巫家一生罕見的幸福的部落格

    恭喜 以諾榮獲2008年總統教育獎  謝謝大家的關心與鼓勵  

   讓我們這一家人勇敢的向前走  每闖過一關  必留下難忘的回憶

   這回憶是 嚐過苦後甘甜的回憶  讓生命更加豐富與美麗

     心路歷程               迎浪而上的生命勇士

在2001年於台大檢查出姊姊以欣得了罕見疾病尼曼匹克症，本來爸媽希望藉由以諾骨髓移植醫治以欣的機會，以諾也因為愛他的姐姐，願意接受這一次的挑戰。但是他們萬萬沒預料到，看似活潑聰明的以諾，竟然也跟姐姐罹患了同樣的病症，一個沒藥可醫治的罕見疾病。

      勇敢面對病魔

在看著與自己相差五歲的姊姊進入發病期，病徵一一浮現出來，說話速度越來越慢，喝水常嗆到，走路平衡越來越差且常跌倒，功課成績也越來越退步，漸漸無法跟以諾玩….以諾也漸漸感受到有一天他也會跟姊姊一樣，時常會問媽媽我最近是不是有比較笨，晚上也常做惡夢。他要承受與面對無比的精神壓力，在小小的年紀是何等的不容易啊！雖然沒藥可醫治，為了減緩病情的惡化的速度，以諾跟姊姊很勇敢的接受針灸，每三天針灸一次，每次約2-30根的真插在身上而且針上點燃艾草，近一個小時不能動，雖然很痛很害怕他還是很勇敢的接受挑戰。

      堅忍不拔的毅力激勵他人

2004年遠征埃及西乃山，忍受零下七度低溫的侵襲，身體的疼痛，半夜單獨騎一頭駱駝與大家爬上山頂，看日出，甚至堅持花費四小時徒步下山，也激勵這一團35位的大人不放棄全程參與，完成壯舉。

   投身志工行列 在別人的需要上忘記自己的苦難

以諾從嬰孩起每個禮拜天都到教會聚會，在教會老師的教導下，於幼小的心靈即種下愛人與憐憫人的心，在一次教會聚會中，聽到連加恩說遠在西非，有很多的小朋友，沒有衣服穿，沒有飯吃，沒有書讀。小小年紀的他，發現自己活的多麼幸福，於是跟媽媽說，他願意把自己的零用錢與壓歲錢存下來，做家事打工賺錢幫助非洲的小朋友。甚至在家裡制定家規，違者要罰錢，把罰金捐給非洲的兒童，幫助他們讀書。甚至忍受45度高溫前往西非布吉納法索，探望當地的貧童，以實際的行動關懷他們，鼓勵他們。以諾小小的年紀相信能夠付出，就是一種幸福。

      罕病基金會宣導小小大使

  也常跟擔任罕病基金會宣導大使的爸媽一家人一起到學校/社團/社區讀書會/教會…及上電視/電台/報紙/雜誌…宣導，也感動王小棣導演邀約演出連加恩的故事-公視45度的天空下連續劇，讓更多人認識罕見疾病，因為他們相信更多人知道罕見疾病，就有更多病友能夠得到照顧跟關心，大家也更知道要珍惜自己的生命，珍惜每一天的時光。

此外，他們也積極參與各項病友聚會，跟其他病家相互交流，一同打氣，因為同樣的心路歷程，彼此更能互相同理，在未來的道路上互相鼓勵。以諾也在2004年獲得罕見疾病基金會的認真負責獎。

    我的願望:

   目前使用的藥使我的病情減緩退化，甚至有少許的進步，希望國家可以全額補助此藥錢也不要斷藥，說實在的，我們生這個病並不是我們的錯，也不是爸媽的錯而是我們承擔了，人類為適應環境而基因微微調整之下的風險。