台大醫院前年起嘗試使用澳洲新藥ZAVESCA治療五名尼曼匹克症病童，效果令醫師及家長喜出望外，但一年數百萬元的藥費卻成為棘手的難題。經過多方協調，衛生署表示，將由台大提出臨床試驗計畫，以確保病童即日起至今年底的藥費不致斷炊。

澳洲新藥ZAVESCA目前在全世界的適應症均只限於另一種罕病高雪氏症，衛生署雖一度補助台大五名病童每人每年四百萬藥物費用，惟去年十月卻以「藥效不如預期」，醞釀停止補助，引發各界關注。

衛生署國民健康局副局長吳秀英表示，經多管齊下努力，藥廠已於第一時間宣布將藥價每顆三七○○元大幅調降為一四○○元；期間該局罕病諮詢委員會也重開會議，達成基於罕病不同於一般疾病，藥效評估應秉持「恩慈療法」精神放寬的共識。

兩個孩子都罹患尼症的巫錦輝對國健局等相關單位這段時間的協助表示感謝，他說：「沒有藥時我們都沒放棄希望，現在更沒理由灰心。」

巫錦輝說，女兒以欣、兒子以諾去年六月才開始服用ZAVESCA，服藥前兩個孩子吞嚥困難，兩個人一個晚上因嗆到口水起床七、八十次，每每嗆得滿臉通紅、無法呼吸，光是擦口水就要用掉兩包衛生紙，服藥後情況改善，姊弟倆一晚只要用半包衛生紙。