隨著生命一天天地流逝，我仍以開闊的心迎接每天的晨露及朝陽，生命的意義不在於長短，而在於深與廣。
我叫巫以欣，今年十三歲，就讀台北市五常國中一年級。我的小名叫「甜甜」，因為自我呱呱落地就很喜歡笑、很恬靜，是懂得體貼別人的小女孩，教會搖籃班的奶奶就給我取一個很好聽的小名叫「甜甜」。
爸爸和媽媽常說，我是上帝聽到他們一起禱告祈求而賞賜的禮物，更是個人見人愛、人緣好的女孩。我的長相甜美可人，身材就像爸爸一樣高高瘦瘦的。臉蛋呢？也像爸爸一樣是雞蛋臉型。鼻子呢？像爸爸的鼻子一樣高挺。嘴巴呢？也和爸爸一樣有張櫻桃小嘴，唯獨眼睛像媽媽的又大又圓，不像老爸的小瞇瞇眼。
我和我的家人對於上帝賞賜的一切感到幸福、滿足，常滿心喜悅地感恩上帝。我們全家一起倚靠全能的 神，每日所享皆是恩賜。當我們享受甜美果實的同時，上帝給了我們更艱難的功課，讓我們更緊緊依賴衪。
小學一年級時，我的成績優異，演講比賽多次獲獎，但是上了二年級，媽媽發現我的眼睛協調力不好，眼球只能平視，視線無法隨著物體的位置上下移動，學習成績漸漸跟不上同學，喝水經常沒來由地嗆到。當初以為是我的視力有問題，所以媽媽就帶我去台大醫院看眼科，診斷結果沒有異常。然而媽媽還是不放棄，繼續追蹤病原，從復健科、小兒科、遺傳科……，花了半年逐一追蹤，醫生們都說很正常。上了三年級，我講話的速度變慢了，常常講一句話要花近一分鐘才能說完，也經常因為身體不平衡而跌得鼻青臉腫，功課開始退步，課堂上學的，不一會兒就忘了，或總是搞不懂，尤其是數學這一科常被老爸罵：「今天教懂了，怎麼明天又忘了？再教會了，後天又忘了……」
我很認真，並沒有偷懶啊！
我好難過！我也不知道自己是怎麼了？我很認真，並沒有偷懶啊！當我的一些身體反應漸漸出現，同學們開始不跟我玩了，說我動作慢、反應慢、說話也慢，講一句話要花很多時間。更令我傷心的是，有的同學要跟我玩時，總有少數同學阻止她們：如果要跟我玩，就不能跟她們玩。所以……，我覺得好孤單，下課時只能倚在窗邊，看著她們嬉戲玩樂，或看著老師批改作業。我的內心很難過，因為我也不喜歡自己生病。隨著我的身體症狀日趨嚴重，為了徹底找出病因，爸爸和媽媽又帶我去台北長庚醫院檢查。幾乎跟以前在台大醫院一樣，一科看完又一科，腦波、超音波、斷層掃描、驗血抽了又抽……，尤其是抽血，雖然很痛、很恐怖，但我還是咬緊牙關，做個合作的小病人。
經過了半年，醫生給我們的答案仍是：都正常。我們不斷地禱告，向上帝呼求，求上帝帶領前面的道路，讓醫生趕快找到生病的原因。因為持續找不出原因，我休息了一段時間，沒有到處看醫生。有一天，媽媽看到一篇漸凍人的醫學報導，其中一、 兩 項症狀，我似乎都有，於是趕快打電話到罕見疾病基金會詢問。經由基金會的引見，介紹我們到台大醫院找楊智超醫生，住院逐項檢查十四天，經由抽骨髓化驗，初步判定是罹患「尼曼匹克症」。為求更縝密的檢查，隨後又取了皮膚切片，送至澳洲化驗，兩個月後檢體報告確認：我真的罹患了罕見疾病──尼曼匹克症C型。
更堅強、快樂地走下去
