家有罕見疾病兒─巫錦輝 周麗玲走出幽谷
刊2003年11月 宇宙光 文／ 江佩 君
「孩子生病了，每個月得支出三萬元的醫療費，我們能不工作嗎？可是，由誰來照顧孩子？」周麗玲說。
在巫家小小的客廳裡，音樂像山泉湧流般地傾瀉而下，周麗玲坐在沙發上，看著先生巫錦輝為我們酌茶。回憶這些年來的點點滴滴，她仍顯得有些激動。
「我當時問錦輝：『你自認為放棄百萬年薪的經理人職位，投身於教會的工作非常重要，那孩子怎麼辦？』」周麗玲繼續說著，她無法想像夫妻倆都忙於工作，卻讓孩子坐以待斃地死去。
有一天早上，全家人好不容易步出家門，小孩卻因來不及如廁，把褲子給弄髒了。清洗完畢後，巫錦輝為提振大家低落、緊張的心情，高喊著「加油！加油！加油」時，周麗玲隨即冷眼道：「你以為你在做什麼？現在是喊口號的時候嗎？」巫錦輝的好意被狠狠地踐踏，他氣得火冒三丈。
「我們必須每天接送孩子上學、治療，還得忍受親屬的不諒解，種種的壓力與無奈使我們瀕臨婚姻關係的臨界點。」周麗玲思及那段苦不堪言的日子，紅了眼眶。
坐在一旁的巫錦輝，則稍顯落寞地說：「那時我也撐不下去了，差點得憂鬱症。」
尼曼匹克症入侵
四年前，原本健康、活潑，在爸媽眼中是個甜姐兒的以欣，正值八歲，偶然在玩球時被發現異樣，她的眼球無法向下轉動，導致走路常常跌倒。再者，以欣的學業成績一向優異，卻莫名其妙地開始退步。巫錦輝夫婦覺得狀況極不尋常，開始到處求診。從眼科、骨科至任何相關的科別，經過一連串的檢查後，他們所得到的答案都是「沒問題」。
但是，以欣的狀況持續惡化，手腳變得僵硬、肌肉的張力不夠，而且喝水常常嗆到、吞嚥也有些困難，更可怕的是，她說話的速度越來越慢。醫生檢查不出原因，而周麗玲多年從事人壽保險工作，處理過很多醫療理賠案件，她直覺以欣一定出問題了，最後，她帶著以欣到台大醫院罕見疾病科求診，沒想到，卻有人建議她去接受心理醫師治療，認為是她自己想太多。
在無法得知孩子的真實狀況下，巫錦輝夫婦向罕見疾病基金會求助，請求推薦醫生。透過台大醫院的 楊智超 醫師診斷後，以欣隨即住院接受罕見疾病的檢查。當時，醫生建議透過骨髓穿刺來鑑定病因。周麗玲一直猶豫著是否讓以欣接受這麼重大的手術，她更思忖該怎麼告訴女兒有關手術的事情。周麗玲問以欣：「若醫生先將妳麻醉，再從妳的身上取出細胞，但清醒後，你必須躺在床上八個小時不能動彈。這樣，妳能接受嗎？」那時，她的舉動還被其他病人認為是多餘的，但周麗玲認為，必須讓以欣了解自己即將面對頑強的疾病。
周麗玲擔心女兒受苦，遲遲無法決定是否讓以欣接受骨髓穿刺手術，有一晚她實在想放棄了，就對以欣說：「不要檢查了，我們回家吧。」不料以欣回答：「媽媽，妳帶我來不就是要知道我得什麼病嗎？我會忍耐！」這句話讓周麗玲再度堅強起來，遂安排以欣動手術。
以欣的檢體被送到澳洲化驗。從開始求診至確定病因，經過了漫長的十八個月，證實她罹患罕見的『尼曼匹克症C型』疾病，一種脂質代謝異常的遺傳疾病。過量的脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓等，造成身體器官病變，甚至腦部受損。症狀包括肌肉僵硬、協調力與平衡力差，導致患者行動笨拙，說話變慢且發音不清楚、發育遲緩、學習障礙與智能不足。這種神經病變的疾病會漸進式地日漸惡化。
