巫家一生罕見的幸福的部落格

           TVBS一步一腳印～ 182cm 長腿姊姊歌唱圓夢之路

 罕病長腿姊姊瓊玉本週六(7/5)晚上十點要在TVBS-55台一步一腳印亮相了！

     罹患罕見疾病－馬凡氏症候群Marfan syndrome（瓊玉將它譯成：麻煩事一大群），眼睛開過四次刀，右眼全盲，左眼視力0.2。脊髓開刀留有25公分傷疤。95年為了保命接受心臟手術，更換主動脈之血管，換人工主動脈瓣膜、修補二尖瓣膜的脫垂，手術歷時17個小時，胸前留下27公分的美麗軌跡。這些都是因為馬凡氏症所帶給她的一堆麻煩事！

     喜愛唱歌的她，總是在假日拖著一體成型的音響喇叭，以及看不太清楚的視力，就在人潮往來的台北捷運地下街尋找合適的地點開唱。唱歌除了是自身的興趣，更是她最大收入來源，也是從小的夢想。過去手術所帶來的種種影響，使得長期在地下街開唱的她，讓身體常常吃不消！瓊玉除了歌唱外，還經常擔任罕見疾病宣導大使，前往校園、社區以及民間團體，用歌聲及自身的經驗談，讓大家認識她的麻煩事，並進而認識及關懷罕見疾病。

      本週TＶＢＳ《一步一腳印》節目，除了播出瓊玉的音樂圓夢故事外，還將獨家透視瓊玉練唱的秘密基地，以及她籌備已久剛剛發行的個人專輯，讓您認識不一樣的長腿姊姊！

※瓊玉個人部落格 http://tw.myblog.yahoo.com/ihug-seven/


       ※一步一腳印播出頻道表   一定要看喔!
7月05日（日）２２００－２３００　５５頻道ＴＶＢＳ－Ｎ
　　　　　 　 ２４００－０１００　５６頻道ＴＶＢＳ
7月06日（一） 0 1００ －0 2 ００　５５頻道ＴＶＢＳ－Ｎ