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  苦難的熔爐 豐盛的生命  罕見疾病基金會月刊200610


「能夠付出,就是一種幸福。看到他人的需要,忘記自己的苦難。」這是罹患罕見疾病巫家的心聲。他們歷經千辛萬苦,終能化悲憤為力量;沒有怨懟與悲傷,只有感恩與祝福。


尼曼匹克症,這許多人未曾聽聞的罕見疾病,已糾纏巫家五個年頭。因尚無藥物可醫治,巫家陷入重重困境。但他們仍披荊斬棘、走出絕路,開拓一片新天地。


五年前,聰明伶俐的女兒以欣,因為代謝異常造成病變,以致發育遲緩、智能不足、生活機能退化,而么兒以諾也身患相同的病症,使生活與婚姻皆掀起重大風暴。面對艱苦的試煉,身為一家之主的巫爸,在心痛之餘,曾一度深陷絕望的黑暗中,直到他生命中的天使出現。


巫爸的人生舞台上,心理醫生、教會牧師與知心好友,都扮演了天使般的角色。透過心理諮商,他開始學習時間管理,調整生活的優先順序:家庭永遠擺第一。工作方面,得到教會的體諒與支援,可以彈性調度。妻子也鼓勵他找適合的對象「倒垃圾」,釋放負面的情緒。再藉著蒔花刈草,把悲傷與壓力埋入土中。經過兩年的調適與磨合,他漸漸走出低潮,挺身面對現實。路,也愈走愈寬廣。


現在的巫爸,幾乎十八般武藝樣樣精通。對妻子處處體貼,滿懷敬佩與珍愛之情。對孩子則採取另類療法,帶著他們旅遊、朝聖、西非濟貧與體驗「饑餓三十」,使心胸放開,不看缺陷,不侷限於小我,而是去愛更寬廣的世界。「生命的真義不在長短,而在深與廣」正是他給孩子們的鼓勵。


不問「為什麼?」而問「怎樣會更好?」是巫爸的行動方針。生命的不確定,讓他體悟到要珍惜健康,善用分分秒秒,才不辜負造物主的美意。他更以親身經歷,主動關懷其他病家,投入罕見疾病的宣導與照護。之前,他也有過酸葡萄心理,看到別人優秀的子女,心中便不是滋味;而今改以單純的心,捨得放下自我,樂意成全別人。如此的突破,反而贏得更多肯定,在助人之中得人之助,也認清生命的意義與價值。


一路行來,對於苦難的熬煉,巫爸無怨無悔,充滿感恩!他感謝上帝,救他掙脫宿命論的束縛,得享真正的平安!感謝妻子與一雙兒女,叫他變得更勇敢,活出精彩的人生。他更期許自己,效法外籍宣教士的精神,為弱勢族群奉獻。因此,他將五年來的抗病史結集成《一生罕見的幸福》一書,希望把苦難化為祝福,幫助逆境中的人們尊重生命的價值。如果,你也想突破困境,請同來分享他豐盛的生命。

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