辦理：
一、提供身心障礙學生得與普通班學生共同接受融合且適性之教育。
二、提供身心障礙學生充分參與校內外學習機會，提升學習成效。
故學校不得另立辦法勸阻身心障礙學童參與任何活動。
「」第三條規定：學校對就讀普通班之身心障礙學生，應依下列教學原則辦理：

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罕爸巫錦輝 歷經死而復活神蹟- 2013.03.29 基督教論壇報專訪
【記者李容珍台北專訪】「以諾到了冬天會頭痛，晚上會頻尿，每當我快睡著時，就被叫醒，又不能罵他，…」「我們全家就像戰鬥團隊，隨時儆醒，互相幫忙、輪流補位。」有一對罕見疾病子女的巫錦輝說，每當他非常痛苦時，耶穌背十字架走那條苦路、被兵丁打到流血的畫面就浮現在他腦海，那時會問自己說：「你受的苦，耶穌也受過，何況你是罪人，他是無罪的」，彷彿又讓他活了過來。幾次經驗後，更相信和經歷「上帝恩典夠我用。」
巫錦輝和一群罕見疾病父親多年來成立「不落跑老爸俱樂部」，並組成「罕爸康樂隊」，一起唱唱歌，彼此打氣抒發心情。最近黑糖導演為這群罕爸開拍《一首搖滾上月球》電影，預定秋天上映。
信仰幫助他活過來
一對孩子罹患尼曼匹克症C型已經十二年，巫錦輝說，這段期間讓他學習到即使有壓力、有困難都是正常，最重要的是有信仰的幫助，讓他去面對、解決，紓解壓力。他說，若沒有信仰，就像一般人認為，孩子的病是風水問題、八字不合，要他們去改運、改名字、算命、拜拜，他可能會為此忙得焦頭爛額，心情愈沮喪，且會花更多的錢。

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因為長年累積的疲勞、壓力、睡眠不足和營養不良，巫媽的身體像年久失修的老房子一樣破舊不堪，這些年完全靠著意志力支撐，因為她知道家庭和生病的孩子都需要她，儘管醫生已經嚴重警告不能再拖，必須趕緊進場保養，但這樣的忠告卻一拖又是好幾年。
好不容易在今年初孩子狀況比較穩定後，巫媽終於下定決心入院開刀，但一離家手術後第二天，女兒以欣卻因為病毒感染進了加護病房，甚至嚴重到生命垂危的狀況。
全身麻醉醒來後的當天，巫媽哭泣著請求醫生，不管傷口不管術後情況會有多糟，無論如何都要讓她立刻拆線出院，從嘉義趕回台北，她自責離開、內咎不該顧著自己、擔心如果不馬上回到孩子身邊…將會永遠見不到她。
就這樣，她坐著輪椅，守在醫院加護病房外，無時無刻不用盡眼淚和力氣禱告，無論如何都要讓以欣能夠醒來。
半個月後，以欣終於化險為夷，彷彿真有神蹟一樣，又露出慣常的微笑緩慢無力地一字一字地吐著：「媽 媽… 我 要 回 家…。」

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這個週日（1/20）晚上若有空請看55台22:00
「一步一腳印發現新台灣」巫家的廿歲慶生會
又是強烈的感動想分享
七年前我報導過這個家庭的故事
兩個孩子都罹患生命狀態會逐漸倒退的罕見疾病

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敬請收看 真情台灣—看見罕見生命力系列第十二集：有你愛更大 製播單位：財團法人罕見疾病基金會 首播時間：2012年12月23日（日），19：00～20：00 重播時間：2012年12月29日（六），15：30～16：30 播出頻道：年代MUCH台38頻道

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好特別的生日音樂晚會 巫以諾著
11月30日是姐的生日，
我們在教會幫她舉行一個感恩音樂晚會，
好感恩!來了八百多人把會場擠爆了。
我有上台跟爸爸一起唱歌，

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