在生病這段時間，雖然有些同學不跟我玩，我的成績也一落千丈，但我每天還是抱著一顆快樂的心去上學，很努力、用心地做功課。我看到電視節目報導，人要多運動，身體才會健康，所以我幾乎每天到中山國中操場快步走路，讓身體流汗。我相信上帝能醫治瞎眼的人，也必定能醫治我。此外，還有那麼多時時關心我、愛我、為我禱告的親友們，我要更堅強、快樂地走下去。每天睡覺前，我都會向上帝禱告，求衪看顧我、醫治我。大能的 神也聽到我的禱告，同學們不再孤立我，開始跟我玩，雖然不是每個人，但都是真正關心我的好同學。
為了能讓我得到更好的治療，媽媽和爸爸遍尋全台名醫，例如針炙治療，一次二十幾針在我的皮膚上穿刺，不僅每天必須忍受皮肉之痛，還得強忍心裡的懼怕，我知道醫生是為了醫治我才這麼做。每次媽媽看著我痛苦的神情，眼眶裡總含滿淚水，對我說：「以欣，我知道妳很痛，但是妳要勇敢，因為每一次醫療都是我們的希望，如果可以的話，媽媽很想代妳受這種苦。」
經過好長一段時日的治療，仍然沒有好轉，所以媽媽又尋求另一種療法──腳底按摩。媽媽帶我跟弟弟去屬於吳神父體系的 鄭英吉 老師那邊做腳底按摩，經過一段療程，很多人說我有一點進步，例如走路比較平穩有力、比較有精神又愛笑、說話比較清晰……。雖然這只是一點點進步，但對我和爸媽來說，卻是很大的鼓舞，我好高興喔！雖然現在尚未研發出可治療我 的 病的藥物，以後會怎麼樣也是未知數，但爸媽還是很努力地為我和弟弟設計適合的紀錄表格，每月固定用攝影的方式來 記 錄我們的生活作息，舉凡吃飯、走路、說話速度、臉部表情等變化……。爸爸、媽媽說，希望這些紀錄能提供給醫生，對將來的醫學研究有所幫助。爸爸、媽媽希望別人可以得到醫治，不要跟我們一樣走這種漫長 、 未知的療程。
旅遊冒險治療
既然現在沒有藥可以治我的病，爸爸、媽媽商討後，決定採取另類治療──「旅遊冒險治療」，要我們將注意焦點從身上的病痛轉移到世界各地，去看看各種膚色的人如何過生活。其中最讓我難忘的是：二○○三年一月 ， 我們全家遠赴聖地以色列和埃及旅遊，凌晨三點沿著一邊是險峻山壁、一邊是斷崖的石頭路，在一片漆黑、無法看到前後夥伴的情形下，每個人獨自騎著一頭駱駝，在零下七度的低溫登高至埃及西乃山看日出。最特別的是，我忍著身上的病痛，雖然行走困難，仍然不氣餒、不放棄地花了四個多小時徒步走下山，激勵全團三十二人都勇敢接受挑戰，成功登上兩千多公尺的西乃山看日出。
雖然我走路有些不方便，仍然於二○○四年十一月遠赴西非布吉納法索探望及救助貧困的學童，當地氣溫高達攝氏四十五度，但我們不因氣候炙熱、衛生及生活條件不佳，更不因自己罹患罕見疾病而自憐、自怨。當地原住民領袖、居民和小朋友們， 深受 我們的愛心感動， 我們 也激勵他們要珍惜生命與健康。對了，二○○五年七月我們全家去韓國 ， 與韓國人生活七天喔！
如果你看了我以上的文章，不要憐憫我，要為我祝福。雖然我不知道自己的生命可以再延續多久，醫生也無法給我任何答案，只說文獻資料太少了，但我總認為這些都不重要 。 只要我活在當下，把握生命中的每一天，以及與家人互動的親情時光才是最重要的。我擁有很多愛我的家人，而且爸爸經常勉勵我：「要看到別人的需要，忘記自己的苦難，隨時去幫助人。」希望我這種不放棄、勇敢的精神能鼓勵一些人珍惜生命。隨著生命一天天地流逝，我仍以開闊的心迎接每天的晨露及朝陽，也將爸爸、媽媽送給我的話與大家分享並自我勉勵：「生命的意義不在於長短，而在於深與廣。」
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