巫家一生罕見的幸福的部落格

報導採訪／江璧瑜
還記得去年八月熱鬧滾滾的殺豬大會嗎？新希望基金會一共回收600隻塞滿硬幣、紙鈔的小豬撲滿，經過40多位義工一下午數點後，總金額高達114萬元，其中74萬元將作為蘇娟娟換腎基金及子女教育信託，其餘40萬金額經過一番時間找尋合適資助對象後，決定捐贈至罕見疾病基金會。

罕見疾病者醫藥資源取得不易，還得面臨多數疾病無藥可醫的無力感，醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照罕病病患。罕見疾病基金會在1999年6月6日成立，開始提倡醫療人權、爭取病患權益、推廣優生保健及改革政策制度。

在1/18(日)早晨主日禮拜，罕見疾病基金會副董事長曾敏傑來到我們當中，簡短介紹罕見疾病病患與家屬所面臨的困境，目前他們已掌握國內202餘種病類的罕病病患，共計約5,000人。同時家有病童的巫爸和家人上台分享，姊姊以欣小學一年級時表現優異，曾參加演講比賽，在小學二年時發現她的眼球無法往下轉動，以致走路常跌倒，漸漸地說話速度越來越慢，跑遍醫院各科檢查醫生皆說沒問題。直到醫生建議以骨髓穿刺鑑定病因，將檢體送到澳洲化驗，這才鑑定出尼曼匹克症Ｃ型(Niemann-Pick disease)，從求診至確定病因已經過漫長的十八個月。

　　尼曼匹克症Ｃ型(Niemann-Pick disease)，主要症狀是神經系統病變，最後患者會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。全台目前登記人數僅有四位，而巫家則佔其中兩位名額，因為病患人數十分稀少，常面臨無藥可治，即便已有研發藥物，也需一番複雜的購買流程，目前巫家一個月的藥費高達八十萬元。巫爸說當得知患病時「我的第一反應就是哭，而神對我說祂的恩典夠我用」，但之後他們就倚靠神的恩典及弟兄姐妹的關懷，擦乾眼淚繼續往前走。常有人會質疑為何他信的上帝沒有醫治孩子，但巫爸說「我們心裡的傷害及負面情緒都已經被神所醫治」

　　張牧師說，「我們不能說得病之後會有恩典，但我們要謝謝您們，您們讓我們看見這麼美好的見證。」最後，由張牧師代表新希望基金會受贈40萬元支票給罕見疾病基金會，而曾副董事則回贈精美感謝狀，這對於養豬計畫並不是劃下句點，張牧師宣佈近期將會有下一波養豬行動，為了「午20愛心午餐計畫」，在不景氣的寒冬散播溫暖。

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罕見疾病基金會網址：http://www.tfrd.org.tw/