以欣與王導演(攝於2006年)
以諾參與 2005公視連續劇--45度天空下演出 於拍戲休息時間與王導演玩在一起
沉 默 的 進 化 王小棣 20060701
最近看到兩幀舊照片，分別是一九四三年被徵召去神奈川造飛機的”台灣少年工”，以及一九四四年，日本總督府動員的”學徒兵”。照片裡十四、五歲的台灣囝仔，瘦削、專注，但乍看時會讓人誤以為是八、九歲的兒童，他們看起來比現在小學八九歲的學生還矮，讓人不禁有”啊?怎麼叫小孩子去打仗？”的訝異。半個世紀過去，許多家庭都有看著兒子的一雙大球鞋，為他身長日漸抽高，超越父、祖而默默歡喜的經驗吧？『魔法阿媽』幾年前到美國參加影展時，許多身形高大的ABC在映演後跑來對我們表達興奮之情，嘩啦啦的英文中，一定會有一句”…reminds me of my A-ma”！現代兒童營養好了，睡姿改變了…，很多十四、五歲的孩子都比爸爸媽媽高了。經歷過貧窮，戰火，一代又一代為兒孫打拼似乎都有了回報，但是進化可以完全歸功於外在環境的進步嗎？
前次採訪馬偕醫院小兒科 林炫沛 醫師的時候他說，「人類這個物種，為求生存，基因會隨著環境的變化，不斷地微調，因著這樣神聖又奧妙的微調，受孕的胚胎平均有高達15%的異常。之後或許流產，或許難產，或許墮胎…，異常的胚胎大約會有3%的存活，其中包括各種的罕見疾病，如高雪氏症、尼曼匹克症…。」我們的社會，以往有人指稱這些有異樣孩子的家庭前世如何如何，現今則在教育中鼓吹憐憫同情。 林 醫師說，「很少人意識到這3%的孩子和父母是在為全人類承擔啊！…我們哪裡有什麼資格憐憫他們，我們是應該感謝他們啊。」「上帝可以換一個方法喔！祂也可以讓全人類平均分擔這3%的缺陷，你沒有汗腺，我沒有鼻子…」
聽完這席話，我為自己和所有好手好腳的人打了個冷顫。“何德何能啊?”我們所領受的平凡生命原來是在一個這麼大的基因庫裡孕育的。散步，運動，享受美食…，最簡單的幸福現在看來也都變得深不可測，那以後我認識了更多罕病的朋友，常常為他們的擔待深深震憾。就以看來最和樂融融的巫以諾一家來說吧，巫爸爸在我們聊天問候的時候習以為常地說：「昨天只睡了3個小時。最近以欣開始無法吞嚥口水，晚上睡覺會嗆到，我們都要趕快起來幫她拍 (笑笑)」
巫媽媽：「以諾，講話眼睛要看導演 」(以諾忍著笑抿抿嘴看我)「老師說以諾最近和同學互動不好，我一定要提醒他要有禮貌…我昨天問他，為什麼會這樣呢？以諾說每天遲到遲到遲到，一點面子也沒有…(不好意思地笑了笑)，因為姊姊最近吞嚥困難，吃早餐特別慢，我們又找不到離學校更近的房子，沒辦法先送以諾再回來接以欣…。」
巫爸爸 ：「以欣以諾 都需要 老師特別的照護，我就想，我能為學校做點什麼呢？來種花好了，我就下班就去種，鬆土、澆水…，現在校園裡花都開了，校工都認識我了…。」
還有一些朋友不能像巫爸巫媽這樣看來輕鬆。一位家住三樓，每天要非常吃力花半小時走下三層樓梯去上班的肌萎症患者；以及到了青春期，卻因為身形異常而愈趨寂寞，暴燥的男孩，（他每兩星期要上台北打一次針，病友說這幾年沒看他跟任何人講過話）；靠著大姊夫照顧的舞蹈症的弟弟妹妹，忽然發現姊夫中風了…。一向以為自己可以做很多事的我，最近常常覺得自己渺小，無能，並為之不安，不知道自己在生活中能做些什麼，才能對得起罕病朋友們的擔待呢?…，每天，每時，每刻，他們都在扛著這異常生命帶來的折難，我該從何言謝呢?
我的朋友王墨林半年前發現得了攝護腺癌，上星期收到他一封信，信裡提到兩三個月前他的母親過世了…，「從得癌症到母親過世，我真的深切覺悟到所謂『生命』就是盛納一切虛空的器皿…」就在我為他這個體悟閉上眼睛的時候，腦中浮現了少女以欣白裡透紅的委婉一笑，還有以諾的大聲質疑（他非常喜歡問為什麼），害羞不看人，ＮＧ就生氣（可是他很講道理，只要說清楚哪裡沒做好，他就會嘆一口氣說「好吧」，就又笑著重來，但拍完後他還是會總結說「明明拍得很好，就是導演不配合」），還有他為了存錢幫助非洲小孩在樓梯間掃地…，還有巫爸爸及巫媽媽的樂觀幽默，和他們的操勞，祈禱…，我想我應該找一個適當的時間，跟那位朋友說，這可是我們擔待不起的虛空啊！
在新聞裡看到印度這個國家，有那種把一些先天異常的大人小孩敬為神明來膜拜的習俗，鮮花、鮮果誠敬地供奉，四時不斷。我不知道那算不算是一種古老文明的智慧，但是我們真的應該學習感謝！學校裡，社會上，都應該教導大家認識這些罕病朋友的承擔，讓每個人從小就懂得為別人的承擔和自己的生命心生敬畏與感謝。如果有一天學校小朋友都會主動跑上來問以諾為什麼遲到了，熱情地嘰嘰喳喳地，愛護以諾、以欣，像愛護賜予自己生命的阿公阿媽一樣…，讓進化不再沉默，那該有多好啊?!
感謝你們非比尋常的溫暖與堅強，以欣、以諾、巫爸、巫媽，你們辛苦了!!!
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