巫家一生罕見的幸福的部落格

中國時報 2007.04.10　
罕病家庭 將心比心 巫媽媽：抱著希望 做最壞打算
黃庭郁/台北報導

    「我們都在等待奇蹟，只是有的孩子選擇先離開、有的孩子還能繼續等待，父母在身邊就是給孩子最大的支持與鼓勵，最終我們都將在天堂再度相遇」。

    家有二個罹患罕見疾病尼曼匹克症孩子的巫媽媽不諱言，這幾天看到媒體報導曾家的故事，「覺得很心疼」，同為罕病家庭，她能理解曾家人的心情。但她也相信，同樣是有信仰的家庭，曾家人一定有禱告，也清楚了上帝的心意，請大家給予支持。

    巫媽媽與先生二人一路陪伴孩子以欣、以諾，七年來常覺得「這一切已不是我一個人可以承擔」，但也在孩子身上看到凡人難以想像的生命力，過程有大挫折也有大喜悅。

    罕見疾病尼曼匹克症是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。過量脂類累積在病人肝、腎、脾、骨髓等，甚至腦部，造成器官病變。

    巫媽媽說，孩子生病後，原本個性容易煩惱、悲觀的她體認到，「這些都不是我憂煩就可以解決的」，因此變得樂觀起來。但再怎麼樂觀，看到孩子活得這麼辛苦，父母還是忍不住不捨、傷心。

    她說，以欣這半年來，晚上睡覺會被自己的口水嗆醒，爸爸陪伴到清晨四點鐘才能睡。夫妻二人白天都要上班，爸爸累到快要崩潰，換成她來照顧；為了補充體力，巫媽媽把自己吃得胖嘟嘟。她堅信面對困境，做父母親的要先調整好，孩子就會比較好。

    巫媽媽也坦言，「等待」的過程裡都會做最壞的打算，但盡心盡力。假使確知孩子只剩下軀體存活，「我們有更美好的盼望，有一天可以在天堂再見面」，這或許是有信仰的人才能理解。