如何教育罹患退化性疾病之病童
（
感謝北醫同學們鼎力協助翻譯）
(The Education of Children with Degenerative Conditions)
生病及肢體障礙未必會替孩子們帶來不便，但照料者關心他們的方法則不然。
大衛．瑞(David Wray)
2002年四月修訂
感謝辭
1999年四月，在我兒子就讀的特殊學校舉辦了一場會議，由參與我兒子教育與照顧方面的專家與會並重新審視我兒子的需求。這場會議是由社會服務單位一系列例行舉辦的會議中的其中一場。
在這場會議中，因應學校仍需探索出一個最佳方法來幫助並教育我兒子，這份參考文獻乃得以完成。為此目的，會議主席[1]發表了一份他覺得足以作為開端的記錄：「從這裡開始，一份給具有【類慢性兒童型腦硬化症[2]】，及與他們一同努力者的紀錄」。會議主席請我們審視這份記錄，並希望我們做出回應。我們彙整了一些『類慢性兒童型腦硬化症』中陳述「人權條例」的章節，並加入我們的想法，結果便成了一份以文字記錄而成的課程內容：描述退化性疾病末期孩童教育環境之實行準則[3]。
這份記錄廣為被學校接受，而各級學校也用這份記錄來制訂他們處理退化性疾病孩童的教育規章。
我們一直相信這份記錄有更多更廣的用途，並且能給其他具有類似情況的家庭一個切入點。為此目的，我們增加了額外的資訊以含括其他不單影響病童，也影響其家庭的議題。
我們想感謝學校的會議主席、師長、及所有教職員們給予我們這次機會完成此記錄原稿，並從而使我們得以參與孩子在學校的教育及照料。
附加說明：2002年四月
這份重新改寫過的版本包含了新的內容，資料來源是由皇家兒科既兒童健康學院中的兒童發展團體於2002年三月為了「孩童複雜性健康照顧需求會議」所彙整。
罹患退化性疾病之病童
焦點目標
偶而、或是經常性地、或是一直以來，生病中的孩童相較於其他孩子容易經歷許多直接或間接導致其教育產生問題的因素。
假若想使病童們的教育成功，教育當局、學校及教職員必須對這議題做出正面回應。
就經驗與專業的培養而言，大部分現有的成果仍未盡完善，也就是說在知識、技能或態度的準備上，都不足以深入地面對挑戰。
此情形並非出於惡意，而是教育體制忽視及缺乏讓所有孩童都能接受適當教育所導致的後果。
實際上，正是因為施教者並未注意到這方面的缺失，且欠缺準備優質教育的能力，而非病童實質上的病情狀況，導致孩童的教育陷入危機。
微幅摘編自「生病孩童的教育」
(The Education of Children with Medical Conditions)
Alison Closs 2000年
第一節 製造環境
對大部分的孩童來說，生病是造成他們暫時性不舒服並輕微影響他們日常生活的突發事件。學校出席率及進度只會在某段特定的時間內受影響。然而，對於少部分的孩童而言，生病是他們生活中的主要事件，對他們的未來影響深遠、改變他們的認知與期待、大幅影響他們的生活形態與生活品質。更叫人沮喪的是，對某些人而言，甚至會威脅到他們的生命。
我們很希望接下來所提供的資訊有助於所有正面臨病情日益惡化、生命受到威脅、或是生命受限的小朋友們。並希望能幫助其家人們處理他們即將遇到的許多困難。
什麼是退化、生命受威脅、生命受限的情況呢？
退化的情況：
退化是一個廣義的專有名詞，包括許多失調情形，其中人體任何部位的構造及功能上漸進性的損害皆屬之(定義來自英國醫學協會1990年)。這個定義不包括以下的可能疾病原因：感染、發炎、異常免疫反應、化學性或物理性傷害、惡性腫瘤病變。
