巫家一生罕見的幸福的部落格
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這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事,2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>,目前國內約有10位病友,2009年8月納入健保給付藥 (商品名為 Zavesca)可來治療,也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生...
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2007-01-23
巫爸巫媽中正高中分享 同學生命新發現
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2007-01-18
苦難的熔爐 豐盛的生命 罕見疾病基金會月刊(2006年10月)
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2007-01-14
推薦文---豐盛的生命 陶孟華
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2007-01-14
推薦文---見證生命勇士 阮劍安
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2007-01-14
推薦文---以欣、以諾『生命的勇者』 陳延祚
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2007-01-14
推薦文---流淚撒種必歡呼收割 張南驥
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2007-01-14
推薦文---用愛與寬容將罕見的疾病轉化成無比的幸福 馬英九
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2007-01-14
推薦文---天 使 的 品 格 陳莉茵
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2007-01-14
推薦文-----重新定義「幸福」 夏忠堅牧師
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2007-01-13
沈默的進化---王小棣(知名導演)
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2007-01-13
一生罕見的幸福新書發表會 2006/07/14
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2007-01-13
以欣兩姊弟 努力活出每一天 2005/04/23 報紙報導
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2007-01-13
賀本會( 罕見疾病基金會)病友家長周麗玲女士榮獲「全國十大傑出愛心媽媽~慈暉獎」
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2007-01-11
2006-07-13 長庚大學罕見疾病宣導 巫家分享不滅的信心
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2007-01-11
公視 點燈節目 2006.11.25 播出→愛在西非之旅~巫以欣.巫以諾
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2007-01-10
無法吞口水、一晚用掉5包衛生紙...罕病尼曼匹克症惹禍 轉載2006.07.09蘋果日報
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2007-01-10
一生罕見的幸福~巫錦輝 周麗玲 好消息衛視台真/情部落格專訪
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2007-01-09
轉載 327期中鼎月刊(OCT 2006 )
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2007-01-09
網站---生命力新聞報導
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2007-01-09
博客來網路書店---- 精彩文章刊載....
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2007-01-09
2006年8月 TVBS一步一腳印專訪影片
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2007-01-08
你們的生命如正在譜成的交響樂章,將要感動許多人 一封巫家好友的來信 給我們最直接的鼓勵支持
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2007-01-08
作光作鹽的一家人 賴美惠著 轉載於台北南京東路禮拜堂週刊
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2007-01-03
來自美國病友家屬的照顧經驗分享,是一篇很難得的資料
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2007-01-03
尼曼匹克症的實驗藥---OGT-918
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2007-01-01
最令我感動也最了解我們最深入我內心.....的一篇報導
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2006-12-28
《一生罕見的幸福》新書發表會側記場合:《一生罕見的幸福》新書記者會
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2006-12-28
罕病兒助非洲貧童---95.11.4國語日報專訪巫以諾
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2006-12-28
板凳沒椅背 唐寶寶給她靠 7障礙兒 愛心照護罕病小公主
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2006-12-28
謝謝你---天使!!
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2006-12-27
『一生罕見的幸福』---巫以諾小朋友及巫媽媽到校參訪活動
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2006-12-26
兒女罕見疾病 她,把愛傳出去 喬慧玲/專題報導 2005.05.08中國時
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2006-12-23
沒有落跑的老爸
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2006-12-10
迎浪而上---巫以諾的自我介紹 (巫以諾口述.巫錦輝2004年代筆)
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2006-12-10
迎向陽光-----巫錦輝筆/巫以欣2005年口述
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2006-12-10
走出孤單,燃起希望──尼曼匹克症病友聯誼會活動記實
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2006-12-10
一生罕見的幸福----巫家的故事
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