巫家一生罕見的幸福的部落格

中華副刊

2006-08-24　〈閱讀在流行〉　

《我們為什麼被感動？－－《一生罕見的幸福》》

蘇惠昭／著

　　到書店逛一圈，你會發現有一種類型的書正悄悄滋長，它們是勵志書，卻比勵志書有血有淚。它們是疾病誌，卻比疾病誌高遠寬闊。它們是成長故事，卻是一個障礙囚籠裡的成長故事。《 一公升 的眼淚》、《給生命的情書》、《活出真愛》、《慢飛天使》、《與海豚交談的男孩》、《一生罕見的幸福》……。罹患小腦萎縮症的少女木藤亞也寫出《 一公升 的眼淚》，癌細胞已擴散的大學生陳子矜寫出《給生命的情書》，她們至少可以為自己的人生發言，但有更多無法講述自己生命故事的孩子正在等待父母來為他們記錄每一步的成長。這百分之三的父母，他們享受不到身為父母的樂趣和驕傲，他們的孩子罹患罕見疾病、腦性麻痹、自閉症、遭逢重大意外……，他們的期待，微小到只要孩子喊出「爸爸」、「媽媽」，或者吞下一口飯，或者從房間的這一頭走到那一頭。
　　每一個自以為「正常」的人都有責任去讀一本這樣的書，至少選擇一本，但如果是為了藉別人的不幸來反證自己的幸福幸運那就不必了，所有的幸福和幸運都可能在一夕之間翻轉，而所有的不幸，隨著態度的改變，信仰的力量，再加上很重要的一點，國家資源的介入，都有呼喊幸福的可能，這是《一生罕見的幸福》所見證的。
　　幸福的本質就是一種幻覺。
　　我要特別說明，我是因為去採訪《一生罕見的幸福》的作者巫錦輝，「工作關係」才讀這本書，這使我有機會面對巫爸，看見他的軟弱和堅強，堅強，是因為他承認了軟弱，放聲大哭過，被依靠的人自己也需要可以依靠的肩膀。
　　巫錦輝和周麗玲是一對平常的夫妻，先生在教會工作，太太從事保險業。就像我們自己和身邊許多朋友，他們相遇相戀，生了一對活潑可愛的兒女，這是人生最普常的劇本。但是有一天，上小學的女兒開始出現各種異狀，嗜睡、記憶力減退、說話速度變慢、走路常跌倒……，檢查結果卻一切正常。正常有兩種意義，正常，以及檢查不出來的不正常，基於身為父母的敏感，巫爸巫媽確信孩子一定有某種問題，這個「確信」等到女兒發病十八個月後終於獲得證實，是尼曼匹克症，一種神經系統逐漸退化的罕見疾病，至今無藥可治，台灣患者不到十人，兒子接受檢查，也一樣。
　　罕見疾病改寫了巫爸一家人的人生劇本，從爭吵、混亂到終於面對和接受疾病，這中間經過了兩年的調適，然後他們走出來，去學校做義工、捐錢幫助非洲兒童上學、帶兒女到西非旅行，不斷向上帝禱告，並在王小棣導演的「45度天空下」當起了演員。
　　「看到別人的需要而忘記自己的苦難」是這一家人的治家格言。
　　讀《一生罕見的幸福》的感動，對我來說，不在於不幸和幸福的轉換，而是面對病痛，巫爸巫媽向世人示範了一種最不平凡的態度，他們給孩子全部的愛和支持，他們拒絕各路人馬提供的各種偏方。而不只巫爸巫媽，其實所有罕見疾病、身心障礙兒的家長都在對抗「前世造孽」的無知和惡意，那是這個社會對他們最大的虧欠。