治療 生活壓力交織
噩耗降臨巫家，該怎麼辦？
醫生建議把弟弟以諾的骨髓移植給以欣，或許能延長以欣的生命，全家人都將希望寄託於此，不料在檢驗以諾的檢體後，證實他也罹患相同的疾病。
為此，台大醫院的醫師又召開會議，討論是否為兩姊弟進行配對骨髓移植手術，甚至建議夫妻倆再生一個孩子，利用新生兒的臍帶血幹細胞救他們。可是，考量一切技術都尚未成熟而作罷。醫生也束手無策了。
兩個孩子都罹患罕見疾病，因為查不出患病的原因，至今世界上仍無藥可醫。這種事實彷彿對以欣、以諾判了死刑，更使巫錦輝夫婦無法接受，該如何度過往後的日子呢？沒有藥物能治療，難道眼看著孩子走向死亡嗎？
巫錦輝夫婦不放棄任何機會，他們很清楚，一旦細胞受損就無法修復，為使孩子減緩惡化、儘量維持最好的狀況，三年來，兩姊弟不間斷地接受中醫治療，如針灸、整脊、電療，今年起改為腳底按摩。
「治療的過程很辛苦，他們常痛得大哭。」想到孩子所受的痛苦，周麗玲又流淚了，而巫錦輝更低著頭極力掩飾心中的悲痛與不忍，他說：「至今我每每再看他們接受治療的照片，都不禁紅了眼眶。我記得，以欣針灸的最高紀錄是一次插了二十六針，就在喉嚨、腹部、手、腳、背部等多處，而且是一個小時內都不能動彈。」
龐大的醫藥費支出，使巫錦輝與周麗玲無法辭掉工作，忙碌再加上每天得接送孩子去接受治療，夫妻倆就協調擬出一份工作時間表，上面清楚標示每日各個時段所要做的事情。藉此，他們開始去適應永遠無法預期的未來。同時，巫錦輝夫婦也尋求教會牧師的協助，並接受輔導。待生活與心理支持漸漸步上軌道後，夫妻倆的關係才恢復穩定。
分享愛 造就人
而今，巫錦輝與周麗玲非常感謝為以欣、以諾做腳底按摩的鄭英吉與馬珍珍夫婦，感受到他們總是為孩子著想。以諾曾因為考試成績不理想而難過，被鄭英吉夫婦安慰後居然適懷了。但此同時，他們也提醒周麗玲，必須多關切孩子與老師的互動關係。
以欣、以諾由於生理因素，常常被同學因為誤會而嘲笑、甚至冷漠。每逢他們哭訴種種委屈，巫錦輝夫婦即便不忍心，卻也耐心地安慰著。「我們必須幫助孩子輕鬆地面對這些事，譬如我告訴以諾，字寫得不好看沒關係，會電腦打字就夠了。我也為他們找尋快樂，例如我以累積點數的方式鼓勵孩子，接受完治療之後就可以買一件禮物。」周麗玲發覺，自從孩子生病後，自己反而學得更堅強，也更懂得笑。巫錦輝非常肯定妻子在這方面的努力，她總能逗著兩姊弟發笑。周麗玲更自我調侃，因為孩子認為自己胖胖的看起來很好笑，而願意再吃胖一點呢！
為了讓老師清楚兩姊弟因疾病所造成的學習障礙，巫錦輝夫婦就在這學期至學校舉辦座談會，也到以欣的班級分享女兒的狀況，使得同學開始願意接納與幫助她了。他們也請求老師能在合理的範圍內放寬標準，卻也要求以欣、以諾盡力完成自己能做的部分。即使校方了解以欣不方便走樓梯上四樓的教室，而允諾讓她搭乘電梯，但巫錦輝夫婦還是婉謝享用特權。
以欣因為說話發音已不甚清楚，所以無法學習英語；而以諾的小肌肉發育得較不健全，所以握筆寫字有困難。看著孩子似乎沒有競爭力了，巫錦輝夫婦捨棄先前較為嚴格的教育方式，用愛去接納這一切，安慰孩子不要因為成績不好而難過，鼓勵他們更積極地往正面思考，使以欣、以諾活得更輕鬆。
