重新定義「幸福」
認識錦輝、麗玲、以欣、以諾這一家已經一段時間了。知道他們的不幸，知道他們的痛苦與壓力，也多次為他們禱告，但是卻沒有體會他們的「幸福」！
我不是那麼愛哭的人吧！但是讀「一生罕見的幸福」，我卻從以欣所寫的第一篇「迎向陽光」，就讓眼淚掛在臉頰上，一直讀到麗玲所寫的最後一篇「能夠付出，就是是一種幸福」，臉頰上的眼淚還沒有停息。
我們該重新定義「幸福」吧！
有人以為沒病沒痛就是幸福；有人以為擁有金錢就擁有幸福；有人以為贏得美人歸就是幸福；有人以為學富五車就是幸福；或許有人喜歡高雅的說法—平凡就是福。可是以欣、以諾他們家，似乎都不符合這些條件。
他們是有病有痛，而且這些病痛沒有休止、沒有終點地在持續著，到現在還沒有找到治療的方法。可是他們所擁有的「幸福」卻令人熱淚直流！錦輝夫婦必須努力工作才能維持兩個孩子的醫療與生活，他們只是一般的小康之家吧，但是他們所付出給別人的，卻使他們顯得既「富足」又「幸福」。
在台灣這個過渡傳播的社會裡，他們一家人沒有什麼知名度，說他們是平凡人也的確是，但是他們所擁有的「幸福」，卻使他們顯得那麼「不平凡」。
他們一家人所擁有的幸福是「罕見的幸福」，只因為以欣、以諾罹患了罕見疾病「尼曼匹克症」—連醫生都不太瞭解的疾病。
一般人面臨災難、痛苦與不幸，通常反應的進程可能是：震驚莫名、情感發洩、抑鬱自憐、前途茫然、罪疚自責、憤怒敵意、逃避退縮。其實災難、痛苦可以是中性的，如果長期停留在災難、痛苦所引發的負向狀態中，那才真的是「不幸」。遭受災難、痛苦的人，如果能得到適度的輔導，再加上時間的撫慰，也許能重燃希望、回歸現實，那就是「不幸中的大幸」了。
然而，錦輝、麗玲、以欣、以諾他們全家卻能勇敢地面對痛苦，在眼淚中體會痛苦的意義；在彼此鼓勵、相互牽扶中接受痛苦；在愛心裡幫助其他也在痛苦中的人；在上帝的恩典中，以自己的痛苦幫助別人成長。
他們超越「不幸」，享受「一生罕見的幸福」！
讓我們向上帝禱祈，唯願人世間沒有「不幸」，只有「罕見的幸福」！讓我們衷心祝福以欣、以諾，祝福錦輝、麗玲；也祝福所有罹患罕見疾病的病友與他們的家庭，願上帝賜給他們「罕見的幸福」！
但願，每一位父母親都能讀到這本「一生罕見的幸福」，並能與孩子共讀，而使全家人擁有「罕見的幸福」！
夏忠堅（基督教救助協會 秘書長）
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