巫家一生罕見的幸福的部落格

人生總得面對生老病死或人情冷暖，不過對多數罕見疾病的孩子而言，人生的難題來得很快。而身為罕病兒的父親，陪伴孩子成長，難免較一般人艱辛，不過一群「不落跑老爸」，用實際的行動展現一路相伴的幸福。

寶貝小女兒 像軟綿綿天使

映竹愛玩水，老爸有空就帶她上山下海。 記者鄭超文／攝影 圖片提供／潘于岡提供

「只要當了父母，永遠都會為孩子煩惱的。」潘于岡淡然地說，孩子小時煩惱生病、課業，長大還得憂心他們的事業、感情問題，「我僅需要擔心小女兒的身體。」

潘于岡的小女兒映竹，是「平腦症」罕病兒。映竹是夫婦倆年逾40後出生的寶貝，雖在懷孕過程做了所有產檢，卻未發現寶寶在子宮成長時，腦細胞增長出了問題，原本該呈現皺褶處的腦迴是平滑狀。

映竹除了無法自行吞嚥外，維持生命徵象的功能仍可運作，但注定智商永遠在嬰兒階段，肢體無法運動，軟弱的身軀需依靠外力支撐，已經16歲的她，身形仍相當袖珍，必須坐著特製的輪椅，為她支持著頭部、腰側及扶手。

照顧三病人 老爸精神奕奕

平腦症的孩子，常會出現癲癇等神經症狀，為了治療、緩解女兒的癲癇，潘于岡夫婦嘗試各樣的方法，包括得吃進相當大量油脂的生酮飲食法，即便因此得處理大量「噴出」的稀便，也毫無怨言。

同時照料失智症的父親、漸凍症的母親，前五個月還陪著因感染住進加護病房的女兒，潘于岡仍精神奕奕。映竹出生後，他先放棄自己的安親班，僅留著晚上的補習工作，早上全心的陪伴、帶著孩子穿梭醫院和復健機構，以及鄰近的公園。

上山又下海 帶她玩透台灣

當兩夫妻都有空時，便帶著映竹四處玩，「台灣各地都跑遍了」。潘于岡不諱言，映竹「隨時隨地都可能」向死神報到，但更讓他們珍惜每一次同遊、相處的機會。不久前一家人才推著輪椅，走了兩個多小時的山路抵達武陵農場的桃山瀑布，他笑著說，除了開車可達的山路外，「這是女兒自己『走』到最高的地方」。

上山行，下海更好玩，說起女兒，潘于岡的幸福藏不住，他說，「別看她這樣，映竹超愛玩水的」，因為每周兩次在泳池的復健，映竹碰到水時，「眼睛都亮起來」，嘴角微揚，身體及手部快樂地擺動。