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千呼萬喚終出來之「維持生命所需之居家醫療照護器材」（限罕病病友）補助出爐了
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國民健康局-100年「罕見疾病醫療補助專案管理計畫」
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以欣靠灌食維持生命力已近2年 半個月前參加罕病基金會辦的灌食研討會 發覺有不少的罕病病友也靠灌食維持生命力或是補充營養 基金會希望我可以分享一些灌食的經驗 .....
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謝謝大家關心11/3（六）媒體報導-國民健康局將不補助尼曼匹克症用藥費，引起很多人的關注，
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