以下信件來自於美國，一位名叫蓉達[1](Rhonda)的女士，我去函詢問她關於您向我們提到想要瞭解的第二個問題，【外國家庭對於照顧上的一些經驗 例如飲食上的障礙怎麼克服 特殊的照顧方式】，這篇信件是她的經驗談。寫在前頭：我有稍加潤飾修改讓文章讀起來更順暢，而文中提到的照顧者都用我們，是因為照顧者包括她 和她 先生，在信件後頭會提到。和上次翻譯給您的文章比起來，這篇文章應顯得平易近人許多吧～^^，以下是蓉達女士的信件內容：
您好：
關於照料小孩的方式，我的答案來自於同時身為一位家長及一位護士的經驗，也來自於閱讀其他家庭寄給我的信件。也許我照料孩子們的方式和你們相同，但我會多加一些心思在「預先想好」可能會發生的事情上(thinking ahead)。「預先想好」的方式例如是，觀察小孩咀嚼及吞嚥的過程。如果連續地吞嚥會引發咳嗽(不論咳得嚴重或輕微)，就要限制吞入的量並告訴孩子該停止了。我們採用的方式是【吞，呼吸並停一秒】的步驟。我們發現吸管是很必要的工具。吸管可以幫我們控制液態食物進入嘴巴的大小。每當我兒子感到不舒服，而他認為他還能繼續下去的時候，他曾經喜歡把自己的臉頰鼓的像青蛙一般漲大，然後吹氣。這個吹氣的動作，讓他能思考他所面對的問題，亦即如何控制他的舌頭及吞嚥。所以我們必須和他玩遊戲以鼓勵他使用吸管。我們那時假裝他是一隻食蟻獸或是一隻青蛙，用吸管發出聲響進食是他的特權。這個吸管方法奏效了蠻長一段時間。
針對固體食物，我們同樣觀察著他進食上遇到的困難，並替他「預先想好」。也就是我們要把食物準備成更小的尺寸。我們並沒有改變他想吃的東西的選擇權，除非那樣食物真的會帶給我們很多麻煩。真正比較必要的是讓他始終樂在活動中。我們有限制他出入速食店，避免漢堡等食物讓他吸收過量的脂肪。這樣的限制也出奇地有其好處。因為去速食店就成了我們給他的一樣禮物，同時也是他滿心期待的一趟短程旅行。
在我們家中，牛肉絕對是極度瘦的瘦肉，要不我們就是吃雞肉與魚肉。我們家煮飯的方式近來也漸漸受到注意，我們現在把飯煮得鬆一點，而一顆顆的米粒在他的嘴巴中亂跑，讓他很難控制舌頭。烤過的薯條是最好的選擇，因為他可以慢慢一點點地咬他能控制的份量。他從不喜歡馬鈴薯泥，但馬鈴薯泥對小朋友而言是最棒的食物，因為馬鈴薯泥的黏稠度對他們而言是很容易控制的。
如同我先前說過的，你要「預先想好」。注意小孩子的步伐，假如他/她走路時會搖晃，在他走路的過程中扶著他的上臂對他有所幫助。「預先想好」，例如：小朋友將來會不會需要步行輔助器，假如需要，那麼房子的設計適不適合？例如走廊的寬度夠不夠寬…等等。市面上有許多不同寬度與不同設計的步行輔助器，所謂「預先想好」，就是要在真的需要用到之前，先準備好一切。在學校，能幫他走路的方法就是讓他靠牆走。能觸碰到牆壁就能讓小朋友走得穩一些。一個很重要的觀念是：要讓小朋友持續走路，且盡量走越多越好。如果可以的話，腿部按摩及物理治療也應該持續進行。物理治療應該包括腳踝的運動，因為小朋友的腳容易扭到，踝韌帶較緊。
不管是在泡溫水澡中或泡澡之後完成，總有許多事情能和治療順帶一同進行。小朋友們在游泳池中或水中有著驚人的靈活度(flexibility)。他們大多喜歡按摩浴缸。三溫暖中的烤箱會讓他們呼吸困難，但蒸汽室則對他們的呼吸有幫助。我們甚至用尤加利樹的萃取精華液(Eucalyptus extract)，在他洗澡時滴在浴室一個小的棉花團中，或者在他睡覺前滴在他的枕頭上。因為尤加利樹精華液的揮發氣體，能幫助他清理呼吸道並且減緩其喉嚨後方痰液的增厚。
假如情況已經慢慢發展到他需要輪椅的時候，同樣地，我們讓他有選擇權。不論顏色，款式，而這一切都在保險理賠的範圍內。也正因為是他自己選的，他便能接受並使用。起先我們只在遠距離時使用輪椅，其他時間還是盡可能讓他走路。
還有好多事我想告訴你，但我還是最想讓你瞭解「預先想好」的必要性，要培養「預先想好」的能力。這種能力能幫助整個家庭控制病情逐漸衰退的情況。在我們家的運作方式是，我先生負責提供一切當下所需的協助，並且盡量再作他還能作的事。我則是負責計畫，並且作他已無法再作的事。這是種很有效的平衡模式。當所有的改變都在我們預期中被計畫完成，我兒子始終一如往昔。
我希望你們能吸收上述我所提到的內容，並和我聯絡，告訴我更多你們遇到的問題。
誠摯的蓉達敬上
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