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                  健康活力超纖體----生命的來源   巫爸-巫錦輝筆


 


小公主又没睡好,被口水嗆醒5-6次,光擦口水的衛生纸就用了2-3包,眼看天快亮了她又示意肚子餓,哇!我的頭好昏好痛好想再躺下多睡一點,我假裝沒聽到,可是又被她搖醒了,百般不願撐著昏昏沉沉的腦袋下床幫她準備早餐,還好有亞培的健力體,不到3分鐘就搞定,看著她滿足的臉龐又入睡,為人父的我又可好好睡個回籠覺。


我兩個小孩在2000年診斷出得了罕見疾病-尼曼匹克症,身體逐漸退化中,目前尚無正式的藥可醫治,以諾-12//狀況尚可.可跟一般孩童上學與自理,以欣-17//行動僵硬.說不出話來.吞嚥困難24小時有人在旁照顧,以欣自2005年因神經病變,漸漸進食困難,體重從38公斤降到28公斤,自從用胃蔞管罐食亞培健力體後體重逐漸上升到41公斤。   


亞培健力體真好,預備了所需的營養,在別人看來是營養補充品,我們以欣卻是生命的來源,且因是全營養配方,適逢青春成長期的以欣因管罐健力體,皮膚白裡透紅,且身形修長,常羨煞一般人的眼光。.


3年多來改善了我們很多的生活品質,不用在忙碌上班後,拖著疲憊又睡眠不足的身體還要大費工程準備罐食的食材,也不用擔心衛生問題,煩惱營養足夠否?這些我們交給專業的營養專家亞培來預備。所以以欣又可以去上學,也可以跟著我們代表罕病基金會到處去演講,分享生命的美好;於演講中我們也會請現場來賓吞個口水看看,好像非常容易非常簡單自然的一件事,我們以欣已無法吞嚥了,所以可吞口水是一件多麼幸福的事,我們於現場也會徵求以欣的同意讓大家看看以欣營養的來源-管罐胃簍管,以欣總是用天使般的笑容回應.請大家要珍惜現在所擁有的一切。每每讓來賓感動落淚….這也讓這些看似卑微的生命找回一絲絲的自尊,我們雖是不發亮的螢火蟲.在社會中屬卑微的弱勢族群,但卻去幫助更多的人,燃燒我們逐漸消失微弱的生命去影響別人,中壢陸軍士校.新竹明新科技大學.長庚大學.陽明醫學大學.台北復興中小學……都留下我們的生命見證。



亞培健力體真好,好像媽媽帶著<ㄋㄟ、ㄋㄟ>隨時可以進食,除了可以正常去上學也可以到處去演講,更可以參加罕病基金舉辦的音樂會/才藝課/旅遊等活動,每個禮拜天也可以到教會做禮拜;我們可以在教會的後花園晒晒太陽,在詩情畫意的花園罐食,享受與人群互動關懷的社群活動,讓我們夫妻疲憊的身心靈得到休息與充電,也讓以欣以諾捉住逐漸消失生命中美好的時刻與記憶,這一切可以如此順利的享有,這要感謝亞培健力體。我們外出只要把健力體/開水/管罐器/衛生紙放入以欣罐食專用包包,就可以走啦!


 


 


 


                亞培高級主管親自來家裡  致贈特獎的獎金及獎牌


 






                                 以欣也成了亞培健力體廣告模特兒


 


 

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    wu4803 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()