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患罕病不悲觀 巫以欣獲熱愛生命獎 (公視晚間新聞2011/5/14報導)


 


     公視新聞http://www.youtube.com/watch?v=SCaqxSs9doE&feature=share


 


     今年19歲的以欣,總是一臉陽光的笑容,尤其在教室裡面,跟同學上課的時候。在老師眼中,以欣是個認真好學的學生,雖然疾病讓他動作變遲緩、生活也需要有人照顧,不過以欣就像個小太陽,總是以堅強、樂觀又努力的態度,感染身旁的人。




 


   小學二年級時,巫媽媽發現以欣動作不協調,醫師證實是罹患了罕見疾病尼曼匹克症,以欣開始說話變慢、腳步不穩、吞嚥困難、呼吸不順,到現在說話困難、生活需要有人照顧,所以從國中開始,阿嬤都陪著以欣去上學。看見阿嬤流眼淚,以欣伸出手輕輕給阿嬤安慰,她就是一個這麼貼心的孩子。五年前、以欣的吞嚥功能完全喪失,接受了人造胃?管手術,好讓牛奶直接流進胃裡。餵食的景象讓一般人看了都會不知所措,但是以欣總是自然以對,勇敢對疾病的以欣,在老師眼中更是一個有愛心的孩子。



   以欣和家人也長期擔任罕見疾病基金會的親善大使,到各學校用她的生命故事鼓勵,每一分鐘都要活得有價值。


  
今年就要從高中畢業的以欣,已經考完學測也要繼續讀大學,她用行動展現對生命的熱愛,在她天使般的笑容裡充滿樂觀更充滿勇氣。


 


 

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