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     我是健康寶寶  我的哭聲非常宏亮  那時我們住高雄  半夜肚子餓只要哭久一點點   隔天早上鄰居就會來關切問爸媽  昨晚阿諾是怎樣?有不舒服嗎?所以  老爸就被我操練得翻身下床1分鐘快速泡好牛奶塞到我嘴裡的好功夫  免得隔天一早又要被隔壁的奶奶關切一下   實在不好意思


   迎浪而上---巫以諾的自我介紹     (巫以諾口述.巫錦輝2004年代筆)


有一件很有趣的事慢慢在改變中:


我和姊姊比較喜歡笑了,


爸媽也比較常開玩笑,


感情溫度增進不少


家裡又充滿和樂的氣氛……


 


 


  我今年剛滿八歲,爸爸、媽媽說我一生下來就當嬰兒房的班長了。因為是自然生產,又重達4150公克,我在醫院的育嬰房是長得最壯、哭聲最宏亮的寶寶。聽說媽媽做月子的三餐都是爸爸準備的,為了讓媽媽在做月子期間能調養好身體,爸爸看了很多相關書籍,他說:「一定要遵循我們老祖先流傳下來的補身益氣方法,幫媽媽好好補一補身子。」所以,在做月子期間不准媽媽喝一口水,一定要用純米酒慢慢熬煮的生化湯當開水喝,洗臉、洗手、擦身體都用煮開後的溫水清洗。更別說洗頭了,那就是一定不准洗的啦!


告訴你一件更絕的事,那就是我媽媽一天可以吃掉一隻燒酒雞呢!這可是爸爸精心調製而成的喔!而且每隔兩天就吃一餐新鮮的燒酒螃蟹(活的呢!)。現在讓大家猜猜看,媽媽在做月子期間喝掉多少瓶米酒?告訴你們,大概一百二十瓶。還有,也吃了好幾十斤老薑吔!怎麼樣?超厲害吧!也難怪媽媽身體壯得像一頭牛,每天二十四小時都當四十八小時在用,從早到晚就像作戰一樣,緊緊地控制每一分鐘,拉緊她的每條神經,因為她每天必須忙著照顧我和姊姊,還要忙工作,更要忙家務事,一個人當三個人用。上帝也很幽默地安排媽媽生我時,賜給爸爸一身的好手藝,同時讓我跟姊姊在生病時 有一個強壯、體力好的媽媽來照顧我們。


從小我就很喜歡音樂,每個星期天爸爸、媽媽帶我去教會做禮拜,我會隨著詩歌舞動雙手與小屁股。三歲時,我會自己放聖經故事的錄音帶來聽,而且是隨著講員的速度對照著翻閱故事書,所以我對聖經故事很熟喔,也培養了喜歡閱讀的好習慣。我的記憶力很好,觀察力、音感也不錯,所以參加 教會的兒童合唱團,因為經常有機會上台演唱,舞台表演的經驗多了,所以站在很多人面前,一點也不會怯場或害怕、緊張。


 


世上獨一無二的姊姊


大約四年多前姊姊生病了,住院檢查了很多天,醫生說得了罕見疾病「尼曼匹克症C型」。我很愛我的姊姊,所以一直跟上帝禱告,希望上帝醫治姊姊的病,讓姊姊快快好起來。雖然偶爾我會逗姊姊哭,但我們只是在玩啊!我還是非常愛姊姊,我不要她生病。醫生說現在沒有藥可以醫治她,但是可以嘗試做骨髓移植來救她,爸媽就跟我商量,問我願不願意幫忙姊姊,用我的骨髓來救她,我想了一下下就答應,因為她是我這世上獨一無二、最親愛的姊姊啊!做皮膚切片時很痛,但我很勇敢,只有哭一點點,滿心期待我的骨髓能醫治她。在期待中等了兩個多月,終於收到國外寄來的檢查報告,但報告上說我也得了「尼曼匹克症C型」,這真的是在開玩笑嗎?或是驗錯了?因為我又不像姊姊講話那麼慢、喝水常嗆到……,看著爸媽難過的臉龐,似乎情況不妙,但他們還是天天陪我們玩和看書,也經常帶我們去中山國中做運動,我可以一口氣走五圈操場。另外,我最喜歡跟爸爸踢足球


