巫家一生罕見的幸福的部落格

    巫以欣、巫以諾、連加恩，他們的生命為什麼被綁地在一起呢？因為五隻愛的小豬撲滿被送到西洲，讓西洲的孩子有書讀！
    和巫家認識早在一年半前，當時以欣還是小六的學生，但是我們卻在最近才邀請巫家來分享他們在病中的生活點滴，為什為一拖就是一年半呢？
   當時罕見疾病基金會推薦巫家的故事給我，在題材會議上我們討論許久，一直無法做決定，因為我們到底要如何來詮釋這個故事呢？思考許久，這個個案就被我放了下來，直到九月底，我們又翻到了以諾捐錢給西非小孩的文宣品，我想應該是時候到了，找出巫媽媽的電話，和巫媽媽聊了一下，她說我們搬家了，來我們家坐吧！就這樣我又踏進了巫家，看著巫媽媽正忙著餵以欣“吃飯”，以欣的晚餐是安素一瓶半，餐具是針筒，媽媽招呼我坐下，一邊就用胃嘍管來餵食以欣，我看了好心疼，因為和我二年前看到的以欣，她現在的情況似乎不太理想，媽媽淡淡地說因為以欣吞嚥困難，吃飯常是吃五口吐三口，嚴重營養不良，醫師建議她做胃嘍管手術，現在她胖一點了，體力也好一點囉．．．．。
   我走到以諾身邊，他正忙著收看他最愛的小叮噹，以諾說，“不－是－小－叮－噹，是－多－拉－Ａ－夢”，我問，那他的妺妹是不是小叮玲，他回我說“不－是，是－多－拉－美－．．．”我回過頭和媽媽的眼神交會，媽媽說：「以諾說話的速度變慢了，走路也有一點狀況，上學期還從二樓跌下來，縫了好幾針．．．」
   對我來說又是一個震撼，二年不見，孩子的狀況正逐下降，我不知媽媽、爸爸要如何面對這一切，在結束訪談前，媽媽說：「淑渟，妳知道嗎？我前二天瀏覽點燈的網站，看到你們做了好多事，報導了好多美好的故事，心想我要不要打電話給你，沒想到二天後，你就打電話來了，好奇妙的緣份．．」
    我好感動，也好慚愧，居然讓來賓等了這麼久，我們到底在想什麼，這個故事不好嗎？這個難得的家庭不值得點燈報導嗎？看了好多媒體報導巫家，我感動滿滿，但我想總要有點心（新）意吧！不然讓以欣、以諾等了一年半，和綉惠分享了我去看以欣、以諾後我想法，最後討論出，如果可以加入連加恩醫師故事，那一定很棒。
   事實也是如此，節目進行到一半，邀請連加恩醫師進現場時，以欣笑得更甜美了，以諾則是張大了眼，二個人目不轉睛地看著連加恩醫師，因為我們和爸爸媽媽說好，先不跟孩子們說加恩哥哥會來為他們加油打氣！所以二位小朋友對於加恩哥哥的出現，好驚訝！
  

我寫信謝謝連醫師及巫媽媽全家來錄影，巫媽媽回mail給我： 

 謝謝淑渟
昨天錄影後以諾回應我，
今天媽媽講的內容是以前沒講過的，
我告訴他是因為主持人問的關係，
看得出她很認真。

P.S：
現在以諾出門，都要帶著我們送的大豬公撲滿，因為以諾說，大豬公撲滿太大了，都存不滿，壓力好大喔。我只好把大豬公撲滿帶著，請大家來一起來幫忙存錢，可能會存得比較快一點！

《點我看照片》