巫家一生罕見的幸福的部落格

 
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
 
 
 
 
勇  敢  的  母  親 周 麗 玲

 罕   病   路  上  的  母  愛  文／葉素萍　圖／黃育仁

前言／即使子女身患罕見疾病，巫家仍不忘到世界各地幫助別人，周麗玲說，每當她們走出去看到別人的需要，自身的苦難就不再是苦難了…

　　開朗的語調和始終帶著笑意的圓臉，不熟識周麗玲的人，幾乎看不出她是一位承受

極大壓力與煎熬的母親，因為她的一雙寶貝兒女患有「尼曼匹克症」，這種罕見的遺傳

疾病，讓小兒神經部份磷脂無法代謝，產生神經系統病變，導致肌肉僵硬、平衡力衰退、發育遲緩，慢慢地會產生學習障礙、肌肉無法控制，最後必須長期臥床。

下午三點五十分，周麗玲如常地帶著兒子以諾出現在台北市民族國小，等著女兒以欣放學。她熟練地和門口警衛打招呼，擦肩而過的幾個學童，則是親熱地喊著「以諾媽媽

！」周麗玲一直熱心參與學校事務，除了擔任說故事媽媽，周麗玲還在全校二年級生命

教育中分享孩子為生命奮鬥的故事，民族國小的學童，對周麗玲並不陌生。

 
 
　　以欣的教室在四樓，坐在第一排的以欣看到媽媽，收拾書包，乖巧地向老師道再見。雖然因為患有「尼曼匹克症」，讓以欣說話及行動遲緩，但有著濃眉大眼她，仍是個不折不扣的小美人，周麗玲接過女兒的書包，聽見旁人對女兒的稱讚，滿是笑意的臉上帶著些許驕傲。

孩子的病　母親的痛  

女兒以欣發病是在小學二年級下學期，她先是功課日漸退步，

眼球的轉動也出現問題，周麗玲和先生巫錦輝帶著女兒求診，看過

台大和長庚，所有的醫學檢查數據都是正常，所有的醫生都說小孩子很正常，只是學習出現障礙，還有醫生質疑周麗玲：「為什麼堅稱孩子有病？到底要孩子成績多好才滿意？」然而，周麗玲很不放心，她花了一年半的時間，一直到台大醫院將皮膚切片外送澳洲檢驗，這才確認以欣罹患「尼曼匹克症」，隨後，弟弟以諾檢驗，竟然也發現同樣罹病。

一雙子女同時患病，讓周麗玲承受來自夫家的責難。信仰一貫道的公公怪罪篤信基督教的周麗玲：「就是因為妳不拿香拜祖先，兩個孩子才會得病。」周麗玲反問：「好啊，

那你告訴我，信什麼教就不會生病，我一定去信！」一句話堵得公公啞口無言。

苦難磨煉　用愛包容

四年來，周麗玲夫婦帶著孩子們一路跌跌撞撞地走來，靠著信仰，化恐懼為力量。周麗

玲說，她從不曾怪罪上帝為什麼帶給他們家這麼多苦難，「或許上帝對我們有特別的計畫，或許上帝覺得我們是可以雕刻的人，而雕刻的過程中必有艱辛！」她樂觀地說。孩子們因為身體的不適難免會鬧脾氣，周麗玲抱著孩子好言好語地安慰，她淡淡地說，「這是上帝給我的磨練」，仍堅持不對孩子生氣；周麗玲說，孩子們在學校常因為身體狀況被同學排擠，如果回到家，又被媽媽兇，那豈不是連最後一個可以包容依靠的地方都沒有了。

巫家牆上貼著多張以欣小學一、二年級時的獎狀，以欣小時候成績名列前茅，還曾拿下

說故事比賽冠軍，現在的以欣說起話來，又慢又小聲，走路還跌跌撞撞，周麗玲說，看

著孩子的身體狀況一直走下坡，她總會忍不住心疼孩子怎麼有勇氣面對這些的苦難，有

時情緒到了臨界點，還是會忍不住掉淚。周麗玲曾假想過以諾參加以欣的追思禮拜，想著想著又哭了，「好像心裡已有準備，但不知道事情真正發生的時候，我要怎麼去面對。」

 
 
活在當下　及時行善

巫家一家四口現在擠在25坪的狹小公寓，二房一廳一衛的

格局，姐弟倆只能共擠上下舖。周麗玲說，這間公寓住了十六

年，早該換間大一點的房子了，而且以欣長大了，一直想要有

屬於自己的房間，只是孩子生了病，換房子就不是眼前迫切的需要，趁著兩個孩子還能走，他們要把握時間，帶著孩子繞著地球跑。周麗玲說，雖然孩子的生命週期比一般人短，但是，保險業的經驗她了解到，她不一定能照顧孩子一輩子，因此，她一直努力在幫孩子找尋生命的出口，他們不去憂慮不確定的明天，只是把握現在，「怎樣把日子過得更有創意，把痛苦指數降到最低，把能量提到最高。」以諾六歲的時候，在教會聽到非洲孩子一學期學費只要五十塊台幣，他靠著幫爸媽做家事、幫大樓掃地努力存錢，捐助非洲失學兒童，他已經捐出好幾個撲滿，幫助超過六百個非洲學童。以欣、以諾曾挑戰過埃及西乃山零下七度的聖地之旅，二○○四年十一月又完成西非布吉納法索之旅，攝氏四、五十度的高溫，讓他們身體極端不適，然而，周麗玲說，全家每一次旅行，都是帶有使命的，「每當我們走出去看到別人的需要，自身的苦難就不再是苦難了」

堅強勇敢　延續希望           

民族國小校長林月榮以「堅強而有智慧的女人」來形容周麗玲。林月榮說，她自己也是母親，面對孩子的變化，她偶爾會替周麗玲難過，但周麗玲總是表現得很堅強，去化解

種種難題，無形中，她也和和周麗玲一起學會接受很多事情。林月榮透露，即使生活忙碌，周麗玲在職場上的表現依舊亮眼，二○○四年，周麗玲93年更得了保險業的信望愛獎和文馨獎雙料獎座。有時清晨天未亮，周麗玲就提著公事包到公司，有時深夜大家都已入睡了，她又回公司加班。身為保險業務副理的周麗玲總是說，決不能因自己家庭因素而影響到客戶的權益及當初對他們的承諾。周麗玲說，她現在努力幫孩子築一座希望之城，她告訴孩子們，以後他們和爸媽都會上天堂，雖然現在不能換大房子，但現在每為別人多一件事，天堂的房子就會多一塊磚，這是天國的獎賞。

「尼曼匹克症」目前無藥可醫，周麗玲和巫錦輝這一年來帶兒女做腳底按摩，希望

透過另類療法延緩發病時程；周麗玲說，她還是在期待，有一天會出現解藥，以欣以諾

就有救了，她現在能做的就是延續孩子們的生命，只要孩子活著就有希望。