尼曼匹克症勇士們-難得的同學會
這幾晚以欣睡得不錯，只起來上廁所1-2次，之前最高紀錄曾經一晚上廁所5-10次，昨晚我只醒來幫她擦5次口水，與以前最高紀錄30多次，擦口水的衛生紙堆滿了垃圾桶，真是天壤之別，還有被口水嗆到滿臉通紅無法呼吸的情況也由3-5次降到幾乎0次，看著她安穩安祥的睡姿，我感恩的輕輕撫摸著她的臉頰，我們一家人每天可以一起迎接太陽，真是要感恩。
自2007年6月中起吃新的藥到今天近半年來，看著以欣.以諾慢慢的進步（如以下圖表），我們要謝謝台大醫院胡務亮醫生團隊的協助，在不知的茫茫未來，找到希望，如同在一片汪洋中抓到一片浮板。
◎以欣用藥前後比較表： 20070616開始用藥 200712113製表
以欣 | 用藥前 | 用藥後 |
走路 | 1. 肢體僵硬 2. 平衡不佳，需攙扶 | 1. 肢體較柔軟 2. 平衡進步中，可獨自走2-30公尺 |
吞嚥 | 1. 幾乎無法吞嚥食物與口水 2. 睡覺被口水嗆到幾乎無法入睡一夜醒來擦口水30次以上，被嗆到特別嚴重幾乎無法呼吸約3-5次 | 1. 稍改善吞嚥口水（吞嚥食物尚未明顯改善） 2. 睡覺被口水嗆到幾乎無法入睡一夜醒來擦口水次數由30次以上減少為10餘次，其中被嗆到幾乎無法呼吸已經不再發生 |
流口水 | 常輕微不自主的流口水 | 已改善 |
說話 | 模糊不清楚，幾乎說不出話來 | 咬字較清楚.可背九九乘法 |
大小便 | 一天約有1-2次尿在褲子上，晚上也常尿床 | 完全改善了 |
笑容 | 少有笑容 | 恢復昔日的笑容.也會跟弟弟打鬧 |
◎以諾用藥前後比較表：
以諾 | 用藥前 | 用藥後 |
走路 | 平衡不佳常跌倒一星期約2-5次 | 平衡改善中.跌倒一星期約1次 |
吞嚥 | 不自主大口吃飯且易嗆到 | 已改善 |
流口水 | 偶而輕微不自主的流口水 | 已改善 |
說話 | 說話速度只有正常的2/3，如口吃的樣子，溝通有障礙 | 改善說話速度為正常的4/5，無口吃的樣子，溝通已無障礙 |
大小便 | 一星期約有2-3次尿在褲子上，晚上也偶而尿床 | 已改善 |
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