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                                                     以欣非常認真的編織每一條圍巾

                                    你看!我的拇指受傷了也


























































一條紫色圍巾
以欣的手指完全不聽指揮,拿湯匙吃飯都很辛苦,竟一針針地親手勾勒出一條漂亮的圍巾…

◎作者:陳純純  轉載自基督教論壇報2868期雅歌版

  周日早晨,我隨著教會詩班的班員,正魚貫入座,巫錦輝伴著舉步維艱的女兒以欣,從鋼琴那端一步一挪地朝我走來。
  臉上漾著貫有的笑容,手中拎著紙袋,她將禮物交到我手中,錦輝靦腆地代女兒傳話:「以欣要祝您生日快樂。」娟秀頎長的以欣轉動她清澈的大眼睛,舞動著雙手,一副很開心的樣子。
  我從紙袋中抽出一條紫色的毛海圍巾,雙層的素面花紋,捲成一長條圓筒型,左右兩端織成波浪的鬚狀,看起來是既浪漫又可愛的一條圍巾。我雙手握著那條輕柔溫暖的紫色彩巾,兩眼一熱,不爭氣的眼淚就迸了出來。
  麗玲告訴我,這是女兒送給「愛心媽媽」的第一條圍巾,看她笑得燦爛,我的心中覺得又酸又痛,遂不假思索衝口而出:「喲!妳真忍心。」以欣連拿湯匙吃飯都很辛苦,那不聽使喚的十根手指頭,如何一針針地細細勾勒?常人要花幾天的功夫,她豈不是要花數倍的時間和心血?

握筆寫字是難上加難
  做母親的也不諱言,孩子一邊勾一邊喊累,麗玲卻再三鼓勵她,要以實際行動來表達對「愛心媽媽」的感謝。喔!照這樣看來,她不是要織個六、七條?真是太難為她了。我真的不知道罹患了尼曼匹克症的以欣,手指完全不聽指揮,握筆寫字是難上加難,到底是什麼力量的驅使和鼓舞,竟能讓她奇蹟似地打出一條漂亮的圍巾來?去回報陪她在學校上課的媽媽、阿姨?
  2006年,以欣十二歲,是國二的學生,尼曼匹克症這種罕見疾病讓她的某些機能慢慢退化,說句話得先停格好幾秒,語音不清晰,動作遲緩,走路步履不穩,甚至連吞口水都有困難,常被嗆到,連自己擦流出的口水都很困難。所以,從周一至周五,教會中便有一些「愛心媽媽」自動排上、午班去照顧以欣在課堂的作息,或陪著上體育課、如廁,帶到保健室給護士小姐餵食等等。

樂當同學的小幫手
  在我陪她上課的大半學期中,看到兩位專任導師只帶十一、二個同學,卻也忙得團團轉。有的自閉症,有的蒙古症,有的腦性麻痺…。得蒙古症的亞婷好可愛,常常興奮地叫著:「老師看我,阿姨看我。」她很喜歡成為大家注目的焦點。傑民有強迫症,他不停地去開水龍頭洗手。患躁症的芸芸脾氣很壞,比較有攻擊傾向。
  以欣是班上同學當中學習能力較好的一位,她常要幫忙不認得字的同學,寫家庭聯絡簿。當她鄰座的男同學又流鼻涕時,總是自動抽衛生紙給他。雖然她自己也有許多行動上的不便,但臉上卻常展現燦爛的笑容。
  當大家都在午休時,以欣老睡不安穩,因無法吞嚥口水,它就是往外流,照顧者便得不停為她擦拭,無怪乎巫爸犧牲了夜間睡眠的時間,瘦得我見猶憐。以欣就是在父母、師長、朋友的關愛中,如此一步一腳印地走了過來。

從孩子學到的功課
  其實,愛心媽媽們都只在學校幫忙幾個月而已。目前,以欣在家受教育的時間居多,每周只固定一次到學校參加團體活動。
  在那段充滿了回憶的日子裡,我們也從孩子身上學到許多寶貴的功課。
  孩子們要和常人一樣做清掃教室、校園的工作,在操場健行、打球、作體操、上運動課,飯後記得刷牙等生活規律,一點都馬虎不得──益智班的孩子,做這些事不是沒有困難,但是他們被嚴格要求和訓練,他們是多麼敬謹地在過每一天的生活啊!
  天氣日寒,冷風日緊,出門常常不忘記披上圍巾,保暖之外,也加添一些色彩的變化,略增情韻,心情也跟著大好起來。尤其,圍上以欣親手勾勒的紫色圍巾,連整個心田也跟著亮麗豐盈,小小圍巾,卻能帶給我大大的雀躍之情呢!(作者為教會師母)
 

 
  
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