給以諾班上同學家長的一封信
親愛的 ＊ ＊ 家長平安：
我是巫以諾的家長巫錦輝/周麗玲，非常高興以諾於高年級能與 ＊ ＊ 同班，一起學習一起成長，由於以諾是較特殊的孩子，他罹患罕見疾病＜尼曼匹克症C型＞，在四年級時此病症逐漸浮現出來，尤其在四下更為明顯，此時也是他最辛苦的時期，每天要去面對殘酷的事實…說話速度變慢，智力衰退-複雜的數學應用題.自然的實驗題解不出來，平衡協調性較差-路面不平或下樓梯易跌倒，喝水易嗆到，體力較差-上課有時會打瞌睡….雖然！此症狀不是有立即性的危險或是傷害，但！身體的健康卻是每日一點一滴的在消失中，以前可以做得到的事情現在作不來了（與同學跑跳追逐…），卻是以諾小小年紀要去面對與學習的功課，這種又大又難的事（生命一天天的流失），有很多大人已難以承受，何況是11歲的小朋友呢？
自七年前檢查出他與姊姊以欣得了目前還沒有正式的藥可以醫治的罕見疾病，我們家（以欣以諾）就成為弱勢族群，在社會上已沒有競爭力了，雖然如此！我們仍不放棄希望，每天活在當下，認真快樂過每一天，以諾很喜歡上學也很喜歡與同學一起學習，我們家長只期望他-每天快樂的上學（學多少算多少不勉強），只要求他是一位有禮貌好品格的孩子。以諾從幼稚園起就在民＃國小就讀，姊姊以欣也是畢業於民＃國小，民〤國小老師們及校長非常努力學習來照顧＜尼曼匹克症＞的孩子，我們為此感到溫馨與感動，因為案例太少（全台只有8位），在上小學的階段老師要如何教導？在書本上在學校並無前例可循，但是！民＃國小的老師們放下身段跟我們家長一起學習照顧/教導…他們，在以諾二年級時曾經以＜遇見以諾小朋友＞為主題，辦了一次全校二年級的生命教育，此＜生命教學方案＞也得了全國第一名，每學年度校長都會召集相關部門的老師開會，與我們家長討論如何幫助＜尼曼匹克症＞的孩子學習。以諾三下時曾經於下樓梯跌倒而滾下樓梯（2次）頭部逢針後，他對下樓非常的懼怕，學校也主動研討解決方案，經我們家長提出申請將教室移到一樓上課，使以諾不必天天冒險上下樓梯，另外學校也將要到樓上上課的課程如音樂/電腦….集中在上午或是下午同一時段，以減少奔波上下樓梯之不便，同時也將以諾已經跟不上程度的英文/數學單獨拉出來，到資源班上益智/情境/身體協調性…的課程，這都是學校老師們與校長用心的安排，讓我們家長十二萬分的感動，也很放心將孩子放在民＃國小，每次的校外教學與運動會巫爸也特別撥空幫忙照相錄影來回饋老師的用心。
一個新的學期剛開始，特別向您解說以諾的狀況只是想讓您放心，不要因為不瞭解而與以諾保持安全的距離，沒有朋友的學習是孤單/可憐/無趣….，以諾不是沒缺點的孩子，如您的孩子有特別的反應也請不要客氣打電話或發E-mail給我們，我們會盡力教導。
最後
祝您！ 闔家平安健康快樂
巫爸 巫錦輝
巫媽 周麗玲 敬上
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