在我讀幼稚園大班時,每天媽媽五點半就起床去教會,為我們的身體健康做晨禱。我可以感受到媽媽緊張、焦慮的心情,所以暗自告訴自己,要陪著媽媽一起度過。有一天我起個大早,跟媽媽說我也要去教會,為姊姊和我的身體禱告。以後不論天氣多寒冷,每天清晨五點半只要媽媽一叫我,我立即起床,穿著厚厚的外套,戴上防寒的帽子、手套,坐在媽媽的腳踏車上,雙手緊抱著媽媽暖暖的腰,兩人懷著敬拜的心去教會禱告。教會的阿姨、阿嬤、牧師、長老……都很感動,直說我小小年紀就會向上帝禱告祈求。所以,有很多人雖然寒流來襲,卻不好意思遲到或不來參加晨禱,大人真的很有趣。


在參加禱告會中,我們也一起為遠在非洲的連加恩哥哥祈禱,為他在非洲幫貧窮的小朋友建孤兒院、學費募款……特別禱告。媽媽看我那麼懂事,就跟我說非洲貧苦的小朋友無法念書的故事,並且告訴我,如果我可以幫助他們念書,他們一定會很開心我想想,如果我少吃一次麥當勞兒童餐,就可以幫助那邊的小朋友繳一學期學費(新台幣五十元),那該多好!我就告訴媽媽,我要把放壓歲錢的撲滿捐給非洲小朋友,然後再想辦法賺錢來幫助更多的非洲小朋友。我在家裡發起規定:拖鞋沒放好罰十元,衣服沒掛好、馬桶蓋沒掀起來、燈沒關、上車沒鎖車門、沒綁安全帶……都罰十元。後來,爸爸、媽媽、姊姊越來越謹慎,就不容易被罰錢,於是我說:「我來幫忙掃地、擦桌子、掃大樓走廊……,你們大人就要給我打工錢。」我把這些打工錢都存起來,然後捐出去,一共送出去五個撲滿。平常我也很少要求爸媽買玩具、零食及不必要的花費,因為錢要幫助非洲的小朋友。


 


如果醫生能叫醒我的細胞……


爸媽為了醫治我跟姊姊的罕見疾病,找尋各種治療方法。有一陣子帶我們每星期做三次針灸治療,針灸真的很恐怖,也很痛,一次二十幾支針插在身上我都努力忍耐著,有時只哭一點點。真希望我的細胞能被醫生叫醒,不要再偷懶了,因為我要健康起來。針灸真的很恐怖,我跟姊姊很勉強去做,前後約有八個月那麼久,每天忍受痛苦。


最近媽媽又找了新的治療方法,帶我們到 鄭英吉 老師那邊做腳底按摩。你知道嗎?我都沒哭過,新的腳底按摩是不痛的,很舒服,我常在按摩中睡著了。 鄭 老師非常有愛心,也很關心我們每天生活的點點滴滴、在學校的學習狀況,都要爸媽做 記錄 ,連一些很小的事情也要記下來,例如喝水多不多啦?睡得好不好?上課想睡覺嗎?有沒有發脾氣?笑 多不多?有唱歌嗎?身體哪邊會癢或有紅點?……爸媽都把這些變化記錄在電腦中,他們大人好像很認真研究腳底按摩對「尼曼匹克症」是否有幫助。


對我們來說,在還沒有發明治療「尼曼匹克症」的藥物以前,腳底按摩是最沒有傷害與副作用的治療方式,總比打針或針炙好多了。經過腳底按摩的治療後,我們的病會好嗎?誰也不知道。但有一件很有趣的事慢慢在改變中:我和姊姊比較喜歡笑了,爸媽也比較常開玩笑,感情溫度增進不少,家裡又充滿和樂的氣氛,當然我跟姊姊是最大的受益者囉!


 


 

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    wu4803 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()