巫家一生罕見的幸福的部落格

                在2000年時台大確診以欣以諾得了罕見疾病-尼曼匹克症，

                               朋友讓了這台幾乎沒用過的國際牌錄影機，

                                     紀錄我們去零下10度的埃及西乃山，

                                     也到過45度高熱的西非布吉奈法索。

           記錄了以欣-說話.吃喝.跑.跳.走…到現在無法說話.吃.喝.跑.跳…

           也記錄以諾活潑好動機靈幽默….到現在的沉默帶一點點憂鬱…

                            這近50卷珍貴的DV帶，存放在乾燥箱內。

                    2009年好友花了3個月的時間將這些DV帶轉成電子檔，

                                 存在這1T硬碟內，方便整理與保存，

                             說真的拿出來看的機會與時間實在不多，

                                     2010年起我們夫妻要好好調養身體，

                                       每天晚上11點一定要上床睡覺，

                                   有好的身體才能繼續陪孩子走下去。

                                  不能像這台DV帶的攝影機使用到故障，

                                   現換這台輕巧80G硬碟式攝影機，

                               繼續陪我們記錄下一個十年美好時光，

                            也幫醫療界紀錄罕病-尼曼匹克症的病史。