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謝謝罕見疾病基金會的努力.....健保給付這些昂貴的孤兒藥
台灣罕見疾病社會福利制度在政府及民間團體努力下已經發展十年了！這十年來，罕見疾病經歷過早期求藥無門四處借藥的困境，也曾經為了讓制度照顧孩子一輩子，經歷立法與議題倡導的艱辛過程。這十年來，多少的罕見疾病病友及家庭因為政府及民間團體的共同努力下而實質受惠？而在國民健康局的相關罕病政策推動下，提供哪些社會福利資源來照顧這些特殊的病患？
本集的「真情台灣」，將邀請衛生署國民健康局邱淑媞局長、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵常務董事及兩位罕病病友家屬，一同在節目上與大家分享，台灣罕見疾病發展的重要十年，邀您一塊來見證！
◎節目來賓
邱淑媞 – 國民健康局局長
陳莉茵 – 罕見疾病基金會常務董事，也是罕病兒家長，病友暱稱為陳大姐
李瓊恩 –罕見楓糖尿症病友主昇母親
江鴻玲 –罕見趾甲髕骨症候群病患小彤的媽媽
◎播出時間 -- 11月29日（日） 19：00~20：00
本集的「真情台灣」，將邀請衛生署國民健康局邱淑媞局長、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵常務董事及兩位罕病病友家屬，一同在節目上與大家分享，台灣罕見疾病發展的重要十年，邀您一塊來見證！
◎節目來賓
邱淑媞 – 國民健康局局長
陳莉茵 – 罕見疾病基金會常務董事，也是罕病兒家長，病友暱稱為陳大姐
李瓊恩 –罕見楓糖尿症病友主昇母親
江鴻玲 –罕見趾甲髕骨症候群病患小彤的媽媽
◎播出時間 -- 11月29日（日） 19：00~20：00
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◎播出頻道 / 節目 : 年代MUCH台（38台）
◎節目名稱： 真情台灣
◎節目主持人: 趙自強、謝欣霓
謝謝!欣霓主持人對罕見疾病福利的關懷 (以欣/欣霓主持人/巫爸)
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