巫家一生罕見的幸福的部落格
跳到主文
這裡紀錄巫家為生命奮鬥的故事,2001年台大醫院檢查出巫以欣.巫以諾得罕見疾病<尼曼匹克症C型>,目前國內約有10位病友,2009年8月納入健保給付藥 (商品名為 Zavesca)可來治療,也因著我們永不放棄等了8年終於等到了新藥.....在 上帝的帶領下展開不一樣的人生...
部落格全站分類:
不設分類
相簿
部落格
留言
名片
目前分類:未分類資料夾 (25)
瀏覽方式:
標題列表
簡短摘要
發表時間
文章標題
人氣
留言
2013-08-26
多久沒讓自己感動了......8/30(五)晚上七點您一定要來聆聽。
(
555
)
(1)
2013-01-20
這個週日(1/20)晚上若有空請看55台22:00 「一步一腳印發現新台灣」巫家的廿歲慶生會
(
485
)
(4)
2011-12-20
太棒了!臺北市經核准搭乘小型復康巴士就學之學生,無需每日預定車輛
(
62
)
(2)
2011-06-07
2011罕爸七星山散步看雲去
(
14
)
(0)
2011-04-30
請大家記得收看,
(
44
)
(1)
2011-02-02
感恩虎年平安順利,展望兔年常常喜樂
(
11
)
(0)
2010-11-17
把你想要的變成別人需要的禮物
(
17
)
(1)
2010-04-26
年代今晚誰當家大嫂團與罕見疾病基金會合作之公益案,於4/27晚上9點30分-11點播出
(
8
)
(0)
2010-04-11
功成名退-紀錄以欣以諾病史及生活點滴的國際牌錄影機
(
28
)
(0)
2010-04-09
好消息!336 活動於 DOOG-TV 播出
(
5
)
(0)
2010-03-23
99年度「公共建築物設置身心障礙者行動與使用之設施及設備勘檢人員培訓講習班」
(
9
)
(0)
2010-01-04
巫家一生罕見的幸福--2010年賀卡
(
2
)
(3)
2009-11-28
罕見十年 邀您共同見證
(
30
)
(2)
2009-11-19
感恩 入圍年度最佳親子家庭部落格
(
17
)
(4)
2009-11-05
我們的書 一生罕見的幸福 ,2009年9月改封面了,是以欣畫的微笑的魚喔!
(
8
)
(2)
2009-10-14
寧可缺手、但無缺憾 ~~ 超越有限障礙、生命無限燦爛!
(
28
)
(2)
2009-08-11
郵局:救災包裹免郵資- 2009/08/12至2009/08/20止
(
1
)
(2)
2009-08-10
世界展望會協助募集物資支援88災區
(
2
)
(1)
2008-12-17
阿嬤的菜
(
37
)
(0)
2008-10-05
我的新朋友-巫小龜
(
10
)
(5)
2008-06-11
狂賀!巫以諾榮獲2008年總統教育獎
(
66
)
(6)
2008-02-23
祝福我們的生命鬥士-夏學曼 早日康復
(
101
)
(2)
2007-12-01
陽光美少女-巫以欣今天過16歲的生日....
(
158
)
(7)
2007-09-18
連結罕病相關網站/部落格或是公益網站/部落格或是罕病病友的部落格
(
23
)
(2)
2007-09-18
我是快樂的尼莫
(
15
)
(0)
站方公告
[公告] 「新型態文章」將於 2024 年 6 月 28 日終止服務
[公告] PIXwallet 錢包取消支票寄送暨服務條款異動通知
[公告]部落格 Google Analytics (GA4) 設定更新方式介紹
活動快報
痞客邦...
凡03/23開始,只要至痞客邦APP好康購買票券,就額外...
看更多活動好康
我的好友
熱門文章
文章分類
愛情故事 (1)
【一生罕見的幸福】有關 這本巫家生命故事的書 (15)
巫以欣錄影紀錄 (9)
巫以諾服藥前後錄影紀錄 (14)
學生--尼曼匹克症研究報告 (4)
旅遊 (21)
拈花惹草 (10)
電台專訪 (6)
巫爸巫媽演講見證分享 (32)
電視報導(影片) (6)
罕病基金會活動篇 (16)
網站報導 (4)
不落跑老爸俱樂部 (19)
巫爸心情寫真 (20)
巫以欣/巫以諾 --生活日記 (27)
電視台專訪 (14)
巫家的故事 (21)
關懷篇 (6)
平面媒體報導 (36)
醫療篇 (30)
未分類資料夾 (25)
未分類文章 (1)
最新文章
最新留言
動態訂閱
文章精選
文章精選
2014 八月 (3)
2013 八月 (1)
2013 六月 (1)
2013 四月 (3)
2013 二月 (1)
2013 一月 (1)
2012 十二月 (2)
2012 十月 (2)
2012 九月 (1)
2012 八月 (1)
2012 六月 (2)
2012 五月 (1)
2012 三月 (2)
2012 二月 (1)
2011 十二月 (1)
2011 十一月 (1)
2011 十月 (3)
2011 九月 (2)
2011 八月 (2)
2011 七月 (1)
2011 六月 (2)
2011 五月 (2)
2011 四月 (2)
2011 三月 (2)
2011 二月 (2)
2011 一月 (4)
2010 十二月 (3)
2010 十一月 (2)
2010 十月 (2)
2010 九月 (3)
2010 八月 (2)
2010 七月 (2)
2010 六月 (3)
2010 五月 (6)
2010 四月 (8)
2010 三月 (1)
2010 二月 (6)
2010 一月 (4)
2009 十二月 (2)
2009 十一月 (4)
2009 十月 (5)
2009 九月 (4)
2009 八月 (6)
2009 七月 (5)
2009 六月 (3)
2009 五月 (3)
2009 四月 (4)
2009 三月 (5)
2009 二月 (4)
2009 一月 (6)
2008 十二月 (3)
2008 十一月 (4)
2008 十月 (5)
2008 九月 (5)
2008 八月 (4)
2008 七月 (4)
2008 六月 (3)
2008 五月 (6)
2008 四月 (6)
2008 三月 (8)
2008 二月 (9)
2008 一月 (11)
2007 十二月 (7)
2007 十一月 (16)
2007 十月 (3)
2007 九月 (10)
2007 八月 (14)
2007 七月 (6)
2007 六月 (1)
2007 五月 (6)
2007 四月 (13)
2007 三月 (2)
2007 二月 (4)
2007 一月 (37)
2006 十二月 (11)
所有文章列表
文章搜尋
新聞交換(RSS)
誰來我家
參觀人氣
本日人氣:
累積人氣:
QR Code
POWERED BY
(登入)
關閉視窗