巫家一生罕見的幸福的部落格
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這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事,2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>,目前國內約有10位病友,2009年8月納入健保給付藥 (商品名為 Zavesca)可來治療,也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生...
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巫爸-2010桃園方曙商工演講
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2010-10-27
2010基隆區- 生命鬥士罕見疾病系列分享之仁愛國小/信義國小
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2010-10-16
台北2010年花博搶先看
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2010-09-29
基隆區99度生命典範學習,生命鬥士校園巡迴講座之暖暖國小
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2010-09-15
20100915礁溪國小罕病宣導暨生命教育
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2010-09-06
不落跑老爸康樂隊之熱情的沙漠
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2010-08-24
天籟之音--9/4高雄音樂會之前傳
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2010-08-17
「因為有你 愛不罕見」 2010 罕病天籟音樂會 歡迎您~
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2010-07-26
快樂週末-2010職棒全壘打賽
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2010-07-08
2010彰化鹿港探訪病友-二林基督教醫院分享-王公吃海產之行
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2010-06-20
巫家有女初成長-十八姑娘一朵花
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2010-06-16
2002年公視星星的故事專訪-鋼索上的尼娃娃
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2010-06-04
一場感人的生命交流座談會-花蓮大學分子生物暨人類遺傳學研究所--認識罕見疾病
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2010-05-31
超讚!難忘的好滋味-花蓮原住民風味餐
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2010-05-30
花蓮慈濟醫院急診室的春天 - 來自慈濟大學分子生物暨人類遺傳人類遺傳 學研究所的愛心..
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2010-05-23
2010父子龍門獨木舟體驗公益活動
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2010-05-15
高雄朋友貼心的愛—我們好幸福喔!
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2010-05-09
2010年母親節-以諾與教會少年詩班於主日崇拜一起獻詩
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2010-05-07
陪伴以欣住院心情手扎
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2010-04-30
身障朋友久等了 用電補助計畫5月1日正式開跑~
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2010-04-26
年代今晚誰當家大嫂團與罕見疾病基金會合作之公益案,於4/27晚上9點30分-11點播出
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2010-04-17
康寧護專九十八學年度第二學期學生心理健康講座心得
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2010-04-11
功成名退-紀錄以欣以諾病史及生活點滴的國際牌錄影機
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2010-04-09
好消息!336 活動於 DOOG-TV 播出
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2010-04-08
以諾腳掌內翻2008年至2010年的變化紀錄
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2010-04-02
2010年4月報導--巫以欣現況
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2010-04-02
你可以不必繼續悲傷,訴說你的故事--巫爸於康寧護校演講
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2010-03-23
99年度「公共建築物設置身心障礙者行動與使用之設施及設備勘檢人員培訓講習班」
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2010-02-19
巫爸的開心魚池
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2010-02-12
賀年
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2010-02-10
2009參加亞培徵文比賽--得特獎
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2010-02-09
健保,有你真好--擁抱生命篇(罕病巫家代言).wmv
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2010-02-02
以諾認真參與學校健康操比賽-不放棄精神讓全校師生激賞
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2010-02-02
不落跑老爸俱樂部-影片介紹
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2010-01-23
國中新生體驗營-整理學校魚池
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2010-01-07
【靜思書軒新舞臺店一月講座】巫錦輝先生主講:一生罕見的幸福
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2010-01-04
巫家一生罕見的幸福--2010年賀卡
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2010-01-01
輕鬆半日遊-淡水大屯花卉農場
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2009-12-29
努力想入睡的睡美人
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2009-12-02
恩典 + 艱辛 + 堅持 + 樂觀…巫以欣將邁向
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2009-11-28
罕見十年 邀您共同見證
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2009-11-19
感恩 入圍年度最佳親子家庭部落格
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2009-11-05
我們的書 一生罕見的幸福 ,2009年9月改封面了,是以欣畫的微笑的魚喔!
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2009-11-02
以諾腳掌內翻日漸嚴重- 學校物理治療評估報告
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2009-10-22
巫爸一場特別的演講-宜蘭壯圍國小&認識身體病弱
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2009-10-22
再忙,也要很浪漫 【游乾桂VS.巫錦輝專訪10/25播出】
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2009-10-14
寧可缺手、但無缺憾 ~~ 超越有限障礙、生命無限燦爛!
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2009-10-10
真情相挺--罕友來訪
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2009-10-01
10月1日起罕見疾病病患者免費施打流感疫苗
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2009-09-27
巫以諾參與 捷運站與車廂廣告
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