許多老化的特徵是由於身體組織退化性變化引起，但在退化性疾病中，變化卻在早期就發生，且變化速度較快，通常影響特定器官。退化性病變可影響大腦及神經系統、眼睛、關節、動脈、肌肉。這些改變進展快速，且某些情況下會造成錯綜複雜的直接或間接症狀，這些症狀可由身體上或感知上的表現呈現。或許某些症狀的併發症有其特性因而無法預測。
生命受威脅的情況：
生命受威脅的情況是指嚴重但可治癒的情況或疾病。(定義來自飽受生命威脅或臨終病童及其家屬之協會，英文縮寫名稱：ACT)。儘管這些病童們經歷惱人甚至是痛苦的治療，因而將有很長一段時間無法正常生活，仍有一小部分的人能獲得緩解。然而，有些人不論是否接受治療，也將死於疾病。
生命受限的情況：
生命受限的情況乃指孩子們的疾病或情況，沒有治癒的可能，且孩子們會在幾個月內、或更常見的是在幾年之內就得面臨死亡[4]。許多孩童病情日益惡化地衰退，致使他們愈來愈仰賴父母或照顧者。他們對於看護技巧與個人化照料的需求與時俱增，到最後他們可能需要二十四小時的看護以及複雜的醫療照顧程序。與這群孩子有著相同需求的還包括那些因為患有嚴重及多重疾病而導致其極度衰弱、且容易產生併發症者，也就是所謂預後不佳者。這些病童們的日常生活將由他們的照料方式與照顧需求所主導。
何謂科技依賴性[5]？：
有些罹患退化性疾病的孩子們可能有科技依賴性。科技依賴性是指使用醫療儀器以彌補其重要的身體功能，而一旦缺少那些儀器，孩子們的功能將會更加退化甚或死亡。
醫療儀器對改善孩子們的生活品質有很大的貢獻，主要藉由以下幾點：
ü 減少或避免身體上及情感上的痛苦。
ü 能簡化重要的照顧項目，例如流質及營養補充，或者投與藥物。
ü 藉由逆轉孩子們健康、活動、清醒的衰退程度，使孩子們能重新拾回失去的獨立性。
ü 給整個家庭更多額外的時間互相珍惜彼此的陪伴。
ü 在某些情況下，提供考慮恢復其假期及出訪的機會。
ü 提供孩子們臨走前一段安穩且平靜的日子，這也正是所有家長們的願望。
是否有看不見的問題？：
或許任何對罹患退化性疾病孩子們的技術支援都應該被視為相當困難的事。因此，非常重要的是：照顧者必須充分被告知使用儀器的相關注意事項，因為這些事項可能會影響孩子們的身心健康。
何謂緩和照顧[6]？：
針對生命受限的孩子及年輕人而言，緩和照顧是一項主動且全方位的照顧方式，包括身體上的、情感上的、社會上的、及靈性上的元素。其主要焦點在於提升孩子們的生活品質且支持其家屬，並包括令人苦惱的症狀處理、提供暫時性休息服務、並關懷其走過死亡及哀痛的階段。
為什麼教育需要緩和照顧的參與？：
為了提供刺激並改善其生活品質，讓生病的孩子們受教(廣義而言的教育)是必要的。這也是法律賦予孩子們的權利，包括在學校、家庭、醫院中受教。這勢必會增加照顧的複雜性，但就其本身而言不應成為一種障礙，因為關注的重心應是孩子們的需要，而非資源、行政或人事上的問題。
為何罹患生命受限疾病的孩子們與眾不同？：
英國皇家兒科醫學院[7]認為病童們的健康情形若日益惡化，應依照其特別的困難之處，從更廣泛的病童中被獨立出來。他們是一群特殊的孩子，有著特殊的處境、有著特殊的需求、且立即需要特殊的資源(因為若遲些就來不及了，他們的情況可能會惡化，或在資源被提供前過世)。
在取得服務時，許多家長們遇到的問題不外乎來自他人對與病童相關的退化情形認知不足。
病童家屬們經常遇到的問題如下：
ü 服務提供者無法理解症狀的複雜性。通常退化情形會被視為一種線性的、只有一或兩項主要問題的、穩定且能控制的症狀。
