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年代38台---美人晚點名 節目


11月25日(日)播出預告:【希望的燈火還亮著,誰讓它熄滅? 「尼曼匹克症」穎之的故事】



播出時間:20:00~21:00
重播時間:00:30~01:30


健健康康活著,是多麼珍貴的一件事。在最近的新聞事件當中,我們有了這樣的體會,生命的價值應該怎麼去衡量?當生命遇上難關,又該選擇用什麼態度去面對?今天現場來了兩個萬中選一的老爸,面對罕病中的罕病「尼曼匹克症」,他們帶著寶貝孩子緊抓著一點希望努力活下去,一個月32萬的醫藥補助爭議之中,即使憤怒卻依舊心懷感謝。

「我很乖!我要勇敢長大!」同樣是尼曼匹克症的小女孩竹芸,即使生命艱難,依舊要努力活下去,後續報導VCR也將在本集播出。

來賓
黃國樑 –穎之爸爸,記者
黃穎之 – 11歲,罹患罕見「尼曼匹克症」
彭正儀 – 穎之媽媽
巫錦輝 –以欣以諾爸爸,尼曼匹克症病友會會長

特別感謝:罕見疾病基金會代言人 楊玉欣小姐協助VCR旁白。


一篇感人的回應文章:http://www.wretch.cc/blog/myownchoice&article_id=20317139





 



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