巫家一生罕見的幸福的部落格
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這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事,2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>,目前國內約有10位病友,2009年8月納入健保給付藥 (商品名為 Zavesca)可來治療,也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生...
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2008-01-12
巫爸-成長的老家四合院....
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2008-01-09
巫爸--20080109屏東枋寮高中/國中演講
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2008-01-06
以諾用藥約6個月-走路.說話的錄影記錄...
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2008-01-06
以欣用藥6個月後的-說話.走路.穿鞋錄影紀錄...
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2008-01-05
罕見疾病病友的老爸-喝咖啡聊是非談八卦...現場報導
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2008-01-04
感恩的2007年-租書篇
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2008-01-03
感恩的2007年-用藥篇
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2007-12-26
罕見疾病病友的老爸-喝咖啡聊是非談八卦-----召集令
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2007-12-19
20071219景美女中演講
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2007-12-09
TVBS一步一腳印專訪----巫家罕見的挑戰(1)
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2007-12-09
TVBS一步一腳印專訪----巫家罕見的挑戰(2)
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2007-12-04
20071204以諾走路的錄影
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2007-12-04
巫以諾與老爸打鬥到天昏地暗難分勝負..
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2007-12-01
陽光美少女-巫以欣今天過16歲的生日....
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2007-11-29
20071129巫爸於台北市中正國小-生命教育研習講座...
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2007-11-28
2007-12-02 下午4點-5點 敬請收聽中廣-角落欣世界,巫以欣/巫媽/李秀媛--專訪 繞著生命跑
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2007-11-26
罕病獎學金評審感言--學習的態度/走出來迎向陽光/勇於給的心...
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2007-11-26
沒落跑的老爸唱出罕病家族的心聲
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2007-11-16
預告11月25日 年代38台--美人晚點名即將播出尼曼匹克症家族-穎之家的專訪
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2007-11-16
20071116 一場不一樣的生命見證會
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2007-11-11
來自台北市懷生國中7-8年級400多位同學的【愛】
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2007-11-11
恭喜罕病天使楊玉欣主持中廣的〈角落欣世界〉榮獲第42屆廣播金鐘獎-社會服務獎及主持人獎
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2007-11-09
面對是最佳策略
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2007-11-09
用行動支持關懷〈尼曼匹克症〉 請來閱讀【一生罕見的幸福】----巫家的故事
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2007-11-07
20071025以諾用藥4個月後的走路錄影.AVI
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2007-11-07
20071022以諾用藥4個月後朗讀的錄影.AVI
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2007-11-07
20071020-用藥4個月後以欣背九九乘法的錄影
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2007-11-07
20071017以欣走路錄影
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2007-11-06
針對尼曼匹克症用藥不再獲得補助一事--罕見疾病基金會與尼曼匹克症聯誼會聯合聲明
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2007-11-03
有關11/3(六)媒體報導-國民健康局將不補助尼曼匹克症用藥費一事
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2007-10-23
沒落跑的老爸合唱團 招募團員及練唱通知 目的:好玩/輕鬆一下…我們不想再落跑了
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2007-10-21
2007.10.21 巫以諾-兒童詩班唱詩
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2007-10-19
如何教育罹患退化性疾病之病童 --譯自美國尼曼匹克症協會,是一篇非常珍貴家屬長期照顧病患的心得,值得給醫療界.教育界老師及家屬參考
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2007-09-18
連結罕病相關網站/部落格或是公益網站/部落格或是罕病病友的部落格
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2007-09-18
近期巫爸巫媽的演講...公告
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2007-09-18
我是快樂的尼莫
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2007-09-18
我是快樂的尼莫
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2007-09-18
給以諾班上同學家長的一封信
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2007-09-13
20070909-13 緊張刺激的台大闖關遊戲 (以欣以諾用新藥3個月後回台大住院檢查)
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2007-09-08
永慶房屋關懷罕病病友 感動服務真心推出
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2007-09-07
投資理財講座」教你變理財達人!
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2007-09-06
一位熱情罕病義工朋友的看見......
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2007-09-04
20070902-3 罕病病友花蓮聯誼旅遊
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2007-08-31
20070831用藥3個月後,新學期開學巫以諾走路上學錄影...
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2007-08-30
快樂的週六午後
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2007-08-25
快樂綠手指
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2007-08-22
20070805巫以諾唱詩
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2007-08-18
一生罕見的幸福 劉美利著 刊載於2006年10月份的中鼎月刊
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2007-08-07
家有罕見疾病兒─巫錦輝 周麗玲走出幽谷 刊2003年11月 宇宙光 文/江佩君
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2007-08-06
20070421巫以諾吃藥前2個月走路 錄影
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