巫家一生罕見的幸福的部落格

罕病獎學金評審感言     尼曼匹克症家屬-巫錦輝     2007.10.26

非常榮幸有此機會受邀擔任基金會獎學金的評審，在評審這星期內日子實在不好過，每每被申請者的生命故事感動到落淚，也曾激動的無法取捨之下想衝到樓上找公司來讚助，以降低天人交戰的的痛苦，在名額有限之下實在難以取捨。

我不以成績高低來決定得分高低，而是看他的學習態度，畢竟罕病病友已被病痛轄制住了，在學習上是心有餘力不足，不能以成績高低來區分，另外給高分的要件是有否走出來迎向陽光積極的過每一天，有否勇於給的行動力有沒有走進人群去分享傳遞罕見疾病…….所以！我評審的要件為學習的態度/走出來迎向陽光/勇於給的心。

 我也相信當他具備這種態度，已沒有任何疾病可以打敗他了，他戰勝了一切，我也相信他的生命是豐富的是彩色的，也就是每天活得精彩，我也想不斷的問自己，人到底要活到幾歲才夠才算是長壽才有意義，我也在問自己，生命真正的意義是什麼？到底精彩活20年跟庸庸碌碌活80年，誰比較有意義？

也因為我有2位罕病的孩子， 上帝給我們夫妻走一條跟別人不一樣的路，這條路該說是只有【前進】兩字而沒有路徑，在醫療界我們陪同醫生護士一起來認識這個罕病-〈尼曼匹克症〉，在教育界我們陪同學校老師一起研究如何教育這個罕病-〈尼曼匹克症〉的孩子，在艱苦難處的反面是機會，我們夫妻看到了機會，謝謝罕病帶給我們不一樣的人生，我們要把走過的點點滴滴記錄起來放在部落格上，好讓更多的人瞭解罕病，瞭解罕病家庭的辛苦.瞭解要如何接近.如何照顧.如何相處.學校教育的配合…..希望給這社會更多元的看見也讓這社會更健康，也或許我們在抱怨政府/社會/學校…沒給我們什麼協助，也沒給我們做什麼，倒不如我們來教他們來做什麼，畢竟他們不瞭解我們，也唯有站出來讓更多人瞭解我們，告訴他們我們的需要，才有更多的機會與福利，起來吧！別放棄！我想種樹該比摘果子更有意義吧！剩下的就交給上帝了。