巫家一生罕見的幸福的部落格

              一個非常特別!特別!的暑假     Apple 2008/8/30

   我的表姊和表哥都是罕見疾病的患者，他們都得了一種叫做『尼曼匹克症C型』的罕見疾病，我的表姊已經不能自己吃飯，是因為脊椎內的消化酶，無法自行代謝，囤積在體內，造成壞細胞將好細胞吞噬，會侵蝕神經使神經慢慢萎縮，最後就無法行走必須長期臥床，據國外統計此疾病最長壽命為三十歲，但是阿姨和姨丈都不放棄他們姊弟倆，帶他們到西非及以色列的耶路撒冷城，體驗最熱和最冷的國家，讓他們知道有許多人比他們更痛苦，也讓他們知道不要輕易放棄自己。

    表姊在三年前接受胃廔管的手術，用管灌餵食高單位的奶品。經媒體報導，引來社會大眾的關心。

   今年暑假的7月30日我到阿姨家等待一位超級名模的到來，我的心情是既緊張又開心，『叮咚!!』來了來了，林志玲出現在我的眼前，她本人好漂亮喔!她來的原因並不是要幫我們簽名的，而是要拍攝宣導罕病公益廣告。她與表姊的互動就是陪她一起做復健、吃飯、幫忙灌食牛奶、擦口水等…。

   經過了一天我發現人的美，不只是在外表，而是從內心散發出來的。

P.S：林志玲給我的印象是沒有明星的架式，待人也很客氣，說話非常溫柔。