ü 以下服務似乎不被讚賞：拖延服務造成病童在需要時卻無法取得服務，以及所提供的是不適當或無法使用的服務。
ü 服務的提供是有反應的。若疾病被診斷後，能啟動一項有計畫且傾向主動的服務那就更好了。
ü 一般認為，以普通民眾為對象的各種服務項目會造成涓滴效應[8]，能顧及那些極度需要幫助的人。而病童家屬們普遍的經驗則是上述概念不會發生，且其結果往往是大多數服務提供者提供不足且不適當的服務內容。
ü 病童被不同專業領域的人以不同的眼光審視，他們被視為有學習障礙的人；或者被視為狀況不會改變的殘障人士；或者被視為除了小時候得到某種疾病導致其暫時性地失能或需要科技工具的輔助之外，與健康孩童並無差異的小孩。
實際的情形是，他們具備上述所有的問題且有著末期的狀況將導致其死亡。他們可能有著複雜的症狀，這些症狀彼此交互作用，因而難以治療與控制。有些可能威脅其生命並可能自發性地產生。通常孩子們的存活都是所有照顧者持續不斷地警戒與作戰換來的成果。
教育的本質：
一般人可能認為，所有能妥善處理具有退化性疾病孩童們的措施已存在政府的某機關，並由之監督。
然而，事實則大相逕庭。或許其理由為，當初負責針對具有退化性疾病的病童們的教育問題計畫或建立制度的人，未能完全瞭解病童們的需求。
當父母考慮其孩子們的教育時，不僅得注意其學術及表現相關事務，還得注意照料、醫療、生活品質等議題。對於一個完全受孩童病情影響及控制的家庭而言，孩童的學校生活佔有極重要的地位。
注重學術議題甚過細心照料會忽略教育的另一個重要部分。其實重視照料與生活品質和重視學術表現同等重要，因為這符合了孩子們的需求，並直接影響孩子們對任何知識的反應能力。
生病的孩子們是否稱得上是病得太嚴重以致於無法接受教育？：
具有退化性病況的孩子們時常被視為教育體系中的過客，沒多久就會屈服於疾病。然而實情並非總是如此。有些孩子在病痛的折騰下，經歷各種困境以渡過其求學生涯。校方不應低估自己所能為這些孩子們的生活品質帶來的改變。在仔細的規劃、適當的活動與細心的教導下，校方也能對改善病童們的生活做出極大且極具影響力的貢獻。老師們及提供支持的教職員工們，面對其投入的心力同時兼具教育與治療效果也必能感到滿足。
為什麼提供常規的SEN仍不足？：
病童們是一群對教育有著非常非常特別需求的人。他們需要適當的時間表、教職人員、課程表、情感支持、理解與環境，以符合他們發育衰退甚至到頭來會喪失某種能力的不幸情況。意思是，他們發育的進程方向與其同儕相反，並造成課程表之活動在可近性上，與是否適合其年齡／能力上有問題。
學校是基於預設學童發展所設，現在甚至有許多學校以對孩童未來發展的成功及速率作為其評論排名。課程甚至是以成就程度做為架構。而一個患有威脅生命疾病以致其日益衰退的孩童，則完全無法融入這種架構與課程規劃中。這種情況對病童及在學校工作的專業人士成為一種挑戰，也就不令人訝異了。
直到現在，SEN工作條例傾向以下列方式獨立陳述：孩童的發展是持續性的進展，唯獨有暫時性的退化。現在需要的參考資料是關於如何幫助遭受退化性疾病或生命受限的病童們克服困難，以及如何滿足他們獨特的需求。
是否有任何潛在的困難度？：
現在的問題在於將陳述的過程應用到一個實際有退化性情況的孩童身上。這是因為該過程會擴張而非縮減，導致某些目標無法實現。