這陣子，巫家為以欣回顧這幾年來的點點滴滴，以欣曾在日記裡寫：「雖然爸爸媽媽告訴我分數不重要，但是，我不要得這種分數！」周麗玲回憶，心酸地說：「我時常去揣摩孩子的心情，想著他們要如何接納以前什麼都能做的自己，至今已不行了的自己。我認為他們非常不簡單！」
由於必須經常到學校與老師接觸，周麗玲就成為課輔班與圖書館的義工媽媽。從陪伴學生中，她發現很多父母往往很晚才下班，而自己則因為姊弟倆生病，所以有更多機會與孩子相處，深感教育十分重要，遂突發奇想地想利用圖書館內的繪本，為學生進行「生命教育」課程，把正確的價值觀傳遞給他們。課程內容深受學校師生的喜愛與好評。今年年初，公司就推薦周麗玲參加「保險信望愛獎」甄選。原本她不想參賽， 卻在 先生巫錦輝的堅持與鼓勵後送出相關資料，評比的項目有三：真誠、專業、從事社會公益，沒想到竟獲選了。周麗玲以感謝的心說：「當初只是抱持與人分享基督的愛，所以，我從不認為這是自己的功勞。」
倚靠上帝走向未來
今年暑假他們再度到台大醫院看檢查報告，得知孩子仍持續惡化，但醫生卻肯定地表示，在這些罹患「尼曼匹克症」的孩子中，以欣、以諾得到最妥善的照顧。巫錦輝與周麗玲雖然憂心，卻欣慰這幾年來的治療都值得，周麗玲更說：「當我看著以欣賣力地走向學校，卻心想不知何時她必須坐輪椅了。但是，我們不能被不好的事實所影響，反而決定倚靠上帝，快樂地活下去。能陪著孩子走每一段路，我已沒有遺憾！」
談話至此，正巧以欣手拿五、六本書上樓梯時跌倒，巫錦輝馬上趨前扶持她，幫助她再度站穩步向樓上。
幾年來與罕見疾病的病友家屬接觸中，巫錦輝與周麗玲深感大多數的家屬不願意出面與眾人分享疾病的相關知識，或向政府爭取補助經費，所以，他們正努力籌畫成立「尼曼匹克症」病友會，希望讓這些家屬能在愛中互相扶持。巫錦輝更說：「我們隨時願意與眾人分享自己的故事，並希望大家能了解，孩子是上帝所賜予的寶貝，應當珍惜相處的時間。」目前，他每個月在希望森林網站上分享兩姊弟的故事。
前年，以諾在教會裡，耳聞連加恩在西非布吉納法索幫助貧苦孤兒的消息後，決定也存零用錢來幫助他們，至今，他已捐出第五個撲滿。今年十一月，巫家將前往西非，參加連家恩所成立的孤兒院開幕式。為了先領教挨餓的感受，以諾曾參加今年度的「飢餓三十」活動，不同於一般孩子有健康的身體，他卻也堅持到底而獲頒證書。
從面對「尼曼匹克症」的頑疾，至接受、調整，
甚至能跨出去幫助別人，對巫家一家人而言，他們已能坦然地看待所遭遇的一切，並漸漸縮短因病情惡化而難過的時間。雖然無法計劃將來，巫錦輝與周麗玲卻深信，即便沒有藥可以醫治孩子，但是「喜樂的心乃是良藥」。
實在叫人難以想像，充滿歡笑與溫暖的巫家，竟然有兩個罹患罕見疾病的兒女。
傍晚又是孩子去接受腳底按摩的時刻了，周麗玲正考慮是否再回公司上班，而巫錦輝帶著以欣、以諾步向巷弄裡的停車處。在秋風微拂、落日餘暉下，以諾又充當起交通指揮員，協助爸爸將車駛離停車位。在腳底按摩結束後，姊弟倆還要繼續去上鋼琴課呢！
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