巫家一生罕見的幸福的部落格

  根據路邊社烏梅記者現場衛星連線採訪報導，1/5下午的聚會是欲罷不能.....雖然聚會時大家沒有分享得一把眼淚一把鼻涕，但！卻是溫馨與熱烈....現場王爸（左中）分享-如何挑選紅酒？如何喝得健康，吳爸（左前）分享-公共工程公安的問題，曾晴爸（右5）分享-照顧經驗的傳承及提供罕爸合唱團老師的建議名單（也就是曾晴的爺爺），潘爸（右四）分享-病友特教.學校..的溝通經驗及溫水游泳復健...經驗，罕病基金會代執行長永祥哥（右3）分享-罕爸一唱成名，當天感動現場所有來賓與家屬，讓罕爸們有一個壓力的出口，有罕爸的堅強站出來，罕媽們及病友更幸福也更勇敢一起面對未來，當天罕媽們感動得落淚現場的衛生紙都不夠用...當然罕爸合唱團有好的開始也要持續下去，也幫大家接了2場演唱會，暑假在台中一場，年底在高雄一場，話一出口讓現場老爸們眼神呆滯嘴巴合不起來...嘴巴碎碎念...那A安ㄟ！但是！還是很高興的說誰怕誰。也回應溫水復健的需要會先在北區暑假辦一期的溫水親水營，還有希望已經站出來的老爸可來幫助剛剛獲知孩子得罕病的家庭走出來，基金會將幫大家上一套輔導的課。巫爸（右2）分享-用藥問題.如何爭取昂貴罕病用藥的補助......最後大家有一個共識-每月第一週的週六下午二點至四點在罕病基金會3樓聚會，其中練唱一小時其餘時間是經驗分享，阿勇爸爸已幫罕爸合唱團創作了一首團歌，當然！補破網主打歌也要唱啦！

   請大家期待不一樣的罕爸團體即將閃亮登台啦！