我騎一公里 您捐一塊錢 環島千里 為罕病募款
好感人的口號 當場我好激動眼眶紅紅的
在20年前趁剛退伍人生空檔期
與2位同梯好友騎單車環島16天
(這台捷安特10周年紀念車 目前還掛在倉庫裡 巫爸願割愛共襄盛舉 出個價為罕病兒加油)
這種風吹雨淋日曬手腳痠痛的苦我嚐過 (攝於台東長虹橋)
那時我正是年輕力壯 而這群是加起來千歲平均52歲的企業家
為罕病臨床試驗基金要募500萬元 要花11天騎千里環島
盼望大可以來響應 詳情請連結罕病基金會http://www.tfrd.org.tw/
如果大家也願意盡一份心力，也可以匯款至：
銀行名稱：元大銀行 中山北路分行
帳戶名稱：財團法人罕見疾病基金會
帳 號：0895-21-02164-1-0
電 話：02-2521-0717 張小姐
備 註：罕見疾病基金會依據內授中社字第0970001774號，郵寄抵稅收據給每位捐款人，匯款完成後也別忘了傳真匯款單至02-2567-3560，並註明收據開立的抬頭、地址以及聯絡電話
以欣為隊長獻花
21勇士團體照
與隊長興奮又快樂的留影紀念
大家為以欣加油 以欣也為大家打氣
以欣說她也要捐...問她要捐多少? 她笑笑用食指比1
1 是指100元? 1000元? 環島1周1010公里(1010元)?
以欣始終笑笑不回答 您認為呢?
http://www.mobile01.com/newsdetail.php?id=6381
為罕病募款 21騎士千里環台 |
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「我騎一公里，您捐一塊錢！」21位加起來近千歲的扶輪社友，本月18日將從台北市大稻埕出發，11天環島1,010公里，希望能幫罕病兒募到500萬元臨床試驗基金。 目前衛生署核定公告的罕見疾病已達171種高達八成都無藥可醫，這不只是患者的困境，更是所有罕病家人心中最深的痛。對罕病患者來說，不只藥物研發是漫無止境的等待過程，就算有藥可用，往往也因為價格昂貴，罕病家庭根本無法承受。 參與這次募款活動的21名單車騎士，涵蓋各行各業，有公司大老闆、醫師、作曲家林秋離等，他們放下手邊的繁忙的工作，脫下平素的西裝，換著單車安全帽、單車服跟種種安全配備，接受3個月、每周1天的魔鬼訓練。 「幾乎所有成員都是多年沒騎過單車了。」活動發起人楊懷卿，本身是耳鼻喉科開業醫師，也是生產捷安特腳踏車聞名國際的巨大機械公司董事長劉金標的女婿，他笑著說：「很多人是我帶著他們從買腳踏車開始，再一步步教他們踩踏板、換檔變速，大家都只是抱著一股熱情，為環台及公益聚在一起」。 雖然岳父的事業以腳踏車聞名，但楊懷卿說，他常慢跑、游泳跟打高爾夫球，很喜歡運動，但成年後幾乎不曾接觸過腳踏車。看著岳父騎單車環島一周，「讓我有點慚愧。」楊懷卿說，騎單車環島固然是為了圓夢，但也希望讓這一趟行程變得更有意義，結合公益，同時可以幫罕病家庭圓夢。 這次車隊成員裡，年齡最大的就數77歲、在國內衛浴陶磁業赫赫有名的和成欣業公司老董事長邱俊榮。已退休的他，把攀登玉山、騎單車環島、泳渡日月潭當成他三大挑戰目標。負責籌畫這次活動的自行車新文化基金會執行董事劉麗珠說，邱俊榮不只最年長，加上多年沒騎過單車，不諳騎車技巧，一開始都落在隊員後頭，往往要等上1020分鐘，才追得上。 但經過3個月魔鬼訓練，邱俊榮不但已追得上隊員，體力之好，更是讓人折服。劉麗珠說，這群平均52歲的成員，這個月18日上午6時半將從大稻埕出發，沿著省道一路南下，途經高雄時，還會探訪俗稱泡泡龍的罕病病友劉佩菁，再從屏東走南迴公路到台東、花蓮，28日下午返回大稻埕碼頭。 劉麗珠說，環島過程裡，除了會帶著募款箱，沿路募款外，隨時也會有「陪騎」人士加入，也歡迎民眾共襄盛舉。想了解或同行的民眾，可以上罕病基金會網站（http://www. tfrd.org.tw），查詢路線及途經各縣市的時間。 【2008/10/15 聯合報】 | ||
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企業家組車隊 為罕病兒募款
【聯合晚報╱記者林進修/台北報導】 2008.10.14 04:34 pm
我騎 一公里 ，您捐一塊錢！台北市延平扶輪社發起為罕病兒童而騎環島活動，上午在台北市圓山飯店舉行誓師儀式，騎士們號召民眾一起響應「 一公里 一塊錢」的運動，希望募集五百萬元的臨床試驗基金，領隊楊懷卿（右一）帶領隊員喊口號加油。
記者徐兆玄/攝影
盼募集5百萬臨床試驗基金
「我騎 一公里 ，您捐一塊錢！」一群平均年齡52歲的企業家為了搶救罕見疾病兒童，決定挺身而出，組成單車車隊，以11天時間環島一周，希望能募集5百萬元的臨床試驗基金，讓罕見病童可參與臨床實驗計畫，勇敢活下去。
「只要能付出，我們就是富有的人。」這群由國際扶輪3480地區21位社員組成的愛心騎士，平時忙著自己的事業，但當他們得知國內有一大群罕見病童無法接受更好藥物的治療，隨時面臨死亡威脅時，決定伸出援手。
發起這項活動的耳鼻喉科開業醫楊懷卿表示，衛生署核定的罕見疾病已達171種，但其中有高達八成的罕病卻無藥可醫，束手無策的家長只能暗自垂淚。就算有藥可醫，且有幸參與臨床試驗計畫，卻又得面對高達數百萬元的醫藥費。他舉尼曼匹克症C型的病童為例，每個月高達30萬元的藥費，根本就是個天文數字，少有家庭能負擔得起。
號召扶輪社會員共襄盛舉
正因如此，楊懷卿號召扶輪社的會員共襄盛舉，來個環島單車之旅。他們每騎 一公里 ，會員即捐出一塊錢，希望能募集5百萬元的臨床試驗基金。
這個總年齡超過千歲的車隊，預計10月18日上午6點半從大稻埕碼頭出發，沿著省公路南下，21日先到高雄探訪罹患俗稱「泡泡龍」的先天性表皮分解性水皰症病友劉佩菁，再從屏東走南迴公路繞到台東、花蓮，再經蘇花公路北上，預計28日下午返回大稻埕碼頭，全程1010公里。預計有數萬名會員響應捐款。
罕見疾病基金會董事長、中央研究院生物醫學暨科學研究所所長陳垣崇表示，罕見疾病在美國又稱「孤兒病」，這是因為它幾無藥物、也無醫療管道可醫治，但他回台灣服務後，卻發現台灣的罕見疾病並不是孤兒病，主要是台灣有太多有愛心的人，讓罕病病童不孤單，也多了一分生機。
這個經過三個月集訓的車隊，隊員涵蓋各行各業，有公司大老闆，有醫師，有作曲家，也有夫妻檔。在環台11天的路途中，民眾如果看到他們，別忘了給他們加油打氣。
【2008/10/14 聯合晚報】@ http://udn.com/
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