巫家一生罕見的幸福的部落格

作者： 徐欽盛 | 台灣醒報 – 2012年10月24日 下午6:52



【台灣醒報記者徐欽盛台北報導】罕見病少女巫以欣慶祝20歲生日，即將於11月30日舉辦「雙十感恩音樂佈道會」，父親巫錦輝表示，患台灣罕病尼曼匹克症的以欣，是女性病患中狀況最佳的，而且也是唯一就讀大學的病友。家人要為以欣辦一場音樂佈道會，述說這些年來，上帝在以欣身上的奇蹟，並鼓勵有同樣遭遇的人。
巫錦輝認為，這種罕見病孩子可以活到20歲是很不容易的事，舉辦這場音樂會，除了是要向上帝獻上感恩外，同時也希望鼓勵同樣遭遇的人，他還透露本來只是一個小型的音樂會，經過大家的口耳相傳，不但教會的朋友主動來幫忙、罕見疾病基金會合唱團也要加入，更不要說跟著巫以欣從小一起長大的朋友。為此，巫爸爸決定要加之擴大，變成一場感恩音樂佈道會。
「雙十感恩音樂佈道會」內容包括，鋼琴、小提琴、大提琴的三重奏，還有罕見疾病基金會星光幫合唱團表演，以及和巫以欣從小一塊長大的朋友獻唱兩首古老詩歌。此外，節目中間還安排25分鐘的范大陵長老的演講，主要是告訴大家，巫以欣一家人是如何靠著上帝的恩典，走過風暴得著的上帝恩典。
巫以欣是台灣罕病尼曼匹克症患者，呱呱落地就很喜歡笑、很恬靜，是懂得體貼別人的小女孩，爸爸和媽媽常說，她是上帝所賞賜給他們的禮物。讀小學一年級時，她的成績優異，演講比賽多次獲獎，但是上了二年級，媽媽發現她的眼睛協調力不好，眼球只能平視，學習成績漸漸跟不上同學，喝水經常沒來由地嗆到，但到醫院也查不出原因來。
經過了半年的折騰後，終於在台大醫院找楊智超醫生，住院逐項檢查十四天，經由抽骨髓化驗，初步判定是罹患「尼曼匹克症」。即便是遇到如此大的疾病折磨，巫以欣還是很堅強、快樂地面對難題，她每天到中山國中操場快步走路，讓身體流汗。因為她相信上帝既能醫治瞎眼的人，也必定能醫治她。
另外，為了能讓巫以欣能得到更好的治療，她的媽媽和爸爸遍尋全台名醫，甚至是針炙治療、腳底按摩….等都試了還是無效。看到身體還是很痛的巫以欣，巫媽媽曾經說：「以欣，我知道妳很痛，但是妳要勇敢，因為每一次醫療都是我們的希望，如果可以的話，媽媽很想代妳受這種苦。」看到親情的偉大。
最後，巫以欣的父母親決定採取另類治療─「旅遊冒險治療」，要將注意焦點從身上的病痛轉移到世界各地，去看看各種膚色的人如何過生活。就這樣，巫以欣和爸爸、媽媽在2003年全家遠赴聖地以色列和埃及旅遊，在零下七度的低溫登高至埃及西乃山看日出，同時又不放棄地花了四個多小時徒步走下山，激勵全團32人都勇敢接受挑戰。
巫以欣雙十感恩音樂佈道會，定於11月30日 (五) 晚7:30~9:00於南京東路禮拜堂三樓舉行，現場可以容納近400人，歡迎所有關心罕病，以及喜愛音樂的朋友一起參加。