巫家一生罕見的幸福的部落格
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這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事,2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>,目前國內約有10位病友,2009年8月納入健保給付藥 (商品名為 Zavesca)可來治療,也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生...
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2009-09-14
罕見疾病基金會成立10週年,病友們以畫筆彩繪慶祝!
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2009-09-09
年代電視台 38台 美人晚點名節目 9月13日(日)播出預告:【罕見的幸福 不落跑老爸俱樂部 】
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2009-09-08
罕病基金會十週年音樂會剪影...
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2009-08-16
蝶蛹─陪伴罕見疾病兒的一天
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2009-08-11
郵局:救災包裹免郵資- 2009/08/12至2009/08/20止
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2009-08-10
世界展望會協助募集物資支援88災區
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2009-08-10
第一次種花就上手--巫爸教大家如何種花?
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2009-08-06
大家一起來感受 - 罕見疾病在台灣這10年來的重要成果與轉變,來現場感動一下吧
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2009-08-02
巫以諾的日記- 雪花
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2009-07-26
巫以諾-日記9 -- 跌倒
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2009-07-24
角落欣世界—空中讀書會,微笑天使向前行
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2009-07-08
您可以幫助我們,讓全世界知道罕病家庭的故事.....
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2009-07-03
7/6(一)微笑天使新書發表.....圓滿成功
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2009-07-02
TVBS一步一腳印--182cm長腿姊姊歌唱圓夢之路
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2009-06-24
恭喜!巫以諾小學畢業了!!!
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2009-06-14
暑假一系列的特殊教育講座資訊 歡迎有需求的家長參與。
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2009-06-02
2009客家電視台新聞專訪-向生命喝采
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2009-05-30
在陸地上我無法再跑了 走路也較緩慢 但是 在水裡我還可以暢游無阻 罕病兒-巫以諾學游泳 篇
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2009-05-21
勇敢又踏實的 --鄭爸爸 我們給他支持與鼓勵
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2009-05-12
獻上親手製作的母親節卡片給偉大又辛苦的媽媽
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2009-04-30
尼曼匹克症家庭聯誼-土城賞油桐花&吃海鮮...
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2009-04-13
九點新看見 帶你認識「不落跑老爸」-轉載自罕見疾病基金會網站
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2009-04-12
對抗罕見疾病 全校獻祝福 -轉載國語日報20090409吳啟綜/臺北報導
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2009-04-06
享受自己做生日蛋糕的樂趣-祝以諾生日快樂
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2009-03-31
一生罕見的幸福 以敏同學的讀書心得
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2009-03-24
傳奇球星 Stan Smith來台獻公益 愛心簽名鞋義賣助罕病
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2009-03-21
罕爸聚會--通告
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2009-03-10
台大醫院尼曼匹克症C型治療成果發表記者會 20090310新聞稿及媒體報導
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2009-03-09
罕病兒巫以諾 旅行開拓視野 展現愛心 轉載自2009/2/16國語日報 文/古文
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2009-02-14
一個非常特別!特別!的暑假.... & 林志玲姐姐 /巫以欣姐姐 Apple (一位小五學生的學習心得)
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2009-02-12
一位無手無腳年輕人的生命故事-振奮你我的心
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2009-02-07
2009陽明山幸福賞櫻花記
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2009-02-01
2/7下午四點公視13台 ,感恩收看
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2009-01-26
罕見的幸福-養豬行動捐贈報導 - 轉載於新店行道會網站
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2009-01-21
2009花東縱谷花海之旅-二
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2009-01-21
2009花東縱谷花海之旅
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2009-01-09
公視紀錄片~感恩故事集第13集【沒有落跑的老爸】1/17週六下午4:00-4:30播出
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2009-01-09
﹤全國第7例 ﹥尼曼匹克罕病兒 全家陷困---台大︰哪一型未確診 還沒談到治療 轉載於自由時報2009/01/07
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2009-01-06
2008ING馬拉松 罕病「不落跑老爸」全家通通有空!
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2008-12-18
巫以欣.巫以諾的小天使-娃娃與皮皮滿滿的愛 充滿巫家每個人....
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2008-12-17
阿嬤的菜
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2008-12-02
罕病兒-巫以諾與航海王的故事
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2008-11-23
2008罕見疾病基金會獎學金頒獎典禮剪影
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2008-11-19
巫爸新寵物-捕蠅草
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2008-11-10
2008罕病感恩音樂會高雄場-罕爸康樂隊獻唱 海洋
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2008-11-08
2008以欣以諾-與植物做朋友之組合盆栽
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2008-10-31
巫爸台北復興高中分享巫家生命故事
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為罕病募款 21騎士千里環島
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2008以欣/以諾-與植物做朋友 ----做空心菜手卷篇
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2008-10-10
巫爸-特別推薦一本生命教育的好書--《Orange媽媽─四分之三的幸福》
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