巫家一生罕見的幸福的部落格

罕病兒升上高中 紀錄片傳遞力量 2012.03.29
【台灣醒報記者陳珮瑜台北報導】「以諾知道自己升上了高中，笑的好燦爛。」巫爸這麼說。罹患罕見疾病尼曼匹克症C型的巫以諾，今年以免試推薦的方式順利升上中崙高中，巫爸（巫錦輝）受訪時表示，以諾近幾年病況越來越不樂觀，但他還是堅持去上學，最後順利升上高中。巫錦輝也透露自己正投入於罕見疾病紀錄片的拍攝，預計明年3月上映。


尼曼匹克症C型是一種脂質代謝異常的遺傳疾病，因過量的脂類累積在病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓，甚至腦部，而造成這些器官的病變。台大醫院基因醫學部主任胡務亮說，此病高峰期約是10歲左右，除了肝脾腫大，還會出現活動能力與智力退化、以及說話不清楚等症狀。


巫錦輝的大女兒以欣、小兒子以諾在小學時雙雙被檢出罹患此病，運動、智力功能逐漸退化，身體狀況也不樂觀。回想起以諾求學的過程，巫錦輝說，剛上國中的以諾原本還可以跑跳，這兩年卻因為神經病變惡化，連走路都有點吃力，最近甚至得以輪椅代步，才能去上課，「但以諾很喜歡學習，還是會堅持去上學。」


而因為無法控制寫字力道，以諾的字常會寫得歪斜，但他仍堅持要去考試，因此，巫錦輝跑去和學校溝通，希望能以電腦考試的方式代替筆試，而學校考量到以諾的特殊情況，也答應了巫錦輝的請求。最後以諾升上高中，巫錦輝也感謝學校的體貼。

「以諾成長之路與別的孩子不同，別人的孩子是一天天長大，以諾的生命卻是一天天快速的流逝。」巫錦輝說，夫妻兩對於孩子的課業已無要求，只希望他快樂就好。這2個月，巫以諾才因病況惡化住院；昨天終於出院，巫爸說，如果情況允許，以諾將會參加畢業典禮。

另外，巫錦輝透露，自己正投入於紀錄片的拍攝，「『黑糖媒體創意』找了6位罕病爸爸，希望能將罕病家庭的心路歷程拍攝成紀錄片，讓更多的人看到我們的故事。」巫錦輝表示，紀錄片約在明年3月上映，希望能藉著經驗的分享，傳遞給社會更多正向的力量。


「只要自己受的苦對於別人是有益的，就是一種幸福。」巫錦輝說，即使有時候還是會遭遇情緒的低潮，但他和妻子都深深體認到，給予是件充滿喜樂的事，「每次的經驗分享，不僅對方能獲得體悟，我們自己也得到了許多的關心，這幫助我們度過一次次的難關。」