巫家一生罕見的幸福的部落格

                         活動網站http://blogaward.chinatimes.com/2009/nomineesum.aspx

    因著兩個孩子得了罕見疾病，為了對抗這個罕見中的罕見疾病<尼曼匹克症>

在全台不到十位病友超微弱的醫療資訊中摸索前進，為了增加我們的競爭力我們夫妻學會了電腦，藉著網路我們搜尋更多照顧罕病的資料與器材，也藉著部落格跟更多的人分享與紀錄<尼曼匹克症>病患-成長/照顧/就學/醫療…經驗，尤其是巫以諾他是在還未發病前就發現罹患<尼曼匹克症>，這些資料尤其珍貴 ，我不知未來會如何?只想與家人活在當下，立即做現在可做的事情，我不會很在意我們家的部落格每天有多少人來，也沒很多的時間與精神花在部落格上，也或許您會發現十幾天都沒回覆您的留言，那也表示孩子(以欣/以諾)狀況不很好，我們夫妻忙於照顧孩子每天可能睡不到3小時，一切….就請大家多多包涵了。

    有位前輩說過一句很受用的名言<生命不在於長或短 生命在於深與廣>，我們也不斷的在探討生命的價值與意義究竟在哪裡?我們願意分享以欣以諾永不放棄微弱的生命，在這幾年來帶來許多許多…正面的意義與恩典，願!我們都能帶給別人一點點幸福與喜樂，不管得不得獎 ，我們四人還是要緊密的並肩作戰對抗罕病。

                              孩子!不管未來如何?爸媽都會陪你走下去