當愈來愈多的資訊需要被含括在內，且概要愈來愈多時，大部分的教育內容會被導向過程之討論。評論變得極為複雜。照料與醫療議題會被更加強調。參與照料的總人數會大幅增加，因而需要協調者的角色。而家長因為是唯一能看到各方面彙整結果的人，便必須面對更多的壓力。爭執與壓力可能因此產生。參與工作的人可能無法認同此情況的特殊性，因而在家長提出極度冗長的需求與照料清單時，認為家長過度吹毛求疵。對整體過程不清楚或對細節要求程度不確定的家長們，可能會對他人的評論倍感壓力。
此外，最終的需求描述可能與最初的原稿大不相同。
作為一個需求∕資源∕目標範本，現況的陳述假設疾病是會進展的，因而當面對一個情況正在惡化的孩子，需要仔細且具彈性的應用空間，因這些孩子本應無法持續符合原先範本內容設定的病程進展目標。
是否有許多這樣的孩子們？：
很難有確切的數據指出有多少小孩正遭逢生命受限的情形，但請記住現在有一千三百多種已知的基因代謝疾病[9]，其中有許多會導致神經退化症狀，而這個數字是很有意義的。。
由孩童緩和照顧服務聯合工作團體報告[10]支持顯示，在一個具二十五萬人口的區域中，每年有將近50位孩童是生命受限的。[11]
最近由Bath終生服務[12]的研究顯示，相較先前預測的數字，現在可能有四倍以上的孩子們正遭受非癌症、但卻威脅生命的病痛折磨[13]。
第二節 行動計畫
各學校該做些什麼：
A. 學校應將這些孩子們視為一獨特團體
考慮到健康服務團體將生命受限的病童們視作一獨特團體(緩和照顧團體與孩童收容所[14]即為實際例子)，因他們與更廣泛定義的病童相比，有他們獨特的難題；故在教育上，也應該對這群有著非常特別需求的孩子們有相似的認知。
他們亦應該被視為校園中的獨特團體，而非一般學生中的幾個個案，後者將導致忽視與資源短缺。
一旦加入這樣特殊的團體，就應該自動啟發某些機制及特定資源的供給，例如，公開的聲明、良好的家庭∕校園聯繫、情感支持、以及在較晚期的自家學習。
B. 學校應提前計畫以符合孩子們的特殊需求
具有退化性疾病的孩子們無法融入一般學校所採用的組織規範中，一般學校會預設孩子們在年紀、課業、成就、評量各方面的發展情形。為了克服這項難題，每間學校(不論其為特殊學校或主流學校)都應建立一工作團隊，在面對退化、失去溝通能力、失去行動力、失去細微動作、認知技巧發展嚴重遲緩、與同儕接觸減少、離群索居的孩子們時，能審視：照料∕課程∕醫療∕導師∕社會∕家庭這些議題。
除此之外，經過一段時間，該工作團隊可以收集、整理、宣傳目前對於具有退化性疾病病童們就學的課程、環境、照料議題有哪些良好的執行方式。
教職員中的某些特定成員應獨立設置，以積極聯絡這些病童，並成為這些具退化性疾病的孩童各種醫療∕照料∕導師議題的重心所在。責任不該是讓家長寫下成堆描述其每天該如何如何地照顧、餵養、及更衣瑣事的指導方法。
C. 學校應提供其教職員關於病童的醫學背景與照料資訊
因為許多於一般學校就任的職員，在其目前的專業中並不清楚照顧及醫療相關議題，若能透過教師或其他專業人員提供簡單的方法，使其能連結到一個具備有描述退化性、生命受限、及生命受威脅之疾病資料庫，並能列出各種症狀對於小孩子的教育及在學校的生活品質所帶來的衝擊。這個資料庫在日後可以由各校自行於系統中增添資料，更長遠來看，可以成為一本包含照顧及優良實務手冊的基礎。
D. 學校應建立處理流程的原則
