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尼曼匹克症 (Niemann- Pick Disease)
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Saturday, September 09, 2006
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以下信件來自於美國，一位名叫蓉達[1](Rhonda)的女士，我去函詢問她關於您向我們提到想要瞭解的第二個問題，【外國家庭對於照顧上的一些經驗 例如飲食上的障礙怎麼克服 特殊的照顧方式】，這篇信件是她的經驗談。寫在前頭：我有稍加潤飾修改讓文章讀起來更順暢，而文中提到的照顧者都用我們，是因為照顧者包括她 和她 先生，在信件後頭會提到。和上次翻譯給您的文章比起來，這篇文章應顯得平易近人許多吧～^^，以下是蓉達女士的信件內容：
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走出孤單，燃起希望──尼曼匹克症病友聯誼會活動記實 ----摘錄自罕見疾病基金會 月刊
2006年11月4日，在尼曼匹克症病友聯誼會會長巫錦輝先生的努力與本會的協助之下，尼曼匹克症病家在本會三樓多功能室進行首次聚會。這是自今年9月7日尼曼匹克症成立聯誼會後首次舉辦的活動，邀約已加入本會並確診之病友家庭參加，共有6位家長與2位病友前來聚會。
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