連結罕病相關網站/部落格或是公益網站/部落格…
(陸續建構中,特別推薦電影與醫學有很多跟醫學有相關的 電影,如-一公升的眼淚/小腦萎縮症.......)
一.基金會:
*罕見疾病基金會:http://www.tfrd.org.tw/
*美國 尼曼匹克症基金會 ( National Niemann-Pick Disease Foundation ) http://www.nnpdf.org/ *英國 尼曼匹克症病友會 ( The Niemann-Pick Disease Group (UK)) http://www.nnpdf.org/npdg-uk/index.html
二.醫療/教育..資源:
*台大神經部http://med.mc.ntu.edu.tw/~neuro/4_educate_110.htm
電影與醫學http://med.mc.ntu.edu.tw/~neuro/8_movies.htm
*台北市社會局http://www.bosa.tcg.gov.tw/i/i0100.asp?l1_code=05
*各縣市特教中心:http://class.ylc.edu.tw/~u08/web/link.php
*安安免費教學網站(國小.國中為主)http://anan1.webnow.biz/
三.協會/社團:
* 台灣弱勢病患權益促進會
http://www.rare.org.tw/_sam0/index.php?web_name=TODP
*台灣無障礙協會:http://www.depa.org.tw/
*螢火蟲社區-罕病家族新樂園:http://www.rare.org.tw/
*尼曼匹克症家族:
http://www.rare.org.tw/_sam0/index.php?web_name=n-p&color_type=default&sid=&top1=&top2=&top3=
四.病友/公益/勵志...部落格:
*病友鄭謹荷的部落格:
http://tw.myblog.yahoo.com/jw!TQG4zsWfAkF3D92y8azkgg--/photo?pid=1
*奕凱奕棋的部落格http://tw.myblog.yahoo.com/taiwanraredisease/
*結節性硬化症-小瓢蟲的異想世界http://tw.myblog.yahoo.com/jw!iIoasumGBAS7RRe6O91k_yiV
*蚯蚓的希望之家: http://www.anearthworm.com/
*輪椅公主-江偉君的部落格:http://blog.yam.com/jackiec/
*輪椅天使-余秀芷的部落格:http://www.wretch.cc/blog/sleeve
*強悍弱女子 曾晴的家http://www.wretch.cc/blog/myotubular
罕見疾病小天使現身最優的部落格──
罕見優格,邀請大家一同分享愛、生命與希望。http://www.tfrd.org.tw/nuke_blog/index.php?PHPSESSID=ab0301a8e9736fc005f67630647a3ebe
*好消息衛視台-溫情部落格節目:http://www.goodtv.com.tw/
*美人晚點名-我家以欣以諾 一生罕見的幸福:http://www.wretch.cc/blog/eracom&article_id=5003212
*角落欣世界(罕病天使楊玉欣主持的中廣勵志節目)http://www.todp.org.tw/
*生命力新聞網站 :http://www.newstory.info/2001/05/post_185.html
*希望森林網站:http://www.seewant.org/?MOD=index
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