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   對抗罕見疾病 全校獻祝福  國語日報20090409吳啟綜/臺北報導


 


                                     


                  


 


 


 「為你祈禱,希望幸運之神早日降臨,也希望醫學界研究出有效的藥物。」巫以欣、巫以諾姐弟罹患罕見疾病「尼曼匹克症C型」,臺北市華江國小六年級楊展誌說出心中的祝福,並剪下國語日報刊載的巫家全家福照片,做成祝福卡。


 


 華江國小昨天在學生活動中心,安排一場生命教育課程,邀請巫以欣、巫爸爸和外婆,與所有學生分享對抗罕見疾病的經驗。


 


 巫爸爸說,以欣以前喜歡跳芭蕾,國小一年級還得過說故事比賽第一名,不過,八歲時發病,說話速度變慢,記憶力變差,協調能力不佳,走路會左右搖晃。四處求醫後才知道,以欣罹患了罕見的疾病。家裡原本寄望弟弟以諾捐骨髓醫治以欣,但是醫生發現,以諾也罹患了同樣的病症。巫爸爸苦笑說:「當時,全臺灣只有四個病例,我家就有兩個。」


 


圖說:巫以欣的外婆(左二)聽見楊展誌念出祝福的話,當場感動落淚。攝影/吳啟綜


 


 

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