2004年攝於教會
一生罕見的幸福 劉美利著 刊載於2006年10月份的中鼎月刊
才剛聽完同事紅著眼眶分享在電視上看到巫家令人動容的生命故事，上帝就派遣巫爸爸前來中鼎演講，與大家分享一路走來的心路歷程，天父的安排真是奇妙，天使的到來，令中鼎同仁歡喜接待。
全台灣目前登記只有四個人的罕見疾病------尼曼匹克症，兩個在巫家，女兒以欣，兒子以諾，都在8、9歲時發病，智力漸漸受損；成績節節退步；行動一天比一天緩慢；表達一天比一天困難；喝水被嗆的次數越來越多；手腳經常跌傷瘀青------勇敢的巫錦輝面對這樣大的困難沒有逃避，他與妻子周麗玲選擇勇敢面對，帶著信心與勇氣。在黑暗的曠野中為孩子點燈，讓希望充滿每一天。
國小一年級時，巫以欣曾是班上說故事的冠軍，但是二年級時，卻發現她的眼球沒有辦法垂直向下移動，字愈寫愈大，跑遍各家醫院，眼科、腦科、精神科都看了，整整十八個月的煎熬，終於診斷出是遺傳的基因疾病----尼曼匹克症C型，沒有藥物可以治療，巫家從此展開不一樣的人生。
十幾年前，巫家第一個孩子出生，才五十二天，就得了嬰兒猝死症過世，後來以欣和弟弟以諾出生，一直是父母最大的安慰，所有小時候的紀錄，父母都留了下來，然而，幸福竟是如此匆匆-------。
巫錦輝記得在得知以欣以諾罹病的頭一、二年，每天過著生不如死的生活，有一次開著車到地下六樓停車場停車，車子隨著迴旋的車道快速轉彎，因著離心力身體也開始傾斜，輪胎不斷發出刺耳的摩擦聲音，此時，他只想衝，享受身體被甩出去的快感，最好就這樣飛出去飛，到外太空飛的遠遠的，什麼事也不用管了，像一隻小鳥，在天空中自由自在的飛翔，那會是多麼快樂的事！可惜，車道沒有其他車子，一下子就到了地下六樓停車位，他趴在方向盤，放聲放肆的大哭，雙手不斷用力的捶打座椅，呼喊著：上帝啊！我該怎麼辦？我要怎樣走下去？我是軟弱及無助，請幫助我，給我堅強的力量！我不要和老是和麗玲吵架，我們要同心面對孩子的病痛------。
神經系統的病變是尼曼匹克症C型病人最主要的問題，到後期甚至無法控制肌肉，所以以欣的每口飯都可能吐出來，巫爸爸總是紅著眼框，耐著性子慢慢餵，心疼女兒只剩下20幾公斤。當年以欣的骨髓檢體送到澳洲檢驗，才5歲的以諾也做切片，打算移植骨隨給姐姐。沒想到一個月後得知的訊息，是2個孩子都是尼曼匹克症C型，本來以為可以救姐姐的以諾，沒想到自己也有病。更殘酷的是，以諾看姐姐愈來愈弱的病況，知道自己也將走同樣的路。
巫家三年前就期待搬家，媽媽一邊收拾整理，一邊看女兒以前的作文。那時的以欣因為說話慢，表達不清，在學校幾乎沒有朋友；但作文中他卻寫著：「在生活中傾聽，在生活中感覺，靜靜思考，就是一種快樂。」上了國中寫的內容越來越少，不過生病沉默的孩子還是有想法，這也是巫家父母最重視的。新家的設計，主人很滿意，特別規劃好無障礙空間，考慮將來孩子坐輪椅或臥床的必要安排。一對勤奮的父母，讓兩個得到罕見疾病，生命正在倒退的孩子們，享受幸福的感覺。
能夠開懷大笑，對這四口之家並不容易。前幾年在太過緊繃的壓力下，夫妻幾乎走不下去。一般雙薪家庭，都可能因為煮飯洗衣的雜務吵架，更何況他們家。誰該請假帶孩子去看醫生，一個禮拜就碰上好幾次，下班回家孩子又要全時間照顧。擔心不完孩子的病情，做不完的家事，他們的忙碌停不下來。為了增加孩子身體免疫系統的活力，只求減緩健康下滑的速度，夫妻倆甚至特地學了腳底按摩。
夫妻倆經過吵架、重新溝通，花了好長一段時間，才調整好生活的優先順序。一切以孩子為第一優先，每天要忙到孩子睡了，才去處理白天忙不完的公司業務。巫媽說何嘗不想請外傭幫忙，但每增加一個支出，就得花更多時間去賺錢，相對少了時間陪孩子。所以盡量降低支出，希望在孩子有限的生命裡，也能維持好的品質。巫爸巫媽堅持讓孩子上學，儘管得隨時繃緊神經，但依然堅持讓兩個孩子過精采人生。甚至帶他們出國，爬上埃及的西乃山；遠赴攝氏高達45度的西非--布吉納法索，幫助非洲沒錢唸書的小朋友。這是一種另類的醫療方式，他們的眼目開了，心胸也開了，不會一直看到自己不足的地方，在別人的需要上，忘記自己的苦難，生命更豐富了。生命的重點不在長度，更在廣度與深度。這限制了孩子生命的疾病，反而讓巫家學會把握時間。巫媽常跟孩子說，如果你今天可以多做一件事情，幫助一個人，或是可以影響一個人，我覺得這樣就夠了。」只有夫妻挺的下去，生病的孩子才有可能繼續享受父母的愛。沒有人能選擇生命中將面對的挑戰，但巫家選擇了要如何快樂的活下去。
巫爸爸說：因著基督教的信仰，上帝的愛，讓我能夠愛下去，勇敢積極面對問題。小孩是上帝交給我們的產業，即使有瑕疵也要勇敢接受，我相信上帝的恩典夠我用。否則怎能到以色列去爬西乃山 (上帝頒布十誡給摩西的聖山)，到西非布吉納法索，去拍王小棣導演45度C天空下的戲。我們家這樣積極走下去，苦難還是存在，每天還得面對小孩的狀況，只有用勇敢的態度面對，就會有意想不到的幫助出現。
從巫以欣臉上幾乎看不出來是個生病的小孩，因為她心中充滿喜樂，沒有哀傷或脾氣不好，這是很感恩的地方。巫爸爸說：「我現在很珍惜所擁有的，能吃能喝就是一種幸福。像巫以欣已經無法說話和吞嚥。我們還可以講話，是不是就不要講一些負面的話，要多講鼓勵別人造就別人的話。
巫錦輝說：一般人與小孩相處的時間有4、50年，而他只有10年、15年，他將日子濃縮，珍惜與小孩每一天每一刻的相處時光，讓小孩能享受到愛與幸福的感覺。
後記： 忍著淚看完影片介紹，又聽完巫先生的演講。驚覺自己糟蹋了每個以為是無限的明天，應該要更用心的奉獻自己的愛。會後，一口氣讀完「一生罕見的幸福」，閱讀中不時鼻酸、扎心、不捨卻又佩服與羨慕巫家所擁有的愛與勇敢。所有的苦難皆因天父的愛而變成幸福。每個人都是天父的至愛寶貝，不論我們是以何面貌活在世界上，天父的恩典一定夠我們用，直到永遠永遠。
PS:文章部分參考---巫錦輝新書著作---一生罕見的幸福 (張老師文化出版社)
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