兒女罕見疾病 她，把愛傳出去
喬慧玲/專題報導 2005.05.08中國時報
初聽醫生宣判一對寶貝兒女罹患罕見疾病「尼曼匹症」，周麗玲的人生彷如瞬間破碎，四年來，倚靠「一切有神美意」，一家人互相扶持，化苦難為祝福， 和 先生經常帶著孩子做公益，結出美好的生命果實。
周麗玲的女兒巫以欣小二時發病，眼球無法轉動，講話速度變慢，夫妻倆帶著孩子一年半內跑遍醫院求診，檢查結果卻顯示正常。心中隱隱不安，周麗玲不放棄，直到台大醫院將檢體送往澳洲檢驗，才確定罹患尼曼匹克症，接踵而至的打擊是，當時才四歲的兒子巫以諾也得了同樣的病。
這種病症國內醫界相當陌生，兩個孩子又同時得病，夫妻關係一度緊繃，經協談後，情況好轉，一家人感情更為凝聚。從事保險業工作繁忙，但周麗玲從未忽略孩子，每日接送子女上下學。
巫以欣生病後，出現眼神呆滯、記憶力退化症狀，曾因無法立即回應同學打招呼，被誤會為「耍大牌」；一下課同學呼朋引伴，動作緩慢的她，只能孤零零坐在教室內，令爸媽心疼。為替孩子拓展人際關係，周麗玲擔任民族國小的說故事媽媽，在生命教育課程中，分享子女奮鬥故事，師生對尼曼匹克症有更多了解。
尼曼匹克症是神經系統病變，會導致肌肉僵硬、發育遲緩，最後須長期臥床。秉持活在當下理念，周麗玲和先生巫錦輝趁孩子還能走，全家每年都出遊，足跡踏遍亞、非、北美洲各國，最讓兩個孩子念念不忘的是前年冬隨聖經中耶穌腳蹤，登上埃及西乃山。巫錦輝說，孩子生病，缺乏自信，出國擴展眼界，也是自我肯定。
巫以欣今年參與公共電視勵志節目，羨煞班上小女生。弟弟巫以諾不遑多讓，聽到在非洲行醫的替代役男連加恩提及非洲孩子一學期學費只需五十元時，他做家事、打掃公寓樓梯，存了三個撲滿，幫助非洲貧童。孩子忘記自己病痛，去滿足別人的需要，周麗玲甚感安慰。
尼曼匹克症尚無藥可醫，周麗玲夫婦帶著兒女做腳底按摩，刺激神經活動，孩子的身體系統彷彿也感受到爸媽愛的激發，病況穩定。周麗玲說，不少罕病兒家庭因子女生病和經濟壓力破裂，甚至將孩子送到安養院，她鼓勵罕見病兒家長千萬勿放棄孩子，她與先生籌設病友會，盼幫助其他家長走出低潮。
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