很關鍵的一點是，所有為病童家庭及其中個別成員所工作的人都應採取全人照顧方式。病童並非生而孤單，他們是屬於以家庭為單位運作中的一份子。不只是病童本身，所有的家庭成員都被疾病所影響。在生活功能障礙、長期疾病與退化情況的背後，總需關注其背後隱藏的各種議題。舉例來說，因為需要照顧退化性疾病孩童而有的龐大要求，使得雙親必須辭去工作，而造成家庭功能障礙，且這種情況將影響病童的手足，不論在學校或課後的生活形態。全人照顧方式可以幫助避免照料者因為專注於照顧病童而忽視自身的健康，或避免病童的兄弟姊妹之行為無法與家中的壓力環境接軌。
第三節 家長，兄弟姊妹，及病童
I. 家長及照料者
照料者的身份：
病童的照料者，不該預設為下面任一種情況：
1. 以雙親中另一位家長負責工作為由，照顧者只有一人。
雙親都可能為照料者，其中之一放棄薪水 (以及其職業、正面的個人形像、和工作相關之對家人與社會的貢獻感)。
2. 由兩個人完成互相交替的角色。
要每位照料者在經驗、技巧、知識、習慣、風格、及與孩子的互動上完全相同是不太可能發生的。雖然會有些重疊部分，但為了效率問題，比較可能的情形是有些角色區隔。有的人可能處理臨床及護理方面的問題，另一個人負責支持與擁護。不論是在提供資訊或訓練時，這種觀念都應牢記在心。
由照料者的觀點來看，當照料者雙方都在場時，會談、約診、回顧、熟悉課程都較有意義，因為可以有兩個人提出問題，記得相關資訊，並且能釐清討論中的重點。在遇到困難處境時，也能為彼此提供支持。
3. 女性。
這麼做會忽視由於生活型態完全改變，所造成父親角色的壓力，其特點為：
P 在家庭的角色改變
P 失去社會地位
P 失去社會互動及朋友
P 由於必須經常待在家中而失去自由
P 會感到自我能力不足，其雙重缺憾：一部分原因是由於現有的工作能力已經是累積許久所習得的，如今卻因為新環境而顯得無用武之地；另一部分是因為有迫切的需要必須馬上學會新的醫學或護理技巧及知識。
此外，父親在照顧病童時常會遭遇困難，因為其他支持團體會將父親視為脫離「正規」家中及社會角色，因而被認定會欠缺必要的技巧與經驗。
4. 一位成人。
這麼做常會造成小孩子也能當照料者的功能被忽略。若將照顧弱小手足的責任全推給年紀較大的孩子，雖然很特別，但若父母親也生病或是無能力照顧時，仍然是有可能發生的。不論小孩子是被環境逼迫或是出自個人意願，可以肯定的是，小孩子們在照顧生病的手足上扮演重要的角色。
照料的結果：
由於病情所致，家長必須經常性地處理或解決不論是現有或是新的照料要求，學校的教職員應仔細觀察家長們承擔這些要求的後果。對於旁觀者而言，很容易就忽視或未注意到照料者(及其他家庭成員)實際上為了日常照顧所要求維持的正常規律生活一事，而被僵化的時間表給綁住了(其自身如同有障礙)。若家中有生活功能方面障礙或生病的小孩，該家庭的彈性空間就遠比其他家庭少。這些家庭對於快速變動或新環境也較難適應。
照料者逐漸成為疾病的奴隸，為了盡可能維持小孩在家中良好的生活品質，而不斷地提供服務。不幸的是這將導致不同程度的人格解體，其成因包括：
P 缺乏睡眠。
P 缺乏隱私權與個人空間。
P 缺乏發揮創意與反思的機會。
P 缺乏個人與家庭事務的自由選擇權。
P 缺乏休閒活動，包括假期。
P 與社會絕緣。
雖然關於上述任一項問題都能深入探討，或許其中最難處理的是受干擾的睡眠型態與睡眠不足。所以照料者對其自身存在的世界會有不現實感產生也就不令人驚訝了。
照料的壓力：
照料者也將體會到壓力。這不單只是來自於生理上的照料行為。隱藏的因素將會加重照顧的困難度，最終甚至導致照料者與被照料者間的關係破裂。以下茲舉數例：
1. 下列原因所造成的財務困境：
P 收入損失。
P 每日照顧費用與時俱增。
