巫家一生罕見的幸福的部落格
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這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事,2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>,目前國內約有10位病友,2009年8月納入健保給付藥 (商品名為 Zavesca)可來治療,也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生...
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2014-08-28
今天,你的幸福是什麼?
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2014-08-26
今天,你的幸福是什麼?
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2014-08-26
一起追尋一生罕見的幸福喔!
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2013-08-26
多久沒讓自己感動了......8/30(五)晚上七點您一定要來聆聽。
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2013-06-18
【請把這個資訊分享給需要的人:政府免費提供「輔具」】
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2013-04-23
給堅強的尼曼匹克症罕病兒按個讚朝會活動敬邀採訪稿
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2013-04-04
高級中等以下學校身心障礙學生就讀普通班之教學原則及輔導辦法...
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2013-04-02
罕爸巫錦輝 歷經死而復活神蹟-2013.03.29 基督教論壇報專訪
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2013-02-04
巫媽的故事之ㄧ
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2013-01-20
這個週日(1/20)晚上若有空請看55台22:00 「一步一腳印發現新台灣」巫家的廿歲慶生會
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2012-12-17
敬請收看 真情台灣—:有你愛更大,首播時間:2012年12月23日(日),19:00~20:00 重播時間:2012年12月29日(六),15:30~16:30 播出頻道:年代MUCH台38頻道
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2012-12-02
巫以欣 20歲音樂生日晚會
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2012-10-29
邀您來參加以欣雙十感恩音樂佈道會
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2012-10-26
罕病少女巫以欣 20歲音樂生日會-定於11月30日 (五) 晚7:30~9:00於南京東路禮拜堂三樓舉行,現場可以容納近400人,歡迎所有關心罕病,以及喜愛音樂的朋友一起參加。新聞報導
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2012-09-19
我們要為以欣辦一場
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2012-08-28
感恩!以諾要讀高中了.....
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2012-06-24
巫爸與青少年巫以諾同行3年-完成學業一起畢業
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2012-06-17
預告2012年7月11日以後公布之— 身心障礙者輔具費用補助辦法
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2012-05-17
一首搖滾上月球-電影介紹
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2012-03-30
罕病兒升上高中 紀錄片傳遞力量
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2012-03-25
2012-以諾生日派
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2012-02-14
罕病 將可在台篩檢
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2011-12-20
太棒了!臺北市經核准搭乘小型復康巴士就學之學生,無需每日預定車輛
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2011-11-27
無懼於死亡的人,最可敬。
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2011-10-25
千呼萬喚終出來之「維持生命所需之居家醫療照護器材」(限罕病病友)補助出爐了
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2011-10-19
國民健康局-100年「罕見疾病醫療補助專案管理計畫」
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2011-10-06
巫以欣大學日記-1
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2011-09-07
罕爸罕媽於2011年罕病基金會年度音樂會精采演出相片專輯
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2011-09-01
0902就是明晚,台北懷恩堂(台北市新生南路三段90號)1830~2130,「罕見百年 百年罕見」北區天籟合唱團公演
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2011-08-12
好消息-小腦萎縮症、腎上腺腦白質退化症(ALD)等神經退化性疾病的治療有新突破!
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2011-08-08
他們只是屬於願意「走出來」的罕病爸,只是單純地認為自己孩子「跟一般孩子一樣」,有權利受教育、不被隔離、面對社會以及大自然。
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2011-07-08
2011青春洋溢 - 貢寮海洋音樂祭
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2011-06-07
2011罕爸七星山散步看雲去
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2011-06-02
2011巫以欣-全球熱愛生命獎活動之二
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2011-05-26
2011巫以欣-全球熱愛生命獎活動之一
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2011-05-17
患罕病不悲觀 巫以欣獲熱愛生命獎 (公視晚間新聞2011/5/14報導)
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2011-04-30
請大家記得收看,
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2011-04-03
2011以諾學校花博戶外教學
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2011-03-29
巫以欣:即使明天就倒下 今天仍要精采活-賀 巫以欣榮獲周大觀基金會熱愛生命獎
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2011-03-27
恭喜以諾十五歲了!
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2011-02-19
2011巫爸-新北市土城清水高中演講
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2011-02-02
感恩虎年平安順利,展望兔年常常喜樂
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2011-01-30
角落欣世界~改變社會的力量 時間:01/30(日)下午16:00~17:00 中廣流行網FM103.3
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2011-01-29
感動的時刻--以欣雖然肺炎住院仍不放棄大學學測
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2011-01-06
優雅是一種態度-歡欣遇見阿格西和林志玲
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2011-01-04
2010年12月 張老師月刊《把愛做出去》之找到生命的亮點
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2010-12-22
巫家-祝大家聖誕快樂!
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2010-12-19
樂觀面對 不幸與幸福之間
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2010-12-06
99年度巫以欣學校校慶-以欣跳舞-巫爸拔河賽...
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2010-11-17
把你想要的變成別人需要的禮物
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