P 特殊設備與環境改造的大型支出。
2. 由於服務提供者的相關處理而產生的高度壓力無法解除，造成了不適感、低自尊、沮喪、憤怒、苦澀與不受重視或尊重。這些感覺對於家庭、社會、工作環境有強烈的負面影響，更進一步降低了照料者原本就不佳的生活品質，並時常造成其心理或生理上的健康問題。
3. 不適當且不必要的專業、行政、過程、及立法機密。一種「相信我們，我們最清楚；您不必知道」的態度，導致：
P 障礙：取得資訊不易。
P 限制：資訊並非隨手可得。
對於欲獲取關於如何適當地處理具有退化病況的孩子們的重要需求，上述狀況明顯地不足以應付照料者在知識及專業上的急迫需求。這種需求必須含蓋藥物、護理照顧、專業設備、居家改建、補助金、專款基金、義務服務的管道、諮詢與倡導團體，以及與教育、健康和社會服務相關的議題。
4. 當為了滿足各種照顧需求，使家裡變得像醫院一樣充滿各種設備，照料者彷彿對自己的家「失去擁有權」。當家中的舒適性降低，不便性增加，對其他家庭成員也可能導致相關的生活品質降低，因為所有的改變都是以病童為焦點。
除此之外，當專業照料者在交班之後有機會離開照料領域並回家，對於家長而言，這種機會並不存在，因為家就是他們工作的地方，且他們的另一半就是工作同事。而這對病童家長的互動關係有很大的影響。
喘息暫休[15]：
對於喘息暫休的意義與本質而言，大家似乎有著誤解。
由照料的環境中喘息暫休未必指家長完全由病童的身上抽身。許多家長覺得對於有著重大生活功能障礙、需要複雜醫療與護理照顧的孩子們而言，孩子無法交由其他人照顧過久。家長穩定地陪伴對於孩子與環境間的協調甚為必要，否則孩子們將處在極大的壓力下。
簡單來說，讓家長從第一線的照料工作退居到準備位置就是提供喘息，讓家長們有時間與空間放鬆及恢復。這未必是指他們必須到一個截然不同的地點，即便在同一棟大樓，但只要搬到不會直接面對照料壓力的環境即可。這對焦慮的孩子也是一種保證，他們知道雖然父母親不在同一房間中，但他們仍在附近。
(或許是禮儀規範吧，)大家可能還會期待或認為提供照料的家長們在當休息或放鬆時必須要相處在一塊兒。這忽略了一項事實，那就是家長們其實在照顧孩子時已經長時間一起在家工作，他們或許很期待一段小別的時間。
此外，許多照料者能藉由與狀況相對較「正常」的朋友們相處而有所收穫。這是一種暫時將注意力分散並降低照料狀況所帶來的不真實感的方法。
幫助家長本身即為照料者，提供他們照顧服務：
如果家長選擇自行在家照顧他們病重的孩子，那麼他們就需要支援。一天24小時之中，他們需要花大部分的時間照料病童，且他們的重心將放在試圖藉由改善症狀帶來的不適感，以盡可能維持病童的生活品質。
雖然家長們可能學會一些作為照料者的專業技巧，但他們缺乏正式的訓練，且沒有來自過往經驗的優勢，甚或在閱讀學術參考資料、良好的臨床手冊或具備相關知識的同事上缺少接觸管道。許多提供給家長的資訊是根據需要知道的基礎以隨意的方式呈現，因此顯得片段且範圍侷限。這並非良好的學習方法，且對於照料過程的理解也不會達到理想的成效。
由社區規畫著手似乎能預設較大規模的專業訓練及照顧資源。但現實是資源有限，家長需仰賴直覺、創意與基本常識來負擔照料上大部分的重擔。
關鍵工作者的角色：
在資源整合上，一個幫助家長自身為照料者的方法是採用一位關鍵的工作者。他們的目標是提供需求導向、更主動、有彈性、家庭為主的服務內容，以提供家庭、服務機構、專家間的單一聯絡窗口。許多使用這種關鍵工作者服務的家庭發現，專業的關鍵工作者在專業知識或溝通技巧上的協助大大地改變了接受服務家庭的生活品質。
II. 兄弟姊妹
當兄弟姊妹有著生命受限疾病所帶來的衝擊經常被忽略。大部分的原因是為了盡可能提供並維持病童良好的生活品質，焦點都集中在病童身上。
許多家長會遇到的難題，也會影響病童的手足。如同家長一般，病童的兄弟姊妹也必須忍受不自由、逐漸失去正在和他們生活的家中一份子、必須承擔額外的責任、與朋友相比無法擁有正常的家庭與生活型態、且必須面對摯親過世一事。
然而，對病童的兄弟姊妹來說，生活還是必須過下去。特別是對於年紀較小的孩子，年齡成了形式上的象徵，他們現有的經歷將影響其未來。他人如何在即將展開的事件上引導他們，將形塑他們對未來情況的反應，現在被剝奪或錯失的機會日後將會再度出現，影響他們的成長。
雖然作為病童的兄弟姊妹有許多層面值得探討，但較具意義的議題包括：
1. 獨立：
通常大家會期待一個小朋友能做比他實際年齡還大許多的事；舉例來說，自己穿好衣服、在危機發生時能投身並提供協助(即便在電話上)。
2. 生活型態：
在無人協助的情況下，很難確保病童的兄弟姊妹們能維持「正常」之生活型態，且能繼續參與他們的日常活動。拜訪朋友，睡過頭，踢足球，去上游泳、舞蹈、或音樂課程，參加派對，或與其他伙伴到戲院看電影，這些活動總是有其邏輯上的問題。即便是讓熟識的友人提供病童的兄弟姊妹們協助，也需要朋友具有持續性的善意並勞心勞力於不易有回報的事物上。
除此之外，參加需要家長參與的學校活動時，例如家長之夜、家長座談會、暑期輔導、社交活動，甚至是到學校撿遺漏的物品，都成了組織架構上的問題。
3. 隔離、孤立感：
對於罹患重病的孩子，其兄弟姊妹很有可能覺得被孤立。這可能是導因於與同儕及其他家族成員接觸的時間減少，或是缺乏一位能完全理解他們的處境並願意傾聽他們講話的對象。這很有可能是因為他們身處的經驗太過獨特，學校中可能沒有其他同儕能得到他們的認同或是與他們分享想法與經驗。
4. 假期：
因疾病而使得病童的兄弟姊妹們受限的便是日益減少的假期活動與拜訪。即使病童的狀況相對穩定，一旦考量到經濟上的負擔、出門必須帶的設備、以及疾病的不可預測性和必須鄰近醫院等因素，離家出遊顯得困難重重。
一旦到達目的地，缺乏適當的協助將對病童的兄弟姊妹們帶來更大的限制，他們通常只能做安全性高、危險性低的活動。
5. 感到沮喪：
身為病童之兄弟姊妹，其自身的痛苦或他人的痛苦，常在不知不覺中被忽略，且未必有人會對這些事加以重視討論。舉例來說，光是知道有手足正在生重病、非常痛苦、或非常難過就對他們的情感狀態有著深遠的衝擊。此外，看見父母親難過、失落、緊張、疲累、有時後在白天打瞌睡、且因為壓力與照顧需求而明顯地對彼此疏離；這些也會令人焦慮不安。
雖然可能有人會找病童的手足談談他們所擔心的事，小孩子一般卻都比較不想說，因為他們相信父母親的負擔已經夠重了，無法再為另一個狀況相對良好的小孩多做些什麼。
6. 有品質的時間：
對於所有的孩子來說，特別是病童的手足，花時間付出心力(有品質的時間)對他們有很大的幫助。這是一段被預先認可且受到保護的時間，此時，孩子們知道他們可以期待父母親其中一位或兩位全心全意的關注。而這需要細心的計畫及完成一些艱難的任務，特別當病童的狀況不佳，無法預期照顧他會發生什麼事時，更加突顯其困難。許多家長的經驗顯示與病童的手足們渡過的時光最有回饋性且對他們意義深遠。
來自其他大人的付出能彌補這些正面的、有保障的時間。顯而易見的，當有愈多人願意付出時，就愈有機會減少病童的手足因為父母親被照顧病童的事物給佔滿時間且無法關心他們而造成的影響。
7. 哀慟的情緒：
替病童的手足們預先準備接受病童即將死亡一事，教導他們認識死亡，讓他們知道死亡所牽涉的複雜性，以及替他們準備病童死亡所帶來的結果，這些都是困難的任務。每個小朋友有各自基本程度的知識，再依此為基礎往上一步步地構建他們的理解直到能解釋他們生病的兄弟或姊妹最終將發生什麼事為止。
依據小朋友的年齡，他們很有可能經歷過對死亡概念理解的數個階段，而提供他們關於不同階段的資訊是必要的，讓他們有機會吸收新的想法。
年紀小的小朋友常難以理解死亡的最終樣貌，所以對他們有助益的便是鼓勵他們把握機會，在還有時間之餘，把他們想說及想做的事情做完。
決定病童的手足們使否應該在其兄弟姊妹去世的當下陪在其身旁，大多需視當時的狀況及參與的人而定。然而這不需要是一個令人驚心動魄的經驗，假如死亡的過程是平靜的，有心理準備的病童手足便很有可能接受死亡是一連串病童生命裡既悲傷又喜樂的事件中，另一個自然階段。
同樣地，假如病童的手足能夠在參與喪葬事宜時多多感受，那麼儀式將對他們療癒傷口的過程有所貢獻。
8. 家庭哀慟課程：
家庭哀慟課程常對協助療癒之過程有所幫助，且能讓小朋友從疾病的悲痛中出發前進。他們已經體驗過他們生命中獨特且困難的時期，而在幫助、支持、及指引下，他們將有能力渡過充滿壓力的時刻，並開始回到他們以往有活力、開心的樣子。
III. 病童
有著生命受限疾病的孩童們有他們非常獨特的教育需求。他們需要適合他們在不同方面損失及特定能力喪失的教育內容，包括特別的時間表、教職員名單、課程安排、情感上的支持、理解及環境。
病童的觀點：
從孩子在床上或輪椅上的觀點去看事情較有幫助：
1. 相較於身邊的人，他們身處在較低的高度，而一般正常的社會接觸是建立在預設交談對象高度約略與自己相等。人們對於不同的高度會不由自主地感到不安，因為這與他們日常生活經驗中協調的互動關係有所衝突，也因而難以達到有效率的溝通。
2. 孩子們在輪椅上會稍微與他人有距離感，更不用說是在床上，且這些會影響人與人之間的適當距離。當小孩在醫院時，若身旁有躺椅、櫥櫃、或儀器設備，情況將會更糟。
3. 若他們需要協助以維持直立的姿勢，那麼他們也在某種程度上是封閉的，這對照顧上本質性地需要肢體接觸而言成了件難事。當我們要表達關心或給予他人情感上的支持時，我們常會接觸別人的背部及肩膀，但對於坐在輪椅上或躺在床上的孩子們而言，通常是障礙重重。對於更年幼的、痛苦的孩子來說，家長們或照料者如何給予他們支持的擁抱更是一大難題。
4. 此外，當一個行動自如的孩子感到不舒服或遇到危險時，他們有能力站起來或逃離，但對於躺在病床上或嬰兒車中的小孩子來說卻不可能發生。
5. 同樣地，許多難題也可能來自於不必要的評估、治療的工作平台、儀器設備、控制機轉及開關。
雖然以上幾點難處顯而易見，但孩子們每天的生活經驗顯示出這些問題不受重視。
環境：
環境必須是溫暖、安靜、且明亮的，盡可能有愈多的自然光線愈好。對於孩子們有助益的還包括房間中若能擺設些刺激視覺的「生動」展示品(或稱為動產)，不論是透過聽覺、視覺、觸覺的改變，或是藉由方向或位置的改變。
對於個人來說，必須要有機會讓他們在一天中可以時常地改變其姿勢，不論是站著、坐直著、斜倚著、俯趴著、或側躺著。
對於以